Transcripción del audio
C: ¿Quién narices eres y qué haces por aquí?
S: ¡Ah!, que quién soy yo y qué hago por aquí, ¿no?
C: Si.
S: Pues nada, pues a ver, yo soy Sergio González. Pues soy usuario de la Oficina de vida independiente de la Comunidad de Madrid de la asistencia personal y bueno, pues llevo 10 años ha hecho en este año con asistencia personal y bueno pues por mi formación profesional pues soy sociólogo, estoy haciendo actualmente el doctorado sobre asistencia personal para personas mayores con discapacidad física concretamente.
Pues bueno, para poner un poco en valor pues eh la oportunidad que supone el recurso para desinstitucionalizar a las personas y que puedan vivir dignamente con los apoyos necesarios donde quieran y con quien quieran y estoy aquí porque me has invitado. Así que estupendamente.
C: Y eso de la asistencia personal, ¿Lo puedes explicar un poco?
S: Bueno, tendríamos para horas. Pues, básicamente, es un apoyo humano que cualquier persona independientemente del tipo de discapacidad, de la edad, de cualquier tipo de cuestión, pues debería poder optar a ella, cualquier persona que tenga una discapacidad.
Entonces bueno pues consiste en que la persona usuaria dirige el recurso y bueno digamos que frente al modelo del cuidador donde la persona que apoya es quien toma las decisiones, entre comillas, “por bien del usuario”, pues aquí es el usuario quien tiene el control de ese apoyo y lo dirige . Es importante recalcar eso, que es el usuario quien toma las decisiones y no otros que bueno, en determinados casos, el usuario puede contar con la ayuda de un círculo cercano que le ayude a tomar las decisiones, pero vamos, por resumir es el usuario quien toma las decisiones.
Y bueno, es un recurso pues que viene de los años 60 en Estados Unidos que luego llega a Europa con lo que es la filosofía del movimiento de vida Independiente y bueno pues en España la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad lo recoge como un derecho humano en ese artículo 19 en el derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.
Posteriormente, en la observación nº 5 que hizo la ONU sobre este artículo para saber cómo va la cosa a día de hoy, su grado de promoción es mínimo, la figura en muchos casos está pervertida porque no es el usuario el que toma las decisiones, no puede elegir a quien contrata, o no dispone de las horas suficientes.
C: Tú, por ejemplo. ¿Cuántas horas tienes?
S:Yo, por ejemplo, tengo 40 horas semanales, espérate un momento que te voy a decir. No, tengo 47, antes tenía 40 pero tenía también días de viaje y no podía ir, pero claro, pues he tenido que sacrificar días de viaje por tener Aps con jornadas habituales más largas, porque necesito en el día a día…me estaba falto de horas.
C: ¿Cómo has dicho eso último?
S:Nada, te decía que me faltaban horas en el día a día y por eso tuve que hacer un cambio de PIVI , en la oficina de vida independiente tenemos nuestro plan individual de vida independiente, ¿no? digamos, planificamos cantidad de horas diurnas, nocturnas, festivos y de viajes que necesitamos, ¿vale? así como imprevistos.
Pues veíamos que tenía un paquete de horas destinadas a viajes ¿no? pues claro como me faltaban en el día a día horas en horario habitual pues tuve que, digamos, hacer un traslado de horas ¿no? quedarme sin días de viaje con AP, pero a cambio que la jornada laboral de diario pues que tuviera más horas. Así que nada, llevo desde el año 2018 con una solicitud de ampliación hecha pero la Comunidad de Madrid no está…
C: Que no está por la labor.
S: No, digamos que bueno supuestamente como que prioriza meter gente nueva a que la gente del programa tengamos más horas. El programa podemos ampliar horas por un doble motivo ¿vale? Bien sea por un aumento de actividad o bien sea por un aumento de la necesidad. Yo cumplo los dos porque, en 2018, empecé a trabajar y además mi padre, que era mi principal apoyo más allá de mis APs falleció, pero bueno, ni con esas he conseguido o sea, sé que está aprobada mi solicitud, pero no sé si en algún momento se llevará a cabo o no, así que bueno pues es un poco mi organización de tema de asistencia personal.
C: Y una cosa, ¿Eres de las personas que más horas de asistencia personal tienes a la semana, o no?
S:No, que yo sepa hay gente que tiene dos APs a jornada completa y a lo mejor un poco más. Yo por ejemplo tengo un AP con 36 horas y media y otro con 11 o sea que no. Hay gente con más; eso ya gente que entró cuando el programa de vida independiente se inició, que si no recuerdo mal fue en 2006 con Soledad Arnau y demás y Javier Romañach. Pues yo sé que entró gente con más horas, pero a día de hoy vamos la gente con la que más tengo trato tenemos un número similar a cuarenta y pico, cincuenta y algo, más o menos así.
C: Antes has dicho que estás en un proyecto de la Comunidad de Madrid pero no es generalizado para todo el mundo.
Entonces ¿Qué te parece formar parte de un grupo más o menos selecto de personas que tienen una asistencia personal en condiciones en lugar de lo que ves a tu alrededor con las pobres condiciones que ofrece tu comunidad autónoma, que ofrece más o menos igual como la mía?
S: Bueno, aquí hay un problema, y es que, te hacen sentir como que eres un privilegiado y la gente que llevamos con más trayectoria y una carrera más activista y demás, pues sabemos lo que es la asistencia personal, cómo debe ser mejor que como debe ser y como está definida normativamente, pero la gente que entra nueva pues es como que bueno pues es lo que me dan y hay un cierto conformismo ¿no? en no saber muy bien que… entonces el programa de vida independiente yo, lo único que conozco en España eh ,quitando el servicio de asistencia personal de la federación de Barcelona, que me parece pues maravilloso eh además, según tengo entendido apenas hay lista de espera, eh la gente puede ampliar o reducir horas, está mucho mejor en la Comunidad de Madrid está muy bien pero tiene un problema de base muy importante y es que solamente la gente que estudia o trabaja puede acceder a él y además tienen que tener entre 18 y 65 años.
Estamos viendo como a diferentes usuarios, año tras año, el programa pierde usuarios porque se jubilan y bueno es una batalla en la que estamos porque eh pues yo personalmente considero que no es normal que te quiten tu principal apoyo en la etapa vital en la que probablemente mayores necesidades tanto económicas como asistenciales el apoyo tengas ¿no?
C: Sí.
S: Porque, más allá del foro de vida Independiente lo que hay es pues mapear la prestación económica de asistencia personal de la ley de autonomía personal que es es es ridícula.
O sea, estamos hablando en la comunidad de Madrid de cuantías medias de 500€, y es algo ridículo que no va a ningún lado. Entonces te hacen sentir como un privilegiado solo que bueno pues ahí estamos pues diferentes personas de la OVI y demás, vamos, con un claro marcaje activista pues luchando por ello porque más gente entre, porque más gente se quede y no la echen y luego pues bueno conocer y promocionar el recurso no porque al final (ininteligible) gente no lo conoce, no la demanda, si no lo demanda pues la gente se va quedando ahí, en una especie de club selecto que no debería ser así porque es que, además, no tenemos una asistencia personal premium de 24 horas, ¿sabes? Tenemos parches que obviamente es mucho más que el resto de personas pero no es algo para realmente llevar una vida digna . Yo, por ejemplo, por las tardes, si no estuviera con mi mujer tendría que contratar a otra persona, por la noche si no estuviera con mi mujer pues tendría que alquilar una habitación a otra persona para que me ayudara, o sea, realmente estamos hablando de parches.
C: Por lo que vas diciendo, la ley de dependencia entonces no sirve para promover la vida independiente de las personas, sino más bien lo contrario. En tu opinión entonces, ¿Cómo se arreglaría la situación, por la propia ley o fuera de ella? ¿Habría que transformarla, o tirarla a la basura y hacer una ley nueva?
S: Si me permites un inciso, hay dos comunidades que sí que creo que están haciendo las cosas a lo mejor bien no, pero mejor, que son Comunidad Valenciana y Galicia donde si en Madrid hablamos de una PA de 500€ allí hablamos de una PA de hasta 2500 a 3000€. Porque han equiparado el coste de una plaza residencial al coste de una asistencia personal entonces además conservan lo que es un poco si me permites como la que conserva más fielmente lo que es la figura del recurso en cuanto que YO recibo una prestación y YO contrato directamente, ¿vale?, y no es un servicio. Claro el problema que estamos hablando aquí es que muchas veces y bueno entonces el foro de vida independiente pues tiene sus orígenes por la gente que fundó y demás eh claro cuando hablamos de contratar a una persona yo lo único que he visto, es que contratar a alguien requiere de cierto capital cultural y social, que muchas veces no todo el mundo tiene de saber a dónde dirigirte, cómo contratar, el tema de nóminas, que sí se puede hacer en una gestoría, pero igualmente tienes que ir a la gestoría a hacerlo. Entonces el tema de recibir una prestación y tú gestionártela tiene ese hándicap y además, lo que yo me encuentro es que hay mucha gente eh que si tienes ese modelo son usuarios de la asistencia personal pero realmente la filosofía en el Movimiento de Vida Independiente no va asociado al recurso porque desconocen de dónde viene, entonces en ese sentido yo creo que el modelo de oficinas de vida independiente ayuda mucho porque ayuda a situarte dentro de un marco de apoyos, un marco histórico, un marco normativo que yo en la OVI lo veo o sea continuamente o sea a veces tenemos diferentes problemas y te encuentras con personas que llevan 8 años como usuarias no saben lo que es la asistencia personal, piden por despedir a los AP y que la comunidad pague las indemnizaciones. A mi me gustaría (incomprensible) autonomía personal porque me gusta enfatizar eso pero ahora mismo solamente el 0,53% de las prestaciones son de asistencia personal dentro de la ley de dependencia . Es una ley enfocada a los cuidados claramente.
Que probablemente lo mejor sería sacarnos de ahí y que haya una nueva ley de vida independiente, estoy de acuerdo, pero lo veo una quimera muy complicada o sea lo veo realmente muy complejo. En un plano ideal, si que creo que tendría sentido hacer una ley de vida independiente y sacarla de la ley de dependencia, en un plano si me permites más real, lo veo complicado eh y lo más fácil es optar por una reforma en profundidad que haya consenso entre Estado y comunidades autónomas, pues sí una de esas partes no colabora pues de poco sirve.
C: Porque la reforma que se está planteando ahora mismo, bueno, hasta que no la veamos aprobada no lo vamos a saber bien pero tampoco se ve que promueva mucho la asistencia personal o que vaya a pasar(ininteligible) de lo que hay en cuanto a asistencia personal.
S: A ver, yo he leído el borrador, ¿Te has leído el borrador tú?
C: Sí.
S: Yo sí que veo en un plano teórico y del lenguaje cómo se utiliza más la terminología de vida independiente, promoción de autonomía personal, o sea las bases están o sea a mí teniendo en cuenta que ese texto deriva del Consejo interterritorial donde están Estado y comunidades autónomas es un acuerdo de mínimos, yo sinceramente no me voy a o sea hay un margen normativo suficiente para que las comunidades autónomas realmente apuesten por la asistencia personal.
El tema es lo de siempre, vamos a ver, de ese plano teórico luego como se aplica hay que verlo. Porque es cierto que el tema de asistencia personal se vaya a presentar también como servicio deja una…
C: La puerta abierta para corregir cosas.
S: Si, y también a la privatización de servicios. ¿Sabes? Lo mismo si yo quiero asistencia personal pero no conozco de dónde viene el recurso y no sé que yo puedo contratar a quien yo quiera ,vendrá una empresa y me dirá: “vale César, tú asistente personal va a ser Sergio” y tu vas a decir: “vale”. Cuando tú no sabes que tú puedes elegir quién debe ser, ¿no? Entonces, o la empresa tiene unas buenas prácticas y es honesta y demás, o sino pues va a servir de poco, yo no lo sé. Como te digo, yo creo que la reforma a nivel normativo no es mala pero hay que ver cómo se ejecuta.
C: Pero pese a lo que has leído y eso, ¿No te parece que las autoridades políticas nos vienen defraudando desde un montón grande de tiempo y que no hay que fiarse nada nada de ellos o de ellas, de las autoridades?
19.56
S: Si, claro. No nos podemos fiar cuando el foro se encerró en el Imserso y el ministro Caldera le prometió que iba a tener más peso en la ley de autonomía personal y luego fue todo mentira.
O sea partiendo de esa base y ya se ve que, obviamente, no nos podemos fiar por eso te estoy diciendo que a nivel normativo y a nivel de texto escrito, el papel lo aguanta todo y a mí me parece que leyéndolo hay margen de maniobra para apostar por una asistencia personal de calidad y de garantías pero el tema está en que luego, a ver cómo se va a sustentar, claro pero vamos, que obviamente yo y siendo una persona muy optimista en cuanto a esto, no soy para nada optimista.
C: ¿A veces, no te da la impresión de que seguimos siendo unas personas florero para las autoridades que hemos elegido? ¿Que lo que les decimos les entra por un oído y les sale por el otro?
S: Puff, es una pregunta compleja que te digo la verdad.
Pero creo que no también te explico por qué eh a ver yo no sé si lo sabes pero yo estoy también en la comisión de FAMMA COCEMFE Madrid ¿vale? yo por un lado mmm manda el foro, la filosofía del foro y llevo la filosofía del foro a todos lados pero también estoy digamos dentro de él mundo de la asociacionismo ¿no? más tradicional ¿no? en materia de discapacidad.
A ver, muchas veces esto es es un juego de poderes a veces en FAMMA cuando hay que denunciar algo se denuncia y caiga quien caiga y si hay un problema con los taxis, como ha habido, se denuncia en los medios de comunicación y demás y si hay un problema con asistencia personal porque no se promueve, también se denuncia y demás que muchas veces también cuando hacen cosas buenas pues también hombre te piden que también pues este lo pongas en valor y demás yo no tengo ningún problema yo por ejemplo hace unos días estuve en el Hospital Zendal y siempre me… ¿conoces al Hospital Zendal? fue un hospital que bueno que tuvo mucha controversia porque fue en la época del COVID que se construyó rápidamente y demás y bueno pues alli han puesto la unidad de referencia de personas con ELA y estuvimos allí presentando una aplicación para la búsqueda de asistentes personales y César, yo me quedé flipado de la cantidad de recursos y de la cantidad de personal que había para las personas con ELA y demás, o sea, me pareció un trabajo bien hecho que tenía que estar equipamiento tendría que estar a disposición de otras personas que no tengan ELA pero me parece un trabajo muy bien hecho digamos que el tema de nuestras demandas, de nuestras críticas, digamos que eso es un juego de poderes y hay que saber jugarlo.Por un lado tienes que saber exigir y por otro lado también cuando las cosas se hacen bien, también tienes que saber reconocerlo porque es la forma de poder avanzar por que lo que está claro es que decir como yo te diría la Comunidad de Madrid todo mal todo mal todo mal eh no va a ser no va servir absolutamente de nada o sea no va a servir de nada lo que está mal hay que pelearlo, hay que defenderlo y hay que lucharlo y lo que está bien hay que reconocerlo si tiene posibilidad de mejora pues se pueden aportar pero es un juego de poderes donde hay que encontrar un equilibrio así lo veo así lo veo yo.
Yo sé que en el foro, mucha ahí pues hay personas que pues critican ese eh esa vertiente más tradicional de la defensa de los derechos de las personas discapacidad yo no estoy acuerdo yo creo que aquí eh es importante tener unos principios claros que es la vida independiente, la dignidad, los recursos y accesibilidad y demás pero creo que eh hay diferentes vías para poder eh solicitar esas cuestiones y hay que saber digamos eh jugar ese juego de poderes para no ser un florero pero también conseguir cosas o sea es complejo.
No sé si te he respondido bien o no.
C: Sí, claro. No te hago una pregunta para ponerte a prueba ni para ponerte una nota. O sea, que cualquier respuesta sería buena. En cualquier caso, la pregunta práctica sería: ¿Cómo contratas a tus asistentes personales?
S: ¿Cómo los controlas?
C: Si, no, ¿Cómo los contratas?
S: Suena un poco duro ¿Cómo dirijo el recurso? ¿no?
C: Si
S: Yo por ejemplo, Yo en mi caso eh por ejemplo yo en la OVI no? que es a través (ininteligible) de la asistencia personal hago un proceso de selección, eh tienen que tener una titulación que antes no hacía falta aún así pero es una formación que una de dos, en Madrid o han trabajado, como mínimo, 150 horas como APs o
tienen una formación de 50 horas. Pues esa formación de 50 horas si no la tiene, o no tiene experiencia, la propia OVI ha habilitado un curso para que lo hagan, lo hacen, y ya está. Yo le contrato, es porque yo quiero o sea yo le digo a la OVI va a ir tal persona en este horario para contratarlo. Yo ya sé la cantidad de horas que tengo a mi disposición para contratarle Y es el día a día, dirigir recursos, que en las entrevistas me gusta dejar claro en que me hacen falta y que no. Además me gusta dejar claro que a mí no me vienen a cuidar, que no vienen a ser mis amigos, que vienen a ser asistentes personales. Que luego hay una buena relación, pues es mucho mejor porque es una relación muy cercana en el día a día pero hay que hacer un digamos un acuerdo de mínimos, dejar claras las cuestiones porque muchas personas vienen con la idea de “yo te cuido” entonces pues hay que hay que desmontar, muchas veces, esa estructura mental que suele venir de agente que ha trabajado en el mundo de las residencias con gente mayor y demás entonces eso luego, en el día a día, pues es dirigir el recurso:
Pues planear si voy a trabajar en casa, si tengo que salir, eh pues bueno eso me hace falta eso, me hace falta lo otro, y luego, en cuanto a tareas, pues desde conducir mi coche eh ayudarme a poner a la lavadora y si hay que limpiar algo, a estar conmigo en la biblioteca si yo tengo que trabajar, a acompañarme a reuniones, a cocinar… pues bueno es una es una figura muy transversal a todas las necesidades que yo como persona con una importante discapacidad de ese nivel de dependencia, pues me hace falta.
C: Porque tú no necesitas a un intérprete de signos por ejemplo, ¿no?
S: No, exacto. Por eso mismo, la asistencia personal… a ver yo sí que creo que el tema formación tiene una parte positiva igualmente en el foro hay una deriva de personas que piensan que no debe haber ningún tipo de formación que yo la entiendo y la respeto, pero yo por ejemplo yo soy Sociólogo y no tengo ni puñetera idea de prevención de riesgo laborales, solo sé que no quiero que mi asistente se haga daño cuando me tenga que levantar de la cama por ejemplo. Entonces, yo sí que veo bien que puedan tener una formación complementaria ahora bien, esa formación puede ser de diferentes maneras, para empezar tiene que ser una formación que explique lo que es la asistencia personal ligada a la filosofía de vida independiente, eso para empezar, y luego es una formación en materia de de prevención de riesgos laborales yo lo agradezco, pero luego que se metan en cuestiones como sondajes o intérprete de signos o tal, si a mí no me hace falta, no tiene porqué tener esa formación.
O sea, la formación nunca puede ser un requisito cerrado, debería ser que si yo quiero contratar a tal persona, pues primero la pueda contratar, vea cómo funciona y luego, si funciona bien, pues ya se pueda formar, por ejemplo o una formación como en la Comunidad de Madrid, que yo la veo bien, que es muy cortita, de 50 horas, donde se explica el recurso y demás. Eso lo veo positivo.
C: Bueno, pues ya para terminar. ¿Me he dejado algo fuera que te gustaría añadir y que a mi no se me haya ocurrido? Bueno, supongo que mil cosas.
S: Si, pero bueno, lo que es en resumen, yo creo que hemos hablado de lo más importante ,no? de la de la situación actual y bueno recordemos que estamos desde el año 2023 seguimos esperando a que se resuelva la figura del asistente personal para poder contratar, porque hoy no se puede, a día de hoy solamente se puede contratar, a través de autónomos o empresa porque no existe la figura laboral de asistente personal. El Instituto de Cualificaciones tenía en Mayo del 2023 un mes de plazo para sacar la formación dos años después, no la ha sacado, así que bueno pues estamos en un momento donde podemos ir podemos avanzar mucho si se quiere o seguir estancados básicamente es un poco el resumen. Estamos en un momento de estancamiento, pero tenemos la oportunidad de avanzar vamos a ver las administraciones públicas hasta qué grados están dispuestas a ello o no.
C: Bueno, despídete ahora pero de buenas maneras, ¿eh? no le vayas a pegar a nadie.
S: Yo me despido, ha sido un placer estar contigo, ha sido un placer y un gusto estar contigo y lo que necesites desde Madrid, pues aquí estamos para echar una mano.
C: Vale, pues muchas gracias.