Transcripción del audio
INTRODUCCIÓN
Hola buenos días, buenas tardes o buenas noches eso ya dependiendo. Mi nombre es Cesar Giménez Sánchez. Hoy tengo la suerte de poder hablar con Belén Jurado. Ella es madre de dos niños, una de las cuales tiene autismo. Nos va a relatar su experiencia personal en el colegio y su actividad para intentar que su estancia allí sea lo menos perniciosa posible. También intentaré sacarle el modo en el que el actual sistema ha afectado a sus hijos y su familia, y cómo ve el futuro de sus hijos, una vez que hayan superado el sistema educativo, en lo que se refiere a vivienda, empleo, fundar una familia, etc. A ver si tengo suerte y se desmelena.
DESARROLLO
Hola Belén. ¿Estás por ahí?
Sí, sí, estoy aquí.
¿Ha venido el séptimo de caballería a rescatarme?
jajaja, ¿qué si voy a ir a rescatarte?
¿Si eres el séptimo de caballería o solo el sexto? ¿Si eres la policía montada?
Jajaja, a ver si es que estoy escuchando bien, si te estoy entendiendo bien o no.
Me gustaría que te presentaras en primer lugar, porque tú seguro que te conoces mejor que yo.
Sí, bueno, pues yo soy Belén.
¿y tu apellido cuál es?
Mi apellido Jurado.
Y como dicen en mi pueblo: ¿De quién eres?
Jaja, de Juanito y de María.
Dime más cosillas.
Bueno, pues yo soy Belén. Estuve muchísimo tiempo viviendo toda mi infancia y mi juventud viviendo en un pueblecito de Córdoba y, bueno, pues ya ahí empezamos un poco a vivir algunas de esas situaciones muy, muy desagradables con un hermano que tiene una enfermedad mental. Luego pasó el tiempo, me vine a vivir aquí a Madrid y me casé y tengo, tuve, una niña y a los 18 meses la diagnosticaron de autismo.
Entonces ahí, pues, recordé todo lo que había vivido. Sabía que volvería a vivirlo de alguna manera otra vez con mi hija, y me propuse hacer un blog en el que contara mis experiencias. Quizá empecé un poco por que la gente de cerca conociera un poco lo que es el autismo, pero seguidamente, pues debido a mi pasión personal y a mi experiencia que tuve con mi hija, pues me dediqué más a los derechos humanos, y bueno, pues ahí sigo, estoy y también tengo otros proyectos. Y aquí vamos luchando.
¿Fue el año pasado cuando te llamaron de la UNESCO para hacer o, mejor dicho, participar en un informe sobre la educación en España?
Si, hace un año o así me llamaron para poder, me dijeron que había sido nominada para participar en el informe en el informe GEM de la UNESCO 2020.
Bueno, ¿y eso de que va?
¿Que de qué va? Pues en realidad se supone que se juntan a familias, a profesionales y hacen un informe a nivel de todo el mundo en el que cuentan experiencias. Bueno, eso fue lo que me contaron, que estaban recogiendo experiencias de padres como Alejandro Calleja también, o Silvana Maribel Corzo, que es una madre en Argentina. Había varias, varias personas que estábamos nominados y que podíamos contar nuestras experiencias. Luego sale el informe y vale, pues ahí quedarán reflejadas de alguna manera.
A mí me llamaron por teléfono y bueno, pues me estuvieron haciendo muchísimas preguntas de lo que había sido mi trabajo, que es reflejar lo que le pasa cada día a Lucía y mi situación personal. Yo soy una madre, no soy profesional ni soy nada de eso.
Y por mis redes, pues cuento las injusticias que ha vivido mi hija durante tantos años. Entonces ellos habían visto eso, habían visto el blog y me estuvieron preguntando la experiencia de Lucía en el colegio, como había sido todo y con detalles. Pues lo estuve contando y luego pues ya ellos lo dejaron reflejado en ese informe.
O sea que se lo creyeron entonces, ¿no?
Sí, eso sí, total.
Porque, ¿tú que notas que ha pasado en el colegio a ti y a tu hija?
Perdona, César, no te he oído porque será el micrófono, vuélveme a repetir lo que has dicho,
¿Qué os ha pasado en el colegio a ti y a tu hija, sobre todo a tu hija?
Pues sí, sobre todo ella. Ella es la que ha perdido unos años maravillosos que podía haber aprovechado y ha perdido muchísimas oportunidades y muchas más cosas. Pues Lucía era pequeñita, entró en el aula TEA con dieciocho meses, con dos años o así. Entró ya directamente en un aula.
¿El TEA qué narices es?
Las aulas TEA pues es un proyecto que se hizo aquí en Madrid. Solo creo que existe en Madrid. En otros sitios se llaman de diferente forma, existen, pero son diferentes. Aquí en Madrid, ese proyecto se inició hace un montón de años y en un aula TEA es un aula aparte de todos los demás, que hay tan solo cinco niños con TEA, con autismo. Entonces se supone que ese proyecto lo que quiere es, lo que hay escrito sobre él, es que esos niños estén el menos tiempo posible en esas aulas, que la mayor parte de su día lo pasen en el aula ordinaria con todos sus compañeros. Pero resulta que para mí es totalmente exclusivo. No tienen nada que ver con lo que es la inclusión. Entonces, lo que resultó que mi hija se pasó día tras día, día tras día, de año tras año, es decir, seis años de su vida metida sola en el aula TEA.
Eso no es, para eso no sirve la escuela, no podemos, no podemos pensar que una escuela que se supone que es pública, que es para todos, que todos debemos tenemos que estar, que mi hijo está, mi hijo que no tiene autismo está en el mismo colegio y es una maravilla, que ella porque tenga autismo la maltrate de esa manera.
No sólo eso, muchísimas cosas que puedo contar: desde que entró en primaria hasta sexto de primaria ha sido horrible y doloroso, muy, muy, muy doloroso lo que hemos vivido en ese cole. Desde no avisarnos para las reuniones, por ejemplo, cuando había reuniones de padres yo no entraba en esas reuniones, me enteraba por los grupos de WhatsApp, desde no poder ir a las excursiones, porque tuve que pelear para que Lucía fuese a las excursiones como una más. Además, le encantan las excursiones.
Desde que la fiesta de fin de curso la hacen todos los niños en un patio y los que tienen autismo le compran una piscina pequeñita, muy bonita, para que estén en el patio de atrás, donde están los contenedores de la cocina y de tal. Hasta no sé, es que. Son. Son tantas, tantas y tantas las que hemos vivido ahí.
Que preguntarle a la profesora del aula ordinaria por qué no dejaba entrar a mi hija en clase. Que por qué mi hija no podía entrar en clase con los demás compañeros, no se dedicara el día entero en estar en el aula TEA que en el aula TEA estaba bien, ¿que el aula TEA estaba bien?, estaba así. Estaban con ella. La acompañaba una PT que hacía cosas con ella. Claro, ¿ya es que si no? ¿Pero que por qué no la dejaba entrar?
Lo que me decía era “a mí tu hija me pone nerviosa, yo no puedo con ella. Y en esta clase no entra”. Y eso fue primero. Segundo. Dos años con la misma profesora y dos años mi hija en el aula TEA. Pasamos a tercero. Vino un profesor nuevo y nada. En cuarto y en quinto y sexto la han metido algo más, pero por toda la guerra que yo he dado. Entonces esa profesora que ahora no sé dónde estará y si seguirá siendo profesora.
Pues en el segundo año se dio de baja porque tuvo algún problema personal y vino dos meses una profesora nueva a sustituirla. Bueno, pues en esos dos meses Lucía fue a las excursiones. Entraba en las clases. Fue absolutamente todo diferente el cambio de un profesor a otro. Esta chica terminó la baja y la otra volvió. Cuando volvió, volvió todo a ser lo mismo. Es decir, dependía totalmente del profesional que le tocara. Y mi hija no tiene por qué depender de eso. Mi hija tiene que ir a la escuela como va mi hijo que no tiene autismo, tiene que ir a lo mismo. Es aprender a estar y hacer y ser, sobre todo ser, porque estar por estar tampoco sirve, sirve ser. Y sé que mi hija es una persona. Mi hijo es una persona y mi hija es una persona. Pero nunca se la trata de la misma manera. Y nada más.
Vale, ¿y tú vas a estar así toda la primaria y la secundaria obligatoria?
Lucía ha pasado ahora, ¿me preguntas por ahora en el instituto, César?
Que si vais a aguantar todo el tiempo que os queda.
Lucía ha pasado este año justo a primero de la ESO, o sea, ya está en secundaria y no nos han dicho en ningún momento que la llevásemos a educación especial, pero yo sé que lo han pensado mil veces. No lo han dicho porque en realidad tienen algo de miedo a lo que yo publico en las redes o a lo que yo hago en el blog. Yo creo que ha sido tanto lo que yo he tenido que luchar en ese colegio y tanto lo que he tenido que insistirles que no se han atrevido a decirnos que se fuese a un colegio de educación especial. Pero estoy segura que si hubiese estado callada lo hubiesen hecho. Y ahora mismo está en secundaria, está en un instituto también con aula TEA. Porque claro, una vez que te dan el aula TEA, luego es imposible que te la quiten. Y sigue, sigue en el aula TEA. Pero ahora puedo decir que es totalmente diferente el trato que estamos teniendo. Y cómo va Lucía de contenta al instituto y lo que está aprendiendo. Bueno, bueno, es totalmente diferente.
Eso está bien.
Gracias.
Entonces hay un daño muy importante dependiendo del profesional. Pero aparte de eso, también me preguntaba si le afecta en algo estar en ese aula respecto a la titulación.
Sí, bueno, lo de lo de la titulación también es alucinante, porque cuando a ti te dan un aula TEA a los 18 meses y te dicen que eso es lo mejor para tu hija, sin explicarte en ningún momento que no titula, que nunca tendrá un título porque ya en el aula TEA directamente vas con adaptaciones curriculares y eso hace que nunca tengas un título, lo hagas bien o lo hagas mal, o lo hagas de la manera que lo hagas a mí me parece que es una sentencia que te hagan eso. Me parece que a mi hija la sentenciaron con 18 meses cuando le hicieron eso. Me parece horrible que siga. Bueno, algo parece que va a cambiar en la nueva ley, pero tampoco está eso tan claro. No sé.
Y ya respecto a tu hija, ¿dices que está bastante contenta ahora no?
Lucía ahora es otra totalmente, y el trato que nosotros tenemos por parte de dirección, por parte de los profesores, por parte del equipo de orientación, es totalmente diferente. Nos decían que cuando fuese al instituto “ya verás que allí no te cuentan nada, que allí es todo muy diferente”. Al revés, nosotros hemos salido de este colegio con mucho miedo por lo que nos podía venir. Pero vamos, estamos descansando de que cosas malas diarias y a nosotros nos ha cambiado la vida. Entonces, el cambio ha sido brutal y muy significativo, pero para mí el cambio ha sido totalmente dependiendo del profesional que te toque y del equipo directivo que te toque en el colegio, que quiera hacerlo de una manera o que quiera hacerlo de otra, que en realidad están ellos mandando a los profesionales. Creo que es así, César, no sé.
Supongo. ¿Y la actitud de tu hija es la de ir repartiendo amor allá por donde vaya?
Claro. Yo creo que muchas veces la actitud que tenemos nosotros hacia los demás, hacia como nos miramos, esa es la actitud que la gente tendrá hacia…lo que yo quiero decir, es que según como yo mire a mi hija, según como yo la exponga al mundo, de alguna manera es como los demás la van a ver. Si yo la veo como una pobrecita que no puede hacer nada, que ya tiene el no por delante desde que era pequeñita con sus dieciocho meses, lógicamente si yo lo veo así, tampoco voy a conseguir mucho en la sociedad ni en los colegios. Si yo lo veo como que mi hija puede porque en realidad lo ha demostrado, que puede, y que tiene capacidades para aprender. Porque en el cole me decían que no aprende y no aprende. Pero luego yo, que no soy profesional de la educación, que soy una auxiliar de enfermería, me pongo con ella en mi casa, y sí aprende, entonces estamos diciendo que no aprende, ¿no? No. Que ni siquiera os ponéis con ella a trabajar. No sé, pienso que si yo quiero y pienso de qué manera puede hacerlo Lucía, puede hacerlo de esta, puede hacerlo de otra y lo consigo, ellos tienen que hacer lo mismo que yo, porque si Lucía puede, puede. Lo que pasa es que es muy fácil decir: bueno, no, cómo no va a conseguir nada como bueno, venga, pues no, claro. Pero estás violando un derecho de mi hija, ¿no? de alguna manera.
Vale. Supongo que ahora que ha entrado en la educación secundaria tus preocupaciones no serán las mismas que cuando tu hija tenía 18 meses. Tú considerarás ahora más allá del sistema educativo, ¿no? Por ejemplo, el empleo, la vivienda…
Si
O el echarse un noviete.
No, no he entendido bien la pregunta, César.
Que tú, que ahora verás o considerarás las cosas fuera del contexto de la escuela.
Si, hablando con, bueno mira, te voy a comentar, Cesar. Hablando con un profesor. Cuando Lucía entra al instituto el primer día salgo y estoy hablando con un profesor y me dice “es que nunca he tenido aquí un perfil como el de tu hija, es decir, nunca he tenido un autismo”, pues Lucía no es verbal y tiene graves problemas de comprensión, ¿no? Entonces le cuesta más algunas cosas y me dicen “nunca he tenido un perfil, o sea, es decir, estamos mejorando en inclusión estamos viendo ya niños como Lucía. Pero claro, nunca será suficiente. Pero estamos ya viendo otro tipo de perfiles que vienen a la secundaria”. Y no sé si venía a cuento lo que me habías preguntado, pero creo que era por ahí, no sé.
No, la pregunta era más si, ahora que está ya en secundaria, estás considerando la vida que va a tener más allá del sistema educativo.
Vale, César ya. A mí me da mucho miedo ese tema. Pues ya que está Lucía en secundaria, veo que ahí tiene que estar unos años y que después de esos años se nos acaba. O sea, vamos a ver, se acabó. Tenemos que depender de que vaya a un centro de día, un centro ocupacional y seguidamente tendríamos que depender de que vaya a otro centro. Entonces es un tema que a mí me da mucho miedo. No quisiera que Lucía fuese, tuviese que ir a ningún centro. Creo que tendría que haber otras oportunidades para ella. Están súper abandonadas las personas que salen de secundaria y sólo te encuentras centros de día, centros ocupacionales, que por lo que me cuentan, que no lo sé seguro, cierto, no lo sé, pero a mí lo que me cuentan padres son centros que les dan algo de dinero mínimo o monedas o sea, es no estoy puesta en este tema porque todavía no he empezado a informar, pero creo que la vida al paso ese debería de haber otras cosas, otras oportunidades que no las que no las hay.
Entonces, hemos repasado un poco tu actividad con la gente de la UNESCO, y dices que vieron bastante atractivo e instructivo tu blog personal, pero no sé si aparte de eso llevas algún otro blog o actividad respecto a las mesas de niños con necesidades educativas especiales, ¿eso de qué va más o menos?
A ver eso es, yo aparte de llevar mi blog, iniciamos un proyecto de mesas NEE que era con Antonio Márquez y José Blas. Aquello eran mesas virtuales en las que se hablaba de una diferente necesidad educativa. O sea, un día la dislexia, otro día era autismo y cada día era de una manera, aquello está un poco parado. Después se quedó un poco parado y de momento no hemos vuelto a reiniciar, pero después sí. Yo hice el proyecto Madres. Pues que porque un día pensé que creo que lo mejor era que dejásemos de ser invisibles y que nos uniéramos, que hablásemos, que no nos quedásemos calladas, como tantas familias se quedan calladas. Y pensé que sería muy bueno que escuchar a madres, escuchar familias, escuchar a gente con diversidad funcional e inicie un blog en el que escribe la gente, pues eso con diversidad funcional, pues escribe la gente con familias, cuentan cómo es el proceso de la educación de sus hijos cuando los mandan a educación especial, es decir, cuando los expulsan del sistema educativo. Y entonces el proyecto Madres, yo estoy muy, muy, muy contenta de tenerlo. Creo que es una herramienta buenísima, creo que deberíamos de darle un montón de bombo porque ahí es donde está la verdadera inclusión.
Ahí es donde están los verdaderos problemas. Y la verdad, cómo nos tratan, como tenemos que vivir día a día situaciones incomprensibles. Y bueno, últimamente me he dedicado también a hacer unas charlas que son charlas desde la habitación de Lucía que se pueden ver en mi canal de YouTube, que también hablamos de lo mismo. Pues un día hablamos de adaptaciones curriculares, otro día hablamos de inclusión. Hemos hablado de la vida independiente, de la vida adulta. Pues tenemos varios, varios temas en los que hemos tratado y bueno, pues está funcionando bastante bien.
Las hacemos los jueves y está bien.
Si, lo hacemos a través de jitsi y se quedan grabadas y están en el canal, el youtube pues pones Belén Jurado y ahí salen todas. Nos unimos familias. Otro día Profesionales y familias, ha estado una directora de un colegio de aquí de Madrid y nos ha contado el cambio que hizo, el clic, el cambio que ella hizo cuando se dio cuenta de lo que realmente tenía que hacer y bueno, pues está bastante bien.
¿Y cuándo empezaste a desarrollar ese proyecto Madres?
Primero empecé con la habitación de Lucía, empezaría cuando Lucía tenía unos 3 o 4 años, o sea, puede hacer unos 8 o así. Me di cuenta de que cuando yo publicaba en las redes sociales me daba cuenta de que las madres me contestaban. Me decían y me hablaban de sus propias experiencias. Y entonces decidí hacer el proyecto Madres, que sería al año, a los dos años, justo de empezar el mío, o sea que hará unos 6 años o 5 y algo.
¿Y eso de las charlas por youtube es más moderno?
Sí, eso es de hace poco. César. Eso lo empezamos pues, ahora con el confinamiento. Fue con todo esto del coronavirus. Y pensé, vamos a probar a hacer alguna. Y luego cada día han ido saliendo temas y han ido saliendo más. Y ahora tenemos, creo que unas diez o así, pero ya ha sido más reciente. Hacemos un jueves sí y otro no. Cada quince días pues una.
Y aparte de todo esto, ¿estás metida en más jaleos?
¿Estoy en?
¿Estás metida en más cosas?
Bueno, siempre estoy metida un poco en sí, en más cosas. Ahora me han dado un premio. La de la Federación de AMPAS de Andalucía me dieron. Me llamaron el otro día por teléfono y me dijeron que bueno, que había sido nominada por mi trabajo y que me daban los premios CODAPA, se llaman. Y bueno, me pareció muy interesante porque las AMPAS yo creo que juegan un papel muy importante en los colegios y que la Federación de AMPAS de Andalucía pues me diera ese premio, que lo recojo el 12 de junio, pues me parece interesante. Sí, siempre ando metida en algún lío que ahora a lo mejor tampoco puedo contar demasiado porque ya saldrá más adelante. Pero sí, siempre hay algo por ahí.
Y han tenido que llegar los andaluces estos a darte un premio, ¿no?
¿Perdona, Cesar?
Han tenido que llegar los andaluces estos a darte un premio por algo, ¿no?
Si hombre, claro, que te den un premio es bueno. A mí me pareció, me pareció increíble. Muchas veces no soy consciente a lo mejor de la voz que tengo, de dónde llego y luego te llaman y te dicen que te dan el premio ese. Y no sé, es un poco porque yo más que nada me dedico a contar mi vida diaria. O sea, es el papel de madre con mi hija, es lo que yo vivo de su madre como madre, lo que mi hija vive como ella, pues en el colegio entonces pues yo lo normalizo mucho, no pienso muchas veces que estoy siendo pues en un plan activista, estoy haciendo este trabajo ¿no? Yo lo voy haciendo como va saliendo. Y la verdad es que sorprende cuando te dan premios así o cuando te llaman del informe GEM. Pues las cosas. Pero me gustan, claro.
Habrá que echarle un vistazo al blog entonces, ¿no?
Hombre claro.
O habrá que intentarlo, ¿o es un rollo?
¿Un rollo? ¡Qué va! Hombre, por favor. ¿Cómo que va a ser un rollo?
No lo sé. Lo estás escribiendo tú.
Bueno, en el de en el de la habitación de Lucía escribo yo sola, pero en el proyecto Madres que van unidos “la habitación de Lucía” y el proyecto van juntos, pues ahí se puede, se puede ver a más gente. También hice un proyecto hace tiempo que es de las flores de mi hija. Entonces, me parece muy bonito si lo puedo contar. ¿César?
Sí, claro.
Pues a ver, mi hija, justo cuando mi hija empezó primaria fue cuando yo empecé a darme cuenta de todo lo que le estaba pasando. Al principio yo no sabía muy bien qué tenía que hacer. Nunca había oído, o me había informado, pues no sabía bien cómo hacerlo, cuando me decían “tu hija no puede entrar”, cuando me decían que no podía ir a las reuniones, estaba un poco perdida, pero yo quería. Yo sabía que eso no era justo y no podía ser así. En ese momento (recuerdo) digo, voy a leer a Nacho Calderón Almendros, que es una gran persona y, bueno lo conocí por redes y me pareció interesante leer su libro, que es “Educación, Hándicap e Inclusión”. Y ya cuenta la historia de su hermano Rafa.
Pues en ese momento Lucía estaba, pintaba muchas flores, Lucía y el autismo. Pues muchas veces tiendes a repetir lo mismo todo el rato, ¿no? Y a ella le gusta mucho dibujar, y dibujaba flores todos los días, todos los días un montón de flores y yo las guardaba siempre y flores, porque no dibujaba otra cosa, solamente flores. ¡Venga flores! Y tengo carpetas y carpetas llenas de flores. Bueno, pues en ese momento estaba leyendo a Nacho Calderón Almendros y Lucía hacia las flores. Entonces pensé, “oye, ¿y por qué no? La gente las publicaba las flores, las publicaba en las redes y la gente siempre: “¡Qué bonitas, qué bonitas! Y yo pensé “¿oye, y si uno una flor de mi hija con el libro que estoy leyendo que es de Nacho y lo pongo a circular, hago como una cadena y lo pongo a circular para que vaya por la gente que lo quiera leer?” Entonces hice una publicación. Si alguien lo quería, le regalaba una flor de mi hija. Si alguien se leía el libro, yo le regalaba una flor de mi hija, se la mandaba por correo y se la regalaba, así. Entonces se hizo muy grande la cadena.
Tú lo que querías era vaciar el armario de tanta flor.
Jajaja. No, yo lo que quería, César, era que se leyeran el libro de Nacho Calderón Almendros, que a mí me estaba ayudando tanto que yo no entendía cómo la gente no se lo podía leer, no podía leer las palabras que dice Nacho. Entonces ese libro y todo lo que escribe en su blog y todo, bueno, me parece de una humanidad tremenda. Y entonces pensé, así puedo conseguir que la gente lo lea si yo envío flores. Y bueno, envié una barbaridad de flores, pasé a, yo envié de quinientas a seiscientas flores por toda España a distintos lugares. Y el libro se hizo la cadena. Lo que pasa es que luego nos regalaron más. Y entonces pues hubo varios, varios libros circulando. Me pedían flores, yo las mandaba, me pedían luego también por colegios. Y ahora lo acabamos de llevar a un instituto de secundaria aquí, hace poco que me lo pidieron.
Bueno, aparte de que te enrollas más que una persiana, seguro que se nos queda algo en el tintero, ¿se te ocurre algo? ¿O tienes más interés en contar o compartir algo?
No, yo no tengo nada más que decir.
¿Seguro, seguro?
Bueno, sí que se empiecen a respetar ya los derechos de las personas y que nos dejen de tratar como una mierda. Que ya está bien, que nos traten como personas que somos. Y que empecemos a cambiar esta sociedad que solo afecta, pues eso, a los supuestamente normales. Y no sé, no sé, César. ¿Qué más te puedo decir? Creo que con eso es suficiente.
Una cosilla más, sólo para quemarte la casa y eso. ¿Dónde se te puede encontrar? En las redes sociales o en el Internet.
Pues yo, se me puede encontrar en la habitación de Lucía, que es el blog, que está unido también con Proyecto Madres y bueno, por redes, pues Belén Jurado estoy en Twitter y en Facebook todos los días ahí dando caña.
Bueno, pues has sido muy amable por pasar un rato conmigo, gracias por intentar terminar con el estropicio que tenemos aquí. Gracias y adiós muy buenas.
Adiós César. Muchas gracias a ti, me ha encantado todo. Hasta luego.
DESPEDIDA
Hubo suerte y Belén no me mordió. Creo que lo que ha contado ha sido de mucho interés. Espero que haya sido instructivo también. No estoy tan seguro de querer que se hayan entretenido, ese no era el propósito, pero cada cual hace con sus orejas lo que quiere. Por mi parte no tengo nada que añadir. Ya nos oiremos la próxima vez en este programa llamado desestropiciando.