Transcripción del audio
C: Hola a todos, estoy aquí con alguien super famoso que no se ni como se llama. Anda, ¿Me puedes hacer una presentación de quién eres, ¿cómo te viste involucrada en esto por primera vez y saber a lo que te dedicas ahora?
A: Vale, pues soy Adela Santos. Soy una persona con discapacidad psicosocial o como alguna de eso soy autista y TDAH y bueno el movimiento de la discapacidad me vino por entender mejor de dónde venía mi hijo y luego de dónde venía yo, porque mi diagnóstico vino después del de mi hijo entonces el saber un poco cuál era nuestro contexto y a través de ahí empecé a hacer activismo en redes sociales con un perfil anónimo y empecé activismo en ese momento en CEPAMA del que soy miembro de la Junta y la verdad es que conforme más me metía más me daba cuenta de los problemas que había, ¿no? y entonces más sentía que sabiendo que en mi formación pues yo soy abogada y ejerzo pues es como que sentía esa necesidad de yo tengo que hacer algo por mejorar lo que estamos viviendo es decir, esto no es normal y la gente normaliza determinadas situaciones respecto a determinados colectivos solo porque se aprovechan un poco de nuestra segregación real entre los movimientos, no? y entonces a partir de ahí pues llevamos una investigación participativa de la que aprendí muchísimo y que además fue pionera en España y demás y justo ahí me salió la oportunidad de estar en un hub o instituto que se le llama en español de acceso a la justicia, ¿no? que se analizaba un poco pues la figura del facilitador que ahora se está implementando y demás y otros aspectos respecto a cómo las personas con discapacidad pueden participar de forma efectiva en el juzgado, ¿no? cuando están en un proceso y a raíz de ahí pues ya como que enganché con el panorama un poco más internacional y empecé a ver que todo eso me gustaba muchísimo y yo, pues sentía que quería que no quería desvincularme del ámbito jurídico y en el que sigo ejerciendo, pero que al mismo tiempo quería estar más conectada con donde realmente pienso que se cambian las cosas o se intentan cambiar para tener un mayor impacto y entonces intenté en distintas posiciones donde no hubo suerte hasta que en una de esas veces eh que fue en mí yo había intentado para una un puesto previo que no salió y luego más adelante pues salió este proyecto que se llamó LITI-GATE se acordaron de mí me llamaron me dijeron “pensamos que encajarías muy bien, no sabemos tu disponibilidad pero si estarías dispuesta” pues oye y además fue mucha casualidad porque yo el tiempo que estuvo la oferta vigente estuve muy malita estuve ingresada en el hospital con una pielonefritis entonces no eché y se me pasó porque en el fondo estaba de verdad mala y luego pensé bueno pero no está en el destino no de estas cosas que lo piensan no es para mí y luego me vino sin yo pedirlo y a partir de ahí pues me enganché al movimiento de vida independiente del que empecé sin saber mucho, si te soy sincera, y acabé cada vez más enganchada es decir en muchos aspectos pienso en que lo engloba todo no y que nos engloba a todos y que básicamente es como si tú quieres un resumen de la carta vete al artículo 19 y entiendes el espíritu de la carta, ¿no? de la Convención y eso ya fue como si yo pudiera trabajar de esto cien por cien y demás lo daría todo lo daría todo por pensar que estoy dejando a mi hijo un mundo mejor a los que vienen un mundo mejor y sobre todo que proseguimos presionando para que los cambios que hemos tenido tampoco nos lo quiten porque ahora mismo el panorama eh fuera está bastante movido, ¿no?
C: Que la cosa no es simplemente llegar a un sitio sino llegar y mantenerse ahí, ¿no?
A: Sí yo creo que no soy muy mayor, ¿no? pero a mis 34 años y la frase esa de “no es tanto el fin como los medios al fin” describe mucho, ¿no? y cómo es en general el activismo de todo el movimiento de la discapacidad, ¿no? siempre lo digo y en esta entrevista lo dije, que para mí el activismo es más una partida de ajedrez, ¿no?, que un sprint o una maratón en la que continuamente mentalmente nos tenemos que autoconvencer de hacer pequeños sacrificios para conseguir objetivos que en ese medio corto plazo consideramos esenciales, ¿no? a pesar de que sabemos que no estamos llegando ni siquiera al objetivo meta, ¿no? o principal de lo que realmente nos gustaría conseguir. Entonces, es muy difícil ver eso cuando ves continuamente en tu entorno, ¿no? porque eso también nos pasa a mí, yo siempre digo que la discapacidad me trajo el regalo de traerme amigos mucho más leales de lo que pensaba y esperaba y sobre todo gente con la que debatir y compartir estas cosas, ¿no? con una perspectiva mucho más global y conforme más te adentras más te das cuenta un poco tu incultura en algunas, cosas el egoísmo no que a veces tenemos de nuestras propias necesidades, ¿no? lo fácil que es caer en “necesitamos esto” pero lo piensas solo respecto de un colectivo y te olvidas de otro y como ese ese artículo 19 y ese movimiento de vida independiente realmente intenta eso, ¿no? lo que el activismo histórico español ha conseguido por parte de familias y profesionales ese artículo 19 vuelve a decir, “no que esto es de nosotros pero es que hay más, desde nosotros y de todos”, ¿no? entonces creo que es esencial y que por lo menos aquí la sensación que tengo es que, mira, te lo resumo muy fácil sin decirte nombres: Habré intentado en diferentes entidades españolas acceder y tener un trabajo mío por primera oportunidad profesional activista fue en ENIL. Es decir, intentaba acceder a trabajos que no eran de mi cualificación profesional sino de FP, ¿Por qué? porque obviamente tú no quieres…
C: Cuenta, por ejemplo, lo que es ENIL y dónde está ubicada.
A: Vale, bueno, ENIL es la red europea de vida independiente, solo que las siglas en inglés pues se corresponden a ENIL (European Network Of Independent Living) y está eh ahora mismo su sede está en Bélgica, Bruselas, que es la capital y desde ahí pues lo que se intenta precisamente es desde una parte política pues oye, el equipo de Policies que es de política, se encarga de reunirse con parlamentarios, atender a miembros importantes por ejemplo del Consejo, de la Comisión y presentarles realmente en qué consiste la vida independiente, no solo con las guías que ya hay existentes sino pues explicándoles realmente pues los comentarios que hay de Naciones Unidas y todo cuál es el espíritu real de este artículo 19 y qué objetivos tenemos para intentar implementarlo adecuadamente, ¿no? obviamente siempre atendiendo a la, como tú sabes, cada X tiempo pues se hacen reuniones con las personas que son miembros, que pueden ser personas individuales o entidades, se les escucha, ellos van dando su visión y se hace además por regiones para intentar que abarquen todas las realidades europeas porque, obviamente, la cultura española no es la misma que la noruega igual que la noruega no es la misma que la búlgara, ¿no? por decir por poner ejemplos así diferentes. Entonces ese es el como el objetivo esencial un poco de ENIL y ese objetivo pues se manifiesta de distinta manera, o sea hay proyectos que se centran más en la contabilidad que se le llama, ¿no? o en monitorear un poco qué está pasando pues con los fondos europeos, qué pasa con la aplicación de políticas, otros proyectos se centran en cosas más concretas como el que yo he llevado que era el litigio estratégico y otros pues están centrados mejor en mantener esas conexiones, y que nuestra voz realmente sea escuchada a través pues oye de participar pues en enmiendas o cosas que se hagan en el Parlamento, porque tengamos influencia en determinados políticos o miembros del Parlamento.
C: Una cosilla, perdona que te interrumpa, una cosilla a propósito de ese proyecto. ¿No te da la impresión de que seguimos siendo un colectivo un poco de personas florero, y que realmente no se nos escucha a no ser que haya una sentencia judicial de por medio y si acaso entonces?
A: Pues mira, te puedo contar mi experiencia personal. En este proyecto último que he llevado, una de las personas con las que actualmente considero me llevo bien, creo que me preguntó tres veces si de verdad yo iba a los juzgados a ejercer… tres veces en tres momentos distintos y estoy segura que era por mi discapacidad porque es verdad que cuando yo me pongo nerviosa pues tiendo a mover mucho mis manos, a mover mucho mi cuerpo, no soy consciente, no, soy una persona expresiva se me nota mucho si este contenta o estoy enfadada y me cuesta mucho no ser transparente con eso.
Entonces es como que lo políticamente correcto, honestamente, me cuesta mucho a mantenerlos. Sé hacerlo pero requiere muchísima energía para mí. Entonces claro, cuando tú estás en un proyecto donde la gente se conoce un tiempo, tú consideras pues como me pasa contigo que puedo hablar eh desde un punto de vista “colega”, ¿no? de alguien que me conoce de antes o que sé que conoce mis necesidades y no tengo que justificarme tanto, ¿no? y con esta persona pues claro, cuando me hizo esas preguntas, y además más de una vez, me sentó muy mal pero es que la última vez que coincidí fue “¿Pero, qué porcentaje de tu trabajo representa realmente de tu despacho?” y “¿Qué porcentaje representa ENIL?”
Y para mí, hasta cierto punto…
C: ¡Qué discreto!
A:… ¿Sabes? era un poco insultante porque es como ¿Qué estás insinuando? ¿Sabes? Tengo la suerte de que mi familia pues oye, tiene un despacho que lleva mucho tiempo montado.
Afortunadamente, el trabajo no me falta y te diría que incluso a veces freno coger casos por hacer esto, ¿sabes?, o sea es decir porque esto absorbe mucho tiempo y sé que ganaría más con algunos casos que lo que gano a través de proyectos pero no es mi objetivo no es únicamente económico es que yo sé la energía que me quita uno y otro, la energía que yo doy a uno y otro, lo que me aporta a nivel personal, no sólo profesional, y sé que lo otro mientras, nunca me pierda del todo, siempre va a estar ahí y mientras que los proyectos son ahora y nunca sabes si en algún momento dejarían de estar, entonces, son oportunidades que aprovechas el momento o se te pueden ir .
C: En definitiva, ¿Tú crees que el poder político de cualquiera de los lugares nacionales, autonómicos y local tienen la voluntad y la fuerza suficiente para cambiar la situación de discriminación que tenemos? O por el contrario, ¿Piensas, que o bien, no hay voluntad o si hay intereses económicos demasiado fuertes que pesan más que los poderes políticos que tenemos?
A: A ver, tú piensa una cosa. Históricamente, en España hasta hace muy poco, no había capacidad legal ¿Sabes? Es decir, las personas con discapacidad si tenían más de X discapacidad o presentaban problemas, se las podía incapacitar. La provisión de apoyos (¿es de cuándo?,¿hace tres años?) va a hacer cuatro años este año. Tú piénsalo en el contexto familiar, es como si tu padre de repente te dijera “venga ahora eres independiente, lánzate al mundo” eh no pasa,nadie suelta.
C:Bueno, ahora mismo estoy pensando en mi madre, que pasó de manos de mi abuelo a manos de mi padre.
A: Las mujeres vivimos eso en otra etapa.
C: Exacto
A:Entonces, ¿qué ocurre? Tú lo piensas, y va a costar todavía, una generación en que realmente nuestra voz tenga ,por así decirlo, el mismo peso y eso se nota incluso en las entidades es decir yo en CEPAMA, todos somos autistas menos una que representa precisamente a una niña que tiene grandes necesidades de apoyo que ya se ha convertido en adulta, que se llama Alba, y que no puede comunicarse por sí misma y entonces ella nos pone los pies en la tierra de ese tipo de necesidades y ese tipo de realidad pero es el mundo al revés respecto al resto de entidades. El resto de entidades tú vas a ver cómo dicen que tienen estas mesas de coliderazgo ,¿no? donde hay doble junta una con personas con discapacidad y otras que no y muchas veces a mí me gustaría saber qué decisiones de peso realmente toman unos, y que decisiones de peso toman otros porque estoy segura de que la mayoría de las decisiones de peso las siguen tomando los mismos lo que pasa que queda muy bonito de cara afuera hacer ver, o creer, que les estás dando un cierto control, ¿no? cuando en el fondo siguen manteniendo el control porque esa Junta ha existido porque ellos la han aprobado no porque realmente ellos hayan liderado el movimiento.
C: Eso es por lo que digo muchas veces, que los centros residenciales deciden las personas con discapacidad el color del que van a pintar las paredes y poco más.
A: Claro, y eso tú y yo sabemos que poco o nada tiene que ver con tener una vida independiente, ¿sabes? es como, la realidad es que es otra forma de infantilización muy diferente, ¿no? el hacer creer que no van a ser capaz de entender sus propios derechos, el hacer creer que necesitan un acompañamiento para ello. A ver, es que esto es como todo, ¿no? obviamente tiene que haber una transición pero si tú nunca empoderas a la gente para hacerle creer que sus problemas requieren de sus propias soluciones y siempre esperan a que alguien les salven pues obviamente nunca van a actuar por sí mismos pero eso empieza, es un germen que se tiene que yo creo desde que son pequeños sembrar, es decir, por ejemplo, yo que soy mamá , con mi peque una de las cosas que le hago saber es como, “oye, si tú haces determinadas cosas en público” pues imagínate, pueden ser delictivas, ¿no? porque ahora está con esta fase del despertar, en general, ¿no? de su adolescencia oye que esto “cuando tú seas mayor un trabajo supone que te paga pero que tú tienes que cumplir con tu horario tienes que cumplir con tu horario y con tus cosas” es decir, cuando y “si tú quieres vivir solo tú tienes que mantener un orden, tu cuarto no puede estar así”,¿ sabes?
Es decir, le hago muy consciente de que nuestros aprendizajes o enseñanzas tienen un objetivo para su vida más allá de donde yo estoy, porque si no entonces no tiene ningún sentido y además que en nuestro caso, yo sí que considero que hay mucho mito no respecto de la posible figura del Asistente para el tema psicosocial cuando precisamente tenemos mucha potencialidad también en caer en otro tipo de necesidades que se convierten en barreras ,¿no?
C: Bueno, yo he asumido que tú no necesitabas asistente personal.
A: Claro, en mi caso particular, te puedo asegurar que nada más para mantener un cierto orden cuando alguno de nosotros ya está colapsado, haría falta una persona que dijera “mira, fulanito tal” para sobre todo para manejar las energías porque es algo que por mucha funcionalidad que tú tengas, hay determinadas actividades cotidianas que a cualquiera que presentamos una discapacidad no superan un súper reto. Yo he vivido etapas con mi pareja que simplemente ducharse para él, era un reto. ¿Sabes?, es decir, simplemente ducharse y tú decías “jolín, ¿Pero cómo?” Pues sí, porque llega un momento en el que estás tan agotado que tu subsistes, ¿no? o con mi peque el simple hecho de ir al colegio era era un reto porque no no se sentía a gusto no estaba bien donde estaba, ¿no? y entonces tenías que hacerle ver porque era importante para él y ver qué podía necesitar y muchas veces damos por sentado que el asistente es 24/7 una persona y el asistente tiene que ser tus necesidades en tu momento y para lo que realmente te hace falta ¿Sabes?Es decir, para mí la figura de la asistencia respecto a las discapacidades psicosociales o por lo menos lo que yo intento también hacer ver en ENIL con Florian cuando tenemos estas discusiones desde una perspectiva POLICY, es precisamente tiene que ser mucho más flexible y al mismo tiempo inspirada en las necesidades reales de una persona. La discapacidad al final es como la vida misma, tu situación, por así decirlo, física y biológica puede cambiar algo o no, ¿no? digo en términos de lo que a día de hoy, estés viviendo pero tu situación psicoemocional para afrontarlo puede sufrir altibajos enormes.
Es decir, de repente un familiar fallece que para ti es un pilar y se te cae el mundo abajo y a lo mejor toda tu estructura diaria se te va al traste y puedes necesitar de alguien que te ayude a recomponer no psicológicamente, sino, estructuralmente todo, mientras la otra persona obviamente psicológicamente te ayuda a salir del hoyo que puede ser amigos, profesionales según lo que vayas necesitando, ¿no? un duelo es un duelo, pero sí que creo que hay un poco de mito en eso, ¿no? que lo llevamos a casos extremos donde, por así decirlo, las barreras físicas son muy grandes pero yo he visto compañeros y incluida yo, a veces incluso para viajar he necesitado ayuda porque me pierdo y me estreso mucho y si es algo de trabajo por ejemplo yo quiero hacerlo bien, entonces si tengo que centrarme tanto en eso al perderme o tal, entonces mi grado de ansiedad se multiplica y yo, lo primero que me da miedo y pienso “jolín y si colapso de repente pierdo el control” nunca lo he perdido el control ,¿no? hasta ese punto pero, o me quedo en mutismo y de repente me encuentro como una de las veces del proyecto, tuve que viajar a Bulgaria y me estaban hablando en un idioma que además está en cirílico, que no entiendo nada, y si me detienen o algo ¿sabes? es como que estamos hablando de países donde sé por proyectos que llevo que hay gente que que por muy poco son capaces de encerrarla.
Pues sí que te da ¿sabes? cierto yuyu el pensar que no vas con alguien que en ese momento sabe hablar por ti y decir “oye esta persona está viviendo esto, esto es momentáneo, entonces ayudarla, dejarle su espacio, dejarle su tiempo, necesitamos nada más que esto y esto para poder sobrellevarlo” ¿no?, y eso ayudaría mucho. Lo que pasa que es cierto, que yo lo entiendo, al final en el movimiento hay unas prioridades y a mí me duele ver pues yo qué sé, pues como yo conozco por ejemplo personalmente tu caso ¿no?, que tú no tengas las horas que necesitas que serían muchísimas y no tengas el tiempo que tú necesitas para hacer tu vida, me duele más y me hace pensar es que hay prioridades y prioridades ¿no?, es decir, yo afortunadamente aunque esté sufriendo eso aunque esté tal, a lo mejor puedo tener sistemas de apoyo alternativos: pareja, amigos, tal. Pero lo tuyo es insustituible ¿no?, por así decirlo. Esa herramienta es lo que te permite a veces salir por la puerta yo puedo salir por mi pie otra cosa es que me tenga que dar la vuelta porque de repente haya un ruido tremendo y diga “no soy capaz ahora mismo de hacer la compra, me vuelvo”, y tenga que volver ¿no?, entonces sí es cierto que yo creo que en eso consiste también un poco el movimiento en ser en cuando pensamos en las necesidades de todos, pensarlas en un diseño pero cuando se plantea en el movimiento estratégico, tener muy presente cuáles son las prioridades según las necesidades reales eso lo considero de verdad y creo que muchas veces no se habla con libertad de ello porque se tiene miedo a que la palabra capacitista salga.
Claro, porque si yo digo esto parece que soy capacitista con mis iguales ¿no? y que minusvaloro las necesidades de una persona con discapacidad psicosocial.
Y me dirían, “bueno, pero ¿Por qué entonces no peleas eso por mí y le das prioridad a César? “¿no?, porque claro, pero entonces, le tendría que explicar todas las necesidades que tiene César que esa persona es capaz de hacer por sí misma y que está menospreciando que en el fondo esa persona, sin ningún tipo de apoyo, puede más o menos maneja, o con pequeños ajustes, y la otra necesita un gran ajuste como es un asistente personal, ¿no?
Somos el enemigo dentro del movimiento ¿no?, nosotros mismos entre nosotros, la palabra capacitista sale entre nosotros como un Rottweiler que nos muerde y nos ataca en plan grrr como para hacerte ver, marco mi terreno ¿no? de mis derechos.
C: Bueno, cambio de página ya.
A: Vale.
C: La siguiente pregunta es si como mujer no has sufrido a diario tambien la múltiple discriminación entre… o mejor dicho: la triple discriminación entre discapacacidad, autismo, lo vamos a poner por separado, y mujer.
A: A ver, es que, ¿sabes cuál es el problema?, yo tuve una discusión hace mucho tiempo con una persona importante del movimiento autista, ¿no? pero en Latinoamérica, y decía “no te has dado cuenta de una cosa” yo le pregunté, “¿qué?”. Dice, si fueras Stephen Hawking les da igual que vayas en una silla porque te montan un ordenador en cinco minutos, porque lo que les importa es lo que aportas a la sociedad, ¿no?
Es decir, lo digo entre comillas, ¿no? Es decir, si eres capaz de ser válido en unos estándares de aporte socioeconómico, entonces todo vale con tal de que tú lo tengas todo. Pero si no, pues entonces es como, bueno, quedas relegado a un segundo plano, ¿no?
Y para mí esa idea me chocó muchísimo, ¿no? Es como hasta cierto punto los modelos de sociedad que hemos creado aportan valor a una vida en base a lo que produce o no, crea o no, genera o no, ¿no? Y le dije, wow, tienes razón.
Dice, bueno, pues entonces si ya encima eres mujer, ¿no? Pues lo multiplicas un poco por tres, pero no por el hecho simplemente de ser mujer, sino de ser minoría y de que históricamente cualquier, por ejemplo, dolencia física ya se achaca a, “es que estás muy nerviosa, ¿no?” Es decir, si ya tienes una discapacidad, es como, ¿estás segura de que no tienes simplemente ansiedad?
Es más fácil darte un ansiolítico que a lo mejor mirar tu cuerpo, ¿no? Creo que de por sí ya las mujeres hemos sufrido históricamente como una evolución muy grande en cuanto a adquirir derechos de los que no teníamos, que si a eso le sumas la etiqueta discapacidad todo el rato se cuestiona si eso es derecho o no. Tal, pero creo que al final es algo que va ligado a la propia discapacidad y ese concepto que te hablo de capacidad o no de producir.
Es decir, si tu discapacidad no afecta, por así decirlo, a tu mente y a crear y a hacer, pues entonces es como, ¿cuál es lo que pasa? Que la gente te mira por la calle y es como, “¡oh!, míralo, es un héroe, porque mira, a pesar de ser autista, pues tiene la carrera de tal y ha sido capaz de tal”, ¿no? Entonces parece que o hacemos eso o ganamos un Paralímpicos o no servimos para mucho más, ¿no?
Y no le dan valor a que a lo mejor dentro de lo que tú quieras hacer, por ejemplo, simplemente estés disfrutando de tu vida y de tus recursos de la manera que más feliz te hace a ti. Es decir, puede ser perfectamente que yo que sé, imagínate que algún compañero mío, pues tuviera la mala suerte, que por las crisis que tuviera, te hablo de compañero, o cualquier otro, ¿no? Que pudiera tener, gente que conozco con bipolaridad o con otro tipo de diagnósticos.
No pudiera llevar una vida normalizada porque necesitará un control y te dijeran, pues, “¿quiere usted hacer o tal?”, de eso que lo tengo. Pues yo a esa persona la veo y coincido y es de mis íntimas amigas y está todo el día estudiando, aún así informática, que era su profesión en origen. No la ha dejado, lo que está es como creando por su lado cosas y está tal.
Y lo piensas y es como, bueno, le hace feliz, le hace tal, pero sí que te cuestionas a veces. ¿Realmente él ha acabado así, por así decirlo, en ese estado en el que realmente no puede porque el Estado no ha hecho todo lo que podía para que tuviera los ajustes para estar feliz cuando estaba sin crisis? ¿O verdaderamente, incluso aunque hubiera tenido todos los ajustes del mundo, las crisis hubieran continuado y eso tiene que ser su estado natural?
Porque muchas veces, siempre pienso, quizás la palabra “ajustes”, “ajustes razonables”, como lo queramos llamar, ¿no? al fin y al cabo es accesibilidad, ¿no? dar a la gente lo que necesita para sentirse cómoda. Sigue ahí en el aire, es más, se supone, ¿no? que desde el Acta de Accesibilidad Europea del pasado junio tendríamos que tener la Administración llena de lectura fácil, ¿sabes? Y yo aún así tengo no sé cuánta gente que a veces te aparece por el despacho para alguna gestión o algo porque todavía no se entienden con la firma electrónica.
Y es como, jolín, estáis implementando, por ejemplo, sistemas digitales a tope y no sois capaces de ayudar a la gente in situ, ¿no?
C: Bueno, mi madre tiene que ir al cajero electrónico acompañada de mi padre, si no se pierde totalmente, imagínate en los pueblos entonces.
A: Claro, entonces lo que está pasando en algunos aspectos o algunas cosas es que las barreras no están teniendo en cuenta esta experiencia en primera persona, ¿sabes? Es decir, el ejemplo que te he puesto al principio del médico y demás, pues no hay una experiencia en primera persona de un grupo realmente, que lidere te digo de mujeres con discapacidad de todo tipo, ¿no? Que esté transmitiendo y haciendo ver qué errores hay, por ejemplo, en la sanidad pública o en cualquier médico, cuando te atiende por primera vez y tú le das unos síntomas automáticamente lo achacan a tu discapacidad.
O cómo no saben tratar correctamente con personas que van con un asistente que a veces tú los ves que le hablan al asistente como si la persona no tuviera voz y voto. Y es como, a ver, que no es su padre, ¿sabes? En plan, está aquí precisamente para echar una mano, pero no para que tú ahora le hagas como que esa persona no existe, ¿no?
Y demás, creo que esa conciencia falta porque históricamente en España hemos sido un país donde ese movimiento se ha liderado por familias y profesionales y no se ha dejado ni se ha empoderado a las personas con discapacidad para que ellas mismas promuevan.
Ahora está empezando porque no les queda más remedio, porque la normativa que ha venido de fuera, al final impuesta obliga a ello. Pero culturalmente hay un choque ahora mismo en el que yo creo que a algunas personas les está costando acomodarse, porque no… no hay… la sensación de querer controlar no la pueden evitar.
Es como parte de nuestra cultura. Nada más que tienes que ver que en otros países europeos a los 18 te lanzan al mundo y nosotros aquí todavía tú puedes seguir en el brazo de papá y mamá y en casa de papá y mamá sin problemas hasta los 30. Y luego tú ves compañeros míos que lo han pasado a veces mal y dicen “no, no, ¿Yo cómo voy a volver a mi casa?” de los que trabajan a lo mejor en Bruselas o tal, o del proyecto Yo, “como, jolín, ¿De verdad no podrías volver?”
Y dice, “a ver, como poder podría, pero eso sería como, ¿sabes? Como una cosa horrible”. Y yo, bueno, pero pues yo al revés, yo, mi madre, si me pasa algo es como “vente cuando quieras que aquí tienes tu casa”.
Entonces creo que eso influye también.
C: Hablando de las diferentes culturas que hay en Europa y por extensión en el mundo, dime algo sobre la situación, no sólo de los estigmas que hay en España, pero también de edadismo.
Antes me comentabas fuera de micrófono algo sobre un proyecto nuevo que estás llevando adelante, sobre la visión que tenemos de la etnia gitana o del colectivo gay, ha pasado con la situación de la discapacidad.
También se me ocurre ahora, si te viene bien, de las personas inmigrantes y la discapacidad.
A: Pues mira, una de las cosas que me han entristecido más, ¿no? en el proyecto era cuando el primer proyecto que he llevado, ¿vale?, que estaba ligado a litigio estratégico para personas con discapacidad intelectual o psicosocial, se centraba en Rumanía, Chequia, Eslovaquia y Hungría, ¿vale?
Y era alucinante ver cómo, por ejemplo, porque una persona fuera de origen gitano, ¿no? que ellos le llaman “Roma people”, la verdad es que no sé por qué se traduce así en inglés, pero me parece muy curioso, es Roma como la ciudad. Pues te hacen dar a entender perfectamente que consideran que como no tienen el nivel cultural suficiente, si tienen a un hijo o hija con discapacidad, automáticamente se lo quitan y se lo llevan a lo mejor a kilómetros, ¿sabes?, instituciones que están a kilómetros de chavales y a lo mejor a veces no están ni siquiera en situaciones, ¿Sabes? que nosotros consideraríamos sanas para un niño, ¿Sabes?
C: Bueno, tú sabes que en pueblos de África, por ejemplo, a los niños que nacen con albinismo les echan fuera del pueblo por supersticiones, porque piensan que traen mala suerte y cosas del estilo.
A: Sí, o los intentan perseguir a los pobres para rituales o historias. Pues tú imagínate eso, pero en un contexto en el que se supone que hay organismos europeos que deben de velar porque se armonicen sus normas y seamos todos más o menos parecidos. Claro, es decir, tú eso lo imaginas de cualquier país de África o demás, y tú piensas, “ a ver, nadie pensamos que sea normal, porque cuando tú vives en un entorno que no es ese, no puedes normalizar algo que para ti no lo es. Pero sí que en cierto modo tu mente te juega la mala pasada de justificar lo injustificable, ¿no? Bueno, es que es su cultura, es su tal, ¿no? y como que lo dejas un poco ahí.
Pero cuando tú ves que en un contexto totalmente dentro de la Unión, que esos países están. Que para poder entrar tienen que firmar los tratados, armonizar sus normas y demás, se considera normal eso, o lo que ha pasado este año en Hungría, ¿no? que iban a perseguir a cualquier persona que saliera el Día del Orgullo a manifestarse y demás, pues nos choca la mente, porque es contrario a cualquier principio democrático por el que hayamos peleado durante años después, por así decirlo, de en España la Guerra Civil, o en otros países después de la Segunda Guerra Mundial. Es como cuando constituimos todos nuestros estados democráticos y pensamos en la creación de esa primera unión económica,¿no? pero luego una Unión Europea. Pensamos en un sitio en el que tú te puedas mover libremente, donde tus derechos se respetan, donde tú puedes acceder fácilmente a recursos, porque en el fondo todo se va compensando de un país a otro. Y cuando tú estás viendo eso y ves cómo funciona, pues estás pensando, jolín, ¿no? ¿Cuánto nos queda para crear realmente el espíritu de lo que en su día se firmó?,¿no?
Que no digo que no vaya a pasar, digo que queda mucho para que pase, y se materialice. Y empieza porque los propios organismos europeos, el Parlamento, la Comisión y demás, a través de sus tratados, vigilen y supervisen que realmente el dinero que damos de todos, porque es de todos los europeos, incluido de ti y de mí, se financie realmente con el objetivo real de lo que perseguimos.
Ahora tengo que coger todo lo que he aprendido de ese proyecto y por así decirlo, trasladarlo a este otro que estamos empezando nuevo, enfocado en los derechos de las personas mayores. Ellos le dicen “older people”, no sé si en español sería más correcto “tercera edad” o no, todavía estoy aprendiendo un poco, porque esa correlación en parte me parece bonita, porque es lo que te decía antes, ¿Cuántas veces ves una imagen de una persona con discapacidad y te ponen a un niño, no? o te ponen a un tal, pero no te ponen una persona mayor, porque parece que no nos hacemos mayores, no existimos a partir de cierta edad y seguimos ahí y estamos…
C: Bueno, o te ponen lo típico, a una persona con silla de ruedas.
A: Claro.
C: Y se olvidan a lo mejor de las discapacidades invisibles, o una persona con un bastón, ¿por qué no puede ser ese el símbolo de la discapacidad?, yo que sé.
A: Claro, ¿tú sabes un dato curioso? Mira, una asociación en un momento puntual planteó el debate, no sé si tú cuando has viajado lo has vivido, pero existe para la discapacidad psicosocial o invisible este collar de margaritas, es decir, verde, que en teoría les hace saber a los de los aviones que tú tienes una discapacidad invisible y tú te lo pones y si en un momento necesitas asistencia o tal, pues te atienden y también en los sitios de asistencia te lo dan. Y yo y esta persona planteaba, bueno, “¿Y por qué no peleamos para poder llevarlo, y así en los supermercados y tal?” Dije, “mira, es que yo me niego a tener que llevar todo el día algo encima para que la gente recuerde que hay que tratar con humanidad a los demás”. Es decir, me niego completamente.
Creo que está bien para determinados contextos, y por ejemplo ahí eso de la margarita no lo usará gente solo como yo, lo usará gente a veces con ansiedad, por ejemplo a volar, lo usará tal, y es su manera de decir oye, ve con calma, porque para mí esto es una situación estresante, y si me vas a hablar o me vas a pedir algo, pues con cierta tranquilidad.
Y vale, pero la solución no está tanto por ahí. Es decir, a mí me parece triste, por ejemplo, cuando llegas a España y para solicitar esa misma asistencia tengo que enseñar mi certificado, voy a Bruselas y cuando lo enseño me dicen “no me tienes que enseñar nada” para pasar por el control de discapacidad del aeropuerto.
Y es como, “jolín, qué diferencia”. Es decir, aquí no tengo por qué enseñarlo. Y allí básicamente, si no lo enseño, me están cuestionando si lo necesito.
Y además me piden que vaya sola a la puerta de embarque, porque puedo andar y no se me ve un bastón y se me ve tal, y simplemente es dos horas y media de vuelo de diferencia.
Entonces creo que hay un poco de mito en cuanto a esas necesidades y un poco infravalorarlas de cualquiera. Cuando entra en un plano que ya no es puramente físico, es como, bueno, no le damos valor porque pensamos que tú tienes que saber gestionar tu energía, tus fuerzas y todo para poder afrontar eso, y si no, aprender a hacerlo. Y es que a veces, perdona que te diga, hay cosas que por mucho que uno quiera, pues no se puede. Mira, yo he intentado todo eso.
¿Planchar toda mi ropa? Pues no, pues ahora mi tendencia cada vez más, es comprar ropa que no tenga que planchar, o que poniéndola en una percha en el tendedero, aparezca casi perfecta y no tenga que pasar por la plancha. ¿Por qué?
Porque me requiere muchísima energía, me chupa la energía y no estoy dispuesta a gastarla en eso.
Entonces esa es como mi ajuste razonable para poder hacerlo y es mi forma de tal. Pero en el fondo es muy triste, porque por no poder hacer eso o no tener un apoyo para poder hacer eso, pues no puedo tener la ropa a veces que me gustaría. Pues es un símil muy tonto y obviamente muy banal, muy tal.
Y lo he puesto con eso porque es lo primero que se me ha ocurrido, porque tengo mi armario delante. Pero sí, es real, es decir, dejamos de hacer cosas porque en el fondo damos por hecho que determinados ajustes, como pasan de X, pues como que son…ya no es un derecho exactamente. Es como que la gente te hace un favor y no es así.
C: No es por un lujo que quieras tener la ropa dispuesta en el momento adecuado.
A: En parte sí. ¿Sabes?, es decir, igual que me pasa con eso, pues lo viví muy mal. Por ejemplo, yo tengo colitis ulcerosa, que es una enfermedad del colon parecida al crohn, y cuando estaba en crisis, para mí era muy humillante tener que pedir corriendo ir al baño, porque a lo mejor mi tiempo de aguante era muy poco y tenía pánico de verdad poder hacerme encima mis necesidades mayores. Y tú lo piensas y dices tú jolín tal y te miraban mal, o tenías que comprar la típica botellita de agua que hemos hecho toda la vida en España o lo que fuera, para que te dejaran acceder a un baño.Y en parte es porque en el fondo no está, es decir, no estamos preparados para afrontar que determinadas necesidades requieren esos apoyos y que esos apoyos requieren de eso, ¿no?
Lo cuestionamos completamente, digo todos como sociedad, ¿Eh? y hasta que no lo vives y no lo vives en alguien de tu entorno, los minusvaloras o, por así decirlo, no le das la importancia que debes de darle.
C: Si. Bueno, ya para ir terminando, ¿Tú crees que se ha quedado algo en el tintero y te lo pregunto o me has contado la Biblia en pasta?
A: Hombre, creo que lo único que….
C: La verdad es que esto daría para hablar dos días seguidos enteros.
A: Claro que sí, y más si lo hablo contigo, que me siento a gusto. Pero creo que además, hay para mí, el obstáculo más grande o la barrera más grande sigue siendo lo que te decía al principio y me gustaría recalcarlo al final: no vamos a conseguir un movimiento real de derechos que funcione hasta que todos no seamos capaz de unirnos, dejar de pensar un poco en esos objetivos a veces egoístas que tenemos para necesidades concretas y pensar más desde un punto de vista más global, que primero nos abra esa puerta y luego posteriormente nos permita pelear por cada especificidad, ¿no? porque en el momento nos centramos en lo concreto y olvidamos el derecho general que lo ampara y como continuamente a lo mejor todavía no se respeta, al final siempre dejamos gente atrás y eso es lo que está pasando continuamente y se aprovechan de que todavía nuestro movimiento nacional pues no es fuerte, no es potente y no está unido, cohesionado, como a lo mejor pasa en Europa, donde tú ves entidades…
Pero todo eso engloba ¿cómo la entiendes? ¿A ser sujetos activos de nuestra propia vida?, ¿simplemente eso? “Simplemente entre comillas, claro”.
A: Claro, asumir que si eres papá, mamá y te viene el futuro porque lo tienes en tus manos, parte de ese futuro entra por asumir que verdaderamente si tú no empoderas desde la infancia ¿no? y no haces ver las necesidades de una persona, si no es consciente y no las pelea porque se respeten, ¿no? y no hace por ello, no va a aparecer nadie a arreglar las cosas con una varita mágica, nadie. Porque en el fondo para ellos, lo más cómodo es mantener el sistema que rige, que es que yo; te meto en una institución o te meto en una casa tutelada que en vez de tener a veinte, treinta o cincuenta chavales, vas a tener a dos o tres.
Te digo qué tienes que hacer en cada momento y supuestamente familias tranquilas y supuestamente personas tranquilas porque tienen una rutina, pero la realidad es ¿qué empoderamiento es ese?, porque en el momento que desaparecen los referentes, esa estructura se cae por sí sola. Es decir, el empoderamiento lo que ayudará es precisamente a si se me cae esa estructura, ¿A quién pido ayuda?, ¿Cómo la pido?, ¿Dónde voy?, ¿Qué puedo hacer? Esa proactividad por arreglar las cosas, no esperar a que nos las arreglen.
Entonces, yo sí creo que en nuestro movimiento hay mucho de eso, porque históricamente ha sido así, que el futuro tiene que ir hacia eso otro, y eso empieza desde casa, es decir, la gente que nos escuche y que tenga adolescentes, chavales, jóvenes o niños, hazles responsables en la medida que puedan, en cada cosa que puedan hacer en base a su madurez e ir haciéndoles ver las consecuencias y las causas y el porqué. Es decir, que una persona tenga una discapacidad, el que acceda o no a una información va a depender más de cómo lo expliques tú, de sencillo, de fácil y de simple, que realmente el objetivo. Es decir, si yo te hablo de vida independiente, se le hablará a una persona con discapacidad intelectual, pues a lo mejor si no conoce el término se queda así.
Ahora, si yo le digo que es tomar tus propias decisiones, tener ayuda cuando tú quieras, que cuando vayas al médico tú elijas si quieres entrar solo o con alguien de apoyo, si realmente quieres que ese apoyo sea un familiar, poder trabajar y demás, si cuando firmas documentación, cualquier papel, tú entenderlo, poder estar seguro de que firmas lo que tú quieres, ahí todos dirían, “claro, yo quiero eso”, pero el objetivo de eso tiene que ser que entre todos hagamos cada vez lo jurídico y lo político más simple y más sencillo.
Si no lo hacemos y a demás, no le damos esa opción a decidir, pues obviamente podemos disfrazar el sistema con muchas normas, ¿No? Pero las bases sigan iguales.
C: Y ya de verdad, de verdad de la buena. Despídete para quedar bien y para parecer importante
A: Bueno, no soy importante, pero me despido de todos vosotros, de ti César, Bueno, y de Juanjo que está ahí detrás dándonos apoyos a los dos, que también está ahí, vamos, no voy a decir que es un sol, porque eso sería objetivarle, pero lo entiende y demás. Y muchas gracias por escucharnos. Gracias César por invitarme hoy.
Tenemos un café pendiente aparte de todo esto y lo saben y la verdad es que para mí empezó siendo una aventura formar parte de la vida independiente y ahí puedo decir con mucho cariño que es un orgullo formar parte de ello aunque sea un trocito de mi trabajo.
C: Bueno, pues muchas gracias y hasta la próxima que espero que sea ese café.
A: Por supuesto.
C: Hasta luego guapa.