La vida de un presunto huérfano discapacitado

Es una realidad impepinable que todos la vamos a espichar. Lo natural y triste será que mis padres desaparezcan del planeta antes que yo, (aparte de porque se hagan mayores, que sólo es una consecuencia del paso del tiempo, lo importante aquí es que yo me voy a poner triste). Sin los apoyos necesarios, me convertiré, en efecto, en una carga para las personas que me rodean, lo que contribuirá a su malestar físico, económico, mental, y demás, o puede que no.

De cualquier forma, creo poder afirmar que soy un firme candidato a la institucionalización.  Mis padres llevan años aguantando carros y carretas. Yo creo que también hago lo posible para que nuestra mutua compañía sea llevadera, pero ¿Y la demás gente? ¿Me soportará también para beneficio y satisfacción de las partes implicadas, o simplemente no? ¿Obrará para su propio beneficio, sin tener en cuenta la voluntad y la satisfacción de la persona que la contrata? ¿O de quien hasta ese momento ha sido su amigo, hermano, primo, abuelete, nietete?

El envejecimiento y la muerte son curiosa pareja de baile que se ha estudiado mucho. A pesar de todo, y a pesar de que la vida también ha sido objeto de estudio, la vida de un huérfano siempre queda en entredicho. La duda constante permanece. Sobre todo, si esta persona es discapacitada y dependiente para muchas tareas de la vida diaria tanto si hablamos de tareas básicas como instrumentales. Esa persona suele vivir entre la espada y la pared.  O bien una espada de Damocles pende sobre nuestras cabezas constantemente, y no es muy agradable tenerla en la coronilla todo el rato.

Con mucha frecuencia se cantan las alabanzas de los avances que estudios y avances tecnológicos (y médicos) han traído a las personas ancianas y a las discapacitadas (huérfanas o no). Sin embargo, lo cierto es que, aunque se haya avanzado en este sentido, no se ha avanzado a la misma velocidad que otros adelantos sociales y económicos. Se puede decir sin demasiado temor al error que la brecha económica y social se incrementa año a año, mes a mes y día a día.

En este escrito me voy a centrar, como casi siempre, en la persona que queda, no en las que viajan al infinito y más allá. Siempre que voy a un entierro, lo que viene sucediendo con demasiada frecuencia últimamente, me repito que “se llora más por el que se queda que por el que se va”. Pero después de esta pequeña digresión, regreso a la persona que queda.  Actualmente no hay opciones de vida independiente incluido en la comunidad en la que existan elementos alternativos suficientes puestos a su disposición, de tal modo que pueda escoger entre distintas opciones y vivir del modo en que elija. 

¿Qué hay de la asistencia personal? ¿Y de la vivienda seleccionada dentro de las posibilidades económicas de cada cual?  ¿Y de la accesibilidad de esa vivienda y de los comercios que rodean a la persona, y qué pasa con el entorno construido en general? Recordemos o recuerden que la vida independiente es un derecho humano, la vivienda otro, y la accesibilidad universal un tercero. Los derechos están para cumplirlos (según dicen), no se cumplen en escalas de grises sino en blanco o negro. Esto es, o se cumplen o no se cumplen. Y muchos de los que tienen que ver con las personas discapacitadas se cumplen solo a medias (entonces sucede como con las verdades).

Ya sabemos todos que una verdad a medias es el equivalente a una mentira entera. Curiosa suma.

De todas formas, y terminando ya de aburrirles, me pregunto continuamente el precio que tendré que pagar cuando me quede triste y solo en el Monte de Piedad, como Fonseca, para poder vivir de una forma independiente, acorde a lo que afirma la ONU. Habré visto en alguna película eso de que cuando las mujeres lograron una educación similar a la de los hombres, estos se preguntaban (yo no estaba allí) si lo siguiente sería pedir el derecho al voto.

Y es que no se trata de lograr un aspecto para mejorar la vida. Se trata más bien de conseguir mejorar el conjunto de condiciones que por derecho le corresponden a todo ser humano: Educación, voto, vida independiente, vivienda, acceso al transporte, y así, la historia nunca termina de construirse. Por ahora, con tener una asistencia personal suficiente me conformo (bueno, no).

Todas las personas vamos a morir algún día.
Lo normal es que mis padres mueran antes que yo.
Eso me hará sentir muy triste.

Mis padres me ayudan mucho desde hace años.
Sin ellos, necesitaré apoyos para vivir.

Tengo miedo de convertirme en una carga para otras personas.
Me preocupa que cuidar de mí pueda afectar a su salud, a su dinero o a su bienestar emocional.

También me pregunto si otras personas querrán apoyarme en el futuro.
No sé si lo harán pensando en mi bienestar o solo en el suyo.

En muchas ocasiones, las personas con discapacidad terminan viviendo en instituciones o residencias porque no tienen otras opciones.

El envejecimiento y la muerte son temas muy estudiados.
Pero se habla menos de cómo vive una persona cuando pierde a quienes la cuidaban.

Esto es aún más difícil para personas con discapacidad que necesitan ayuda en tareas diarias.
Por ejemplo:

• Vestirse.
• Cocinar.
• Limpiar.
• Hacer compras.
• Ir a lugares.

Muchas personas viven con miedo al futuro y con incertidumbre constante.

Es verdad que ha habido avances médicos y tecnológicos.
La vida de muchas personas mayores y con discapacidad ha mejorado.

Pero esos avances no son suficientes.
Las desigualdades económicas y sociales siguen creciendo.

En este texto quiero hablar sobre las personas que se quedan vivas, no sobre las que mueren.

Cuando voy a un entierro pienso que muchas veces sufren más quienes se quedan que quienes se van.

Hoy en día, muchas personas con discapacidad todavía no pueden elegir cómo quieren vivir.

No siempre existen:

• Apoyos suficientes.
• Asistencia personal.
• Viviendas accesibles.
• Transporte accesible.
• Entornos fáciles de usar.

La vida independiente es un derecho humano.
También lo son:

• La vivienda.
• La accesibilidad universal.
• La participación en la comunidad.

Los derechos deben cumplirse para todas las personas.

Sin embargo, muchas veces los derechos de las personas con discapacidad solo se cumplen a medias.

Yo me pregunto qué tendré que hacer o cuánto tendré que luchar para poder vivir de forma independiente cuando mis padres ya no estén.

La sociedad ha conseguido muchos avances importantes a lo largo de la historia.
Por ejemplo:

• El derecho a la educación.
• El derecho al voto.
• Más igualdad entre personas.

Pero todavía quedan muchos derechos por conseguir y hacer realidad.

Las personas con discapacidad también queremos:

• Vivir de forma independiente.
• Elegir dónde vivir.
• Tener apoyos suficientes.
• Acceder al transporte y a la comunidad.
• Participar en la sociedad en igualdad.

Por ahora, yo solo quiero algo básico:
tener suficiente asistencia personal para poder vivir con dignidad y libertad.