Transcripción del audio
Hola buenos días, buenas tardes o buenas noches, que ahora mismo no llevo puesto el reloj y no sé ni la hora que es. El otro día hablé con Javier sobre la asistencia personal en España y especialmente en Madrid. La charla fue larga e interesante. Coincidimos en mucho pero también hay cosas en las que discrepamos. Pero yo me limité a escuchar sin interrumpir demasiado, y luego a darle voz a los que no tenemos otra forma de hacernos oír. Les dejo con la charleta.
Hola Javier
Hola
Dime, por favor, una presentación para quedar tú bien
Bueno, para quedar bien. Bueno, pues soy Javier, soy una persona con diversidad funcional física que trabaja en un servicio que presta un servicio de asistencia personal, llevo viviendo con la asistencia personal desde 2006 y estoy, digamos, coordinando ese servicio de asistencia personal desde 2012. Y bueno, luego aparte, participo, participo en el Foro de vida independiente y divertad y dedico una parte de mi tiempo a los, bueno, pues a la lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional, Y qué más digo yo para quedar bien, porque es lo que he dicho, no me deja, no me deja muy bien, pero bueno, básicamente yo creo que esto es para el objeto de la entrevista, yo creo que esto puede funcionar.
¿No vas a decir ni que eres guapo, ni alto, ni rubio?
Bueno, por supuesto, yo contaba con que esto ya con mi simple voz…
Esto ya se daba por sabido
Esto se da por sabido y vamos, el que no lo sepa, te repito que, con mi voz transmitida a través de las ondas, ya refleja esta imagen terriblemente seductora que tengo.
Claro, le cautivas a todo el mundo. Bueno sigamos entonces, ¿Cuál sería el recorrido histórico que tú le has visto a las oficinas, a las llamadas oficinas de vida independiente en España, y en concreto en Madrid? ¿qué papel desempeñaron las personas que pusieron en marcha ese servicio en la capital de España?
Vale, pues las oficinas de vida independiente han surgido las primeras sobre todo las pioneras, de la mano del Foro de vida independiente y bueno, pues surgieron como pudieron, digamos, según las personas que estaban allí, en cada sitio localmente, pues fueron capaces de interactuar de una manera o de otra, bien con la administración, bien con el movimiento asociativo tradicional o bien, auto organizándose entre ellos y ellas para montar las diferentes oficinas de vida independiente. Entonces, esto ha dado lugar a que las oficinas de vida independiente son, digamos, aunque todas comparten una misma filosofía, pero son un poco diferentes en su funcionamiento, en lo que hacen y en lo que ofrecen a las personas que acceden a ellas, en concreto en la Oficina de Vida Independiente de Madrid, que me preguntas por el papel de las de estas personas.
Bueno, pues aquí lo que hicieron fue vender la idea a la administración de que antes de que se pusiera en marcha la Ley de Dependencia, porque la Oficina de Vida independiente en Madrid es anterior a la Ley de Dependencia, que apareciera esta figura de la asistencia personal. Pero ya se sabía que iba a aparecer esta figura y entonces se vendió como la idea de que había que probar esta figura que ya se conocía cómo funcionaba porque venía, no nos hemos inventado nada, esto viene de otros países, del movimiento de vida independiente estadounidense, sobre todo, pero aquí no lo habíamos visto nunca y teníamos que ver cómo funcionaba.
Entonces se vendió a la administración la idea de que había que probar esta figura, a ver cómo funcionaba y a una asociación en particular, pues la idea de que sería un proyecto interesante para tanto sus asociados como para gente que pudiera estar interesado en esto y que digamos esta asociación, compró la idea y la Comunidad de Madrid también compró la idea, ¿no? Y entonces entre estos dos elementos en Comunidad de Madrid y la asociación. Pues, se lanzó el proyecto de la primera oficina de vida independiente.
¿Cuál es el papel que tuvo la coordinadora en ese momento? Pues fue un papel, fue un papel destacado, un papel de ruptura, porque bueno, pues en ese momento no se conocía para nada la figura de la asistencia personal y hubo que defenderla y hubo que dar la difusión y hubo que hacer entender en qué consistía la asistencia personal, cómo se diferencia de otros modelos de apoyo para la persona.
Y hubo que dar mucha difusión a esa oficina de vida independiente entonces. Bueno, esta coordinadora hizo mucho trabajo en esto, ¿no? en dar a conocer la Oficina de vida independiente, en lanzar esta primera oficina, y que empezara a sonar y empezó a sonar. Y la verdad es que lo hizo bastante bien porque empezó a sonar bastante la oficina Independiente de Madrid sí, y bueno, pues se llevó premios y bueno, pues el típico movimiento de ruptura, ¿no? de cuando aparece algo nuevo. Y además ella fuera la que capitaneó, por así decirlo, esta nueva idea, ¿no? de las oficinas de vida independiente.
¿Y ahí fue cuando se hicieron los estudios sobre lo beneficiosa que es la asistencia personal autogestionada?
Bueno, fíjate que yo creo que esta pregunta, no está correctamente formulada. Yo sé que tú entiendes perfectamente lo que es la asistencia personal, pero luego hablaré un poco más, ¿no? de las trampas que tenemos, de las trampas que tenemos ahora mismo encima de la mesa. Y digo que no está correctamente formulada, porque entiendo, mi forma de entender mi forma de entender y cómo se entiende y lo que es la asistencia personal implica necesariamente que la asistencia personal sea autogestionada.
Entonces, digamos, es un poco redundante cómo está hecha la pregunta, porque la asistencia personal tiene que ser autogestionada y si no, no es asistencia personal, entonces la pregunta podría haberse hecho en términos de ¿qué beneficios tiene la asistencia personal? Únicamente ¿vale?
Y sí, ahí se desarrollaron toda una serie de estudios que, como efectivamente las personas con diversidad funcional que viven su vida con los apoyos de asistentes personales, pues están, digamos infinitamente más integradas en la sociedad o viviendo su vida, digamos conforme a lo que ellos deciden, no necesariamente tan con esta idea de integrados en la sociedad, porque a lo mejor pueden elegir vivir su vida sin integrase en la sociedad, si eso es lo que ellos quieren. Si lo que queremos es vivir integrados en la sociedad, pues la asistencia personal es una herramienta que nos sirve para esto y luego también se realizaron como complemento ¿no? A estos estudios sobre, vimos el bienestar que proporciona la asistencia personal, se complementaron con estudios Económicos, econométricos sobre cuál es el retorno económico que tiene esto, porque uno de los problemas que tiene y ha tenido y tiene ahora mismo la asistencia personal es que siempre se entiende que es un apoyo caro para las personas que lo reciben y bueno, estos estudios lo que vinieron a demostrar no es sí, caro no, caro, sino que en comparación con lo que cuesta una vida institucionalizada, son en términos económicos únicamente descontando toda la parte que pueda tener de beneficio del bienestar de calidad de vida. Pero estos estudios pusieron encima de la mesa que son económicamente más rentables que la vida en instituciones.
Y tal vez para completar esta pregunta, me falte una definición de qué es lo que entiendo por autogestión, porque sé que en este punto, algunos compañeros del foro de vida independiente no hablamos exactamente de lo mismo cuando hablamos de autogestión. Para mí, la autogestión significa que la persona que utiliza la asistencia personal mantenga en todo momento el control de todos los aspectos que tienen que ver con la asistencia personal; esto es: que la persona con diversidad funcional defina el número de horas de asistencia personal que necesita, defina quién le va a prestar esos apoyos, quienes van a ser sus asistentes personales, defina los horarios en los cuales va a necesitar esos apoyos, definan cómo se realizan, qué tareas y cómo se realizan las tareas que necesita. Esto para mí es autogestión, y lo separo un poco de la gente que entiende que autogestión es cuando te dan el dinero y tú con eso, con ese dinero contratas el servicio de la asistencia personal.
Igual lo que se podía contratar con el pago directo es una empresa que hiciera todo eso que tú dices ¿no? O que te permitiera autogestionar la asistencia personal que vas a recibir.
No sé si te entendí del todo bien, o sea, yo creo que el pago directo a la persona y que con ese dinero la persona haga lo que quiera hacer con ella, entre otras cosas, contratar con una empresa que te dé pues un montón de facilidades y asistentes personales, súper estupendos y bla bla es una opción que de cierta manera te garantiza la autogestión. ¿Vale? o contratar tu directamente si te dan el dinero y contratas directamente a los asistentes personales y te pegas con toda la historia de nóminas, Seguridad Social y demás, también, digamos eso te da mucho control, eso realmente te da mucho control sobre tu asistencia personal, esto es cierto, pero lo único que digo es que no son las únicas formas, siempre y cuando se respete el que tú, como decía, mantengas el control sobre los aspectos que tienen que ver con la con la asistencia personal ¿vale?, o sea, lo que comentaba antes, ¿no? el definir el número de horas. Quiénes van a ser tus asistentes personales que tareas y demás
O sea que para ti digamos que el pago directo ni el control directo sobre el trabajador son esenciales para la asistencia personal ¿no?
No, no, quiero decir el pago directo de alguna manera te garantiza ese control sobre la asistencia personal, esto es cierto, vale, y esto yo no lo voy a discutir, pero lo que es verdad es que se puede tener esa autogestión que para mí es lo que define la asistencia personal, sin que sea un pago directo. Por ejemplo, la Oficina de Madrid no funciona con un pago directo, ¿vale?, pero las personas que formamos parte de la Oficina de Vida independiente y que somos las que nos vamos a encargar de gestionar ese dinero del proyecto que va a, digamos, a contratar la asistencia personal que va a utilizar cada participante, lo hacemos desde esta perspectiva, entendiendo muy bien cuál es la filosofía de vida independiente que respetamos en todo momento, las decisiones que toma la persona con diversidad funcional.
Entonces, es verdad que el dinero no pasa a través de la persona y no es la persona que contrata directamente, pero aun así siento que se están respetando las decisiones de la persona, me parece que es una fórmula que también es de autogestión y por lo tanto es de asistencia personal.
Vale
¿Sí?, ¿no? me explico.
Si, te explicas perfectamente, lo que pasa es que yo creo que él… Bueno tú lo has dicho que el pago directo es más una garantía.
Yo digo que el pago directo es una garantía de que efectivamente esta, digamos este control por parte del usuario es total. Cuando hay un pago directo pues esto es un dinero que tiene la persona y la persona con esto elige, ¿vale?, esto es así, pero que otras fórmulas son siempre y cuando se respeten las decisiones de la persona que va a gestionar la esencia personal. Otras fórmulas que no implican un pago directo al usuario son también fórmulas válidas en tanto en cuanto respetan la autogestión de la asistencia personal sin que la persona tenga que lidiar con las cuestiones estas de las nóminas, la Seguridad Social, pagos a la Seguridad Social y demás.
Vamos la clave está en que la persona decida.
En el momento en el que puede decidir sobre los aspectos que he mencionado antes, sobre cuántas horas, sobre quiénes son sus asistentes personales, que configuren los horarios de su plantilla. En ese momento yo entiendo que estamos hablando de autogestión y esta sería una de las dos condiciones necesarias para la asistencia personal que son la autogestión y tener un suficiente número de horas.
Porque si no, si no hay suficiente número de horas, no es asistencia personal ¿no?
Bueno, podemos decir que sí, que sería asistencia personal, pero no sería vida independiente, quizás ¿no?
Espera, es que no te he oído
Sí, quiero decir que, si no hay un número suficiente de horas como para que la persona pueda llevar a cabo su proyecto de vida, igual sí que podemos estar hablando de que esas horas, sí cumplen la condición de autogestión sí que podrían ser horas, digamos eso, yo lo entiendo como asistencia personal, pero si no son suficientes, al final es una asistencia personal que no consigue el objetivo que pretende, que es el de proporcionar una vida independiente a la persona que recibe la asistencia personal porque el que tú puedas hacer la mitad de tu vida, digamos en un proyecto de vida independiente y la otra mitad no, esto no es como que tengas media vida independiente y media vida no, esto no es nada, la vida independiente es un es un total, es un completo, tienes que poder desarrollar todo el proyecto de vida al completo haciendo todo aquello que tú quieras hacer. Quiero decir, si tú quieres trabajar, quieres trabajar si quieres estudiar, quieres estudiar si no quieres hacer nada de esto, no quieres hacer nada de esto, pero para cualquier actividad que tú necesites apoyo tienes que poder tener ese apoyo.
¿Cualquiera que pueda te entiendo?
Bueno, cualquier actividad que tú te plantees como, digamos, como tu proyecto de vida, cualquiera que sea tu proyecto de vida. Aquí a lo mejor hay que bueno, no sé, igual hay que aclarar cuáles son las tareas que puede hacer un asistente personal y cuáles son las que no, quiero decir, un asistente personal es la persona que hace aquellas tareas que la persona con diversidad funcional no puede hacer, bien por su diversidad funcional o bien por su diversidad funcional, o que le son muy costosas. Si una persona, por ejemplo, quiere, yo, quiero tocar el piano, pues no le puedo pedir a mi asistente personal que toque el piano por mí, porque yo no sé tocar el piano, ¿vale?, no, no ha salido he sabido nunca a tocar el piano, entonces no soy capaz de decirle cómo tiene que tocar el piano el asistente personal. Otra cosa distinta es que yo tengo un asistente personal, que yo supiera tocar el piano y que ahora no pudiera tocar el piano. Y que le estuviera diciendo a mi asistente personal, pues mira, ahora es así. Así asado.
Pero eso porque tú has adquirido la diversidad durante la vida, no la tienes de nacimiento
Sí ¿y?
Que tú lo has podido aprender antes a tocar el piano, por ejemplo
Vale, pero a esto, o sea, quiero decir, tú a lo largo de la vida, con mayor o menor dificultad, habrás podido ir aprendiendo a hacer una serie de cosas que son las que le puedes pedir a tu asistente personal que haga.
Digamos que una persona nunca ha podido hablar porque es muda de nacimiento o nunca ha podido escuchar porque es sorda de nacimiento entonces ¿qué pasa, que tu no le puedes decir a tu asistente personal que te haga lo de la lengua de signos?
Claro que le puedes pedir, o sea, claro, a ver, no confundamos, independientemente de que tú hayas hablado o no, o sea, tú lo que quieres hacer y lo que sabes hacer o lo que tienes que hacer con tu asistente personal es transmitirle una información, vale, y quieres que tu asistente personal transmita esa información de la manera que tú no puedes hacer, pero la pero el asistente personal o el intérprete sí que es capaz de hacerlo, ¿vale?
Tu encuentras una vía de comunicación con tu asistente personal, a lo mejor con la lengua de signos y el asistente personal o interprete en este caso trasmitiría esta información que tú quieres transmitir al resto de personas a las que se los quieras trasmitir a través de la lengua oral porque desgraciadamente no todos sabemos lengua de signos, entonces tu utilizas al asistente para hacer eso que tú no puedes hacer por tu diversidad funcional, que es transmitir las ideas que tú puedas tener con el modo más estándar y normalizado que hay, es la forma oral, pero en vez de transmitirlo de forma oral, sí que lo transmites al asistente personal, que es el que se encarga de transmitirlo de forma oral, pero no estás pidiéndole al asistente personal que haga algo que tú no sabes hacer, o sea, quiero decir lo que tú quieras hacer, es transmitir la información y la información, la transmites a través del asistente personal.
Si, lo hace de un modo u otro ¿no? Eso ya depende del asistente o de la asistente personal. Entiendo, en otro orden de cosas a parte de la OVI ésta de que hemos hablado de la de Madrid ha habido muchas más en España con las características que indicas
Bueno, ha habido unas cuantas, pero ya comencé diciendo que hay unas cuantas. (No ha habido hay unas cuantas). Que cada una funciona de una manera diferente, ¿no? Entonces tenemos, empezando, digamos, por el norte, tenemos VI Galicia, que conforma una asociación en la cual lo que hacen es gestionar un dinero que llega otra vez de la prestación económica de asistencia personal que da la ley, lo que pasa que en Galicia han conseguido mejorar la prestación.
Tenemos en Cataluña la oficina vida independiente de Barcelona, la Fundación ECON, la Fundación PERE MITJÁ, que a lo mejor la fundación la Oficina de Vida independiente Cataluña sí que parte más del foro y las otras dos no tanto, pero al final gestionan programas, un programa en concreto de asistencia personal que entre el Ayuntamiento de Barcelona y últimamente la Comunidad, les da un, digamos, un nivel de horas cómo bastante interesante y por ejemplo en la Oficina de Vida independiente de Barcelona hace mucho hincapié en todo el tema de formación entre iguales y el apoyo entre iguales y demás. En Andalucía tenemos VI Andalucía, que gestiona un proyecto que tiene para mí entre los puntos fuertes del proyecto que tiene el que digamos no tiene limitaciones que, por ejemplo, si tiene de Madrid en cuanto a tipología de la diversidad funcional, porque en Madrid nos restringimos a diversidad funcional física, en Andalucía no, y tampoco tiene un límite de edad, como si tenemos en Madrid. En Valencia está VICOVAL, que hasta donde yo sé, no gestiona directamente asistencia personal como tal, sino que sería la parte de Punto de encuentro, por así decirlo, de personas con diversidad funcional, aunque, por ejemplo, en la Comunidad Valenciana sí que es verdad que han mejorado la Ley de Dependencia y, a través de esa ley de dependencia, sí que perciben unas prestaciones que son bastante más grandes que en el resto de bueno, que lo que es de media en el resto del Estado español.
Y digamos, pues esto hay variedad de tipologías distintas de oficinas de vida independiente que dan servicios diferentes, y además de estas que son un poco las que controlo yo, las que conozco más directamente porque vienen vinculadas de alguna manera al Foro de vida independiente hay y cada vez más proyectos de asistencia personal, vamos a poner la asistencia personal aquí, entre comillas, que bueno que están gestionando o bien diferentes asociaciones, o bien directamente desde la administración. Que pongo las comillas porque en mi opinión se distinguen, se separan un poco de toda esta cosa que hablábamos al principio de la autogestión. Habría que ver uno por uno los diferentes proyectos ¿No?, porque son muchos. Ahora mismo hay bastantes noticias, periódicamente sale una noticia de oficina de vida independiente en no sé qué sitio y luego ves un poco lo que ofrecen y es como, bueno, no estoy yo muy seguro de que esto sea ni asistencia personal ni vida independiente.
El otro día sabes lo que leí en prensa, que en Cádiz hay una oficina de vida independiente que cuenta con 40 mil euros y presta asistencia personal a más de cien personas
Bueno, es que yo lo que imagino cuando vemos estas cosas, con estos números, que son así tan escandalosos, lo que entiendo es que con esos 40 mil euros se paga el sueldo de un trabajador social o de un administrativo, que lo que hace es trabajo de gestoría. Se habrán dado de alta como un servicio y lo que gestiona es las prestaciones económicas de asistencia personal de esas 100 personas, pero claro, cuando la prestación económica de asistencia personal depende de la provincia y no sé cómo serán de la Comunidad y no sé cómo será en Andalucía, pero en media rondan entre 300 y 700 euros. Claro, no estás digamos, desde luego esto no cumple con lo que decíamos antes de la suficiencia en cuanto a las horas, porque con 700 euros que es el tope que te dan si estás en grado 3 a través de la Ley de Dependencia, pues claro, no puedes contratar a una persona 3 horas al día y con 3 horas al Día de Asistencia Personal para una persona valorada en grado 3, que se supone, según la propia definición de la ley que tiene necesidad de apoyo para todas las tareas de la vida diaria, pues condensar todas las tareas de la vida diaria en 3 horas es imposible que quedan otras 21 horas para morirte del asco.
Yo creo que me acabas de chafar la siguiente pregunta que te había preparado, si en tu opinión o según tú, lo habías estudiado, la evolución tanto económica como ideológica de la prestación por la ley de dependencia ha evolucionado mucho en el estado español
A mí me parece interesante porque me da pie a decir una cosa, económicamente no, no ha evolucionado mucho, si entendemos que la asistencia personal en el Estado español se da prioritariamente, salvo algún proyecto definido que hay por ahí, aparte que llega a pocas personas, como puede ser la Oficina de Madrid. Pero en términos generales, estamos hablando de la Ley de Dependencia y no: económicamente, no ha evolucionado, pero a más a más te diría que ideológicamente sí ha evolucionado, pero evolucionado a mal, ha evolucionado a peor, porque pues un poco lo que te comentaba antes, de repente, la asistencia personal es algo que está bastante en boga, que hay un montón de gente apostando por la asistencia personal, pero que en general hablan de una asistencia personal que, desde luego, y cuando menos está muy descafeinada, ¿vale? entonces, por ejemplo, este ejemplo que me contabas tú de esta OVI en Cádiz, pues es un ejemplo. ¿No? me dices, estamos hablando de una oficina de vida independiente que da servicio a 100 personas con un presupuesto de 40000€, esto no es posible, o sea, esto no es posible, aquí no estamos hablando seguro de un número de horas suficiente de asistencia personal para cada uno de los 100 usuarios. No puede ser, sino que estamos hablando de otra cosa, ¿no? es como ese servicio, quizá de ayuda a domicilio que había antes, pues ahora en vez de pagarlo como servicio de ayuda a domicilio, lo pagamos como una prestación económica de asistencia personal y decimos que estamos dando asistencia personal, pero no es cierto, no es cierto, porque eso no es asistencia personal porque no cumple las dos condiciones básicas para que sea un asistente personal que son la autogestión y la suficiencia, y otro ejemplo al respecto de esto es que el otro día me encontré con un proyecto que me pareció, rizando bastante el rizo, porque hablaba de proporcionar asistencia personal para personas que estén viviendo en una institución y lo defendían desde la entidad que lo estaba patrocinando, esto lo defendían como, claro, a ver, vamos a ver, es que las personas con diversidad funcional que viven en bueno con discapacidad, utilizando la terminología que utilizan, que viven en residencias, también tienen derecho a darse un paseo, ¿no? por ahí por la calle.
Y claro, a mí me pareció una perversión total y absoluta porque digamos, se está olvidando que la asistencia personal es un derecho reconocido en el artículo 19 de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad.
En la cual se habla de que la asistencia personal, o sea, que los Estados parte deberían proporcionar tanta asistencia personal como sea necesaria para evitar que las personas tengan que vivir conforme a un estilo de vida determinado, es decir, que no tengan que vivir en instituciones básicamente, entonces, cuando hablamos de asistencia personal estamos hablando de un recurso que debiera ser lo suficientemente amplio como para que una persona pudiera vivir conforme a cualquiera fuera su estilo de vida.
Perdona que te interrumpa, ¿tú crees que realmente existe asistencia personal en España conforme a la ley?
¿Que si existe asistencia personal a través de la ley?
Sí
A través de la ley, con las prestaciones que da la ley, no. Quizá en algún proyecto, o sea en Cataluña están haciendo cosas chulas que juntan la ley con un, digamos, una mejora en la ley que hace el ayuntamiento y la comunidad.
Esto quizá podríamos considerarlo Asistencia personal, no lo sé, pero desde luego como sistema implantado en el Estado español, no podemos hablar de que haya asistencia personal, no, no, o sea, lo que hay, que lo que hay es algún proyecto por ahí suelto que proporciona asistencia personal en paralelo con la ley, con sus limitaciones, también, César, con sus limitaciones y poco más, pero digamos un sistema que llegue a todos los ciudadanos, no esto no, esto no existe.
Y lo que es peor, que sabes lo que te decía con la parte ideológica, lo que es peor es que nos están, digamos, haciendo ver como que se está montando y en realidad no se está montando.
Ah, que esta como parada la cosa.
La cosa, es peor, es que la cosa se está moviendo, pero se está moviendo hacia donde no toca, se está moviendo a un sistema muy, muy ramplón de cualquier tipo de apoyo humano, casi le llamamos asistencia personal, se está moviendo, o sea, yo conozco casos que me han contado de gente que no selecciona a sus asistentes personales, porque no quiere, porque la propia persona no quiere seleccionar, no quiere hacer el esfuerzo de seleccionar a sus asistentes personales, no: quiere que se los pongan, y entonces yo digo, bueno, es que esto no es asistencia personal, ¿sabes?
Si tú no quieres seleccionar tus asistentes personales, pero necesitas un apoyo para vivir, bueno, pues oye, que todo bien ¿sabes? que igual que llegue la asociación y te ponga el apoyo que a ti te hace falta para vivir o las horas que entienda la asociación que tú necesitas para vivir, pero no llames a esto asistencia personal, porque esto no es, asistencia personal, porque en el momento que tu delegas esa responsabilidad en otra persona, en este caso en otra entidad, no es asistencia personal. Es otra cosa, es una ayuda a domicilio, si quiere ser una ayuda a domicilio, que puede salir del domicilio en un momento dado, una ayuda a domicilio ampliada, bueno, pero no es no es asistencia personal.
Entonces, ¿no deberíamos seguir dando o seguir el camino de buscar la mejora a través de la ley de dependencia o sí?, o en caso contrario, ¿deberíamos tomar otro camino?, y en caso afirmativo ¿cuál sería ese camino?
Vale, pues aquí esto es una cuestión complicada realmente, yo personalmente opino, digamos, que en la Ley de Dependencia no encaja bien la asistencia personal. No encaja bien porque es una ley diseñada desde el punto de vista de ofertar servicios y ofertar servicios que están muy orientados. Además, a la dependencia realmente, o sea, parte del nombre completo de la ley de Promoción de autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Es un poco grandilocuente, en realidad es solamente una ley de dependencia vale, y pues la parte que tiene que ver con la autonomía personal pues se ha quedado ahí un poco en el camino.
No es solo una cuestión, desde mi punto de vista de que la ley no esté bien desarrollada, la figura de la asistencia personal no es solamente una cuestión de que la ley no esté dotada económicamente como para soportar la asistencia personal. Hay una cuestión que es más de fondo que se trasluce a través de todo el articulado de la ley y que digamos que no está orientada hacia la asistencia personal, por ejemplo, el poner un ejemplo, el acceso a la ley se hace a través de una valoración, en el cual un técnico va a venir a tu casa y te va a decir, te va a hacer una serie de preguntas en función de lo que puedes y que no puedes hacer, y en función de eso tú vas a salir con un grado 1,2,3. Ya la primera está en que lo que el técnico te pregunta es, lo que tú puedes o no puedes hacer, y no en lo que tú quieres hacer, y la segunda está en que al final tú tienes una valoración en 1, 2 o 3, de la cual depende el nivel de intensidad de la prestación o incluso de los servicios a los que tú puedas llegar.
Entonces, claro he dicho antes que una de las cuestiones claras, para mí de asistencia personal tiene que ver con que cada cual determine el número de horas y aquí estamos hablando de una ley que por construcción lo que hace es clasificar a todas las personas con situación de dependencia en el nivel 1, 2 o 3 y a partir de ahí darles un número determinado de horas. Entonces, esto como que cuadra bastante mal.
Entonces a mí me parece que por más apaños y por más mejoras que da la ley de dependencia que probablemente le puedes hacer unas cuantas, pero al final siempre va a chirriar un poco con la asistencia personal.
Sería como ponerle parches a unos pantalones rotos ¿no?
Es algo así, efectivamente, que bueno, no solamente es que le coloques un parche que en un momento dado puede quedar hasta chulo, sino que los pantalones están ya bastante destrozados, ¿no? Y entonces tú le colocas un parche, pero se te abre Por otro lado. Y entonces creo que a lo mejor lo suyo sería sacar la asistencia personal de la Ley de Dependencia y generar un articulado legal nuevo. Es verdad que esto supone, pues mucho más trabajo ¿no? y que sería más fácil andar parcheando los pantalones, sí, pero creo que el resultado nunca va a ser bueno.
Y eso que la ONU ya nos ha advertido varias veces de que la asistencia personal que tenemos no es buena y que hay un exceso de personas en centros residenciales ¿no? Pero aun así ni aprendemos
Pero el experto en la ONU, eres tú, César, que si tú lo dices, esto tiene que ser así.
Yo que voy a ser el experto hombre
Que sí hombre que sí, que tú eres ahí el experto en asuntos europeos.
El otro día hablando con alguien le decía que me iba a ir al polo norte
¿Pero qué vas a hacer en el Polo Norte? ¿No sabes el frío que hace ahí? nada, no puede ser hombre.
A lo mejor me voy al Caribe, quién sabe
Ahí te veo mejor, ahí te veo mejor, lo que pasa es que las cuestiones de accesibilidad en el Caribe, no sé yo, ¿EH?
Entonces volviendo a lo que hablábamos, ¿estás medio de acuerdo con el pago directo, no? Pero vista la normativa laboral existente en España ¿se puede dar la asistencia personal así? ¿O habría que cambiar esa normativa laboral de arriba abajo?
Bueno, a ver, estoy de acuerdo que el pago directo es una opción para la asistencia personal, probablemente la opción más purista para tener asistencia personal y sea con pago directo, o sea sin pago directo, hace falta desarrollar en la figura laboral del asistente personal. Hace falta elaborarlo o regularlo como probablemente una contratación especial que habría que tratarlo en una figura que se llama… ¿cómo se llama esto? Son contratos que de alguna manera no están exactamente en el Estatuto de los trabajadores porque sí que tiene una serie de peculiaridades que hace que no encuadren del todo bien dentro del Estatuto de los trabajadores, pero independientemente dentro del estatuto o fuera del estatuto, que sí, que está claro es que hay que regularlo porque no está regulado como digamos, una profesión y entonces hay cuestiones que tienen que ver con, ¿cuál es el ámbito de cuál es el ámbito de actuación del asistente personal, cómo se miden y cómo se gestionan y cómo se pagan los diferentes tiempos que puede tener un asistente personal al trabajar?
Es decir, si un asistente personal tiene que estar, por así decirlo de guardia no trabajando directamente con la persona, pero sí atenta por si la persona necesita de su presencia en un momento dado, ¿cómo se regula esto? ¿Cómo se regulan los viajes?
Cómo se regula cuando la relación, que esto es el punto que quizá le aleje un poco del Estatuto de los trabajadores, la relación entre el asistente personal y la persona para la cual trabaja es una relación que digamos, se caracteriza por ser bastante intensa, bastante de contacto, bastante de confianza y bueno, pues a veces las relaciones que tiran mucho de ahí, pues se pueden llegar a agotar, ¿no? y entonces habría que buscar alguna fórmula de que esta relación se terminase sin que esto fuera lesivo para ninguna de las dos partes y actualmente, tal y como está en la en la regulación laboral, esto no es posible, tampoco es posible contratar directamente a una asistente personal a través de un pago directo, porque no existe esa figura y bueno, habría que darle una vuelta no es darle una vuelta de arriba abajo, porque bueno, pues hay toda una trayectoria de derechos de los trabajadores y demás que ya está establecida, pero sí generar una figura nueva que no está.
¿Y alguna otra cosa que añadir y a lo que ya hemos hablado?
¿Alguna otra cosa que añadir? Bueno… no lo sé
Antes que coja el trabuco
Bueno, yo creo que hemos tocado muchos temas, creo que hay por ahí una parte que sí, que veo que quizás haya quedado allí en bueno, pues como que sí que me apetece mencionar que tiene que ver con el empoderamiento de las personas con diversidad funcional.
Creo que esto es una cosa que se debería trabajar en la OVIS y que se debería trabajar como a nivel, mucho más global de lo que son las propias asociaciones, en las que nos agrupamos o no las personas con diversidad funcional. Pero creo que es un poco la pescadilla que se muerde la cola: para que haya asistencia personal, tiene que haber personas con diversidad funcional empoderadas y es la asistencia personal una herramienta más que va a empoderar a la persona con diversidad funcional, pero por alguna parte, digamos, habría que empezar y creo que la asistencia personal es un recurso que no está siendo lo suficientemente reclamado por las propias personas con diversidad funcional y creo que digamos, aquí hay un hay un aspecto en el que habría que trabajar, habría que trabajar en el empoderamiento de las personas con diversidad funcional y a partir de ahí, que seamos nosotras mismas, las que reclamemos la asistencia personal que nos hace falta para vivir, para vivir nuestra vida, entendiendo todas las dificultades del proceso. Pues que, bueno, que desde las dificultades que me estás contando, porque no me puedo levantar de la cama como para que me vaya yo a no sé qué cursito de empoderamiento, o no puedo acceder a la reunión esta, qué tal, porque la accesibilidad no me lo permite y demás, pero bueno, sí que creo que nos falta un poco de esta cultura, de, lucha por los derechos, por nuestros propios derechos y que digamos, una vez que tengamos esto, el camino para la asistencia personal será mucho más fácil, porque habrá mucha más masa crítica reclamando esto.
¿Te he dejado patidifuso o qué?
Un poco, por lo de que es como la pescadilla que se muerde la cola
Ya, es que sí, es que es un poco círculo vicioso de verdad porque para vivir con asistencia personal hace falta ser una persona empoderada, porque tienes que ser capaz de identificarte como que eres una persona que tienes una serie de necesidades de apoyo para vivir y tienes que además saber transmitir estas necesidades de apoyo que tienes de una manera inteligible a las personas que trabajan contigo, a tus asistentes personales ¿vale? Pero a la vez, si no tienes asistencia personal es como que te cuesta mucho empoderarte porque no tienen los medios como para empezar siquiera a estar mínimamente integrado en la vida. Entonces, quiero decir, si a ti te han estado echando una mano de siempre (yo que sé) una persona que haya vivido institucionalizada toda su vida, que toda tu vida consiste en levantarte en la residencia, acostarte en la residencia, que no te has preocupado nunca jamás, ni de qué ropa te vas a poner ni qué vas a comer, ni cómo se paga el dinero que te falta para la comida que vas a comer y es que lo de la asistencia personal es algo que ni te planteas ¿sabes? Entonces es como que, como por una parte necesitas un chispazo de interés por esta otra realidad que hay fuera de la de la residencia. Y cuando tienes ese chispazo de interés, necesitas poder alimentarlo con algo.
Entonces igual tú necesitas un apoyo para salir de esa residencia y no sé, pero no puedes acceder tampoco a asistencia personal, ni a ningún apoyo como para poder alimentar esto, y por eso es como lo que digo, ¿no? La pescadilla que se muerde un poco la cola.
Esto al final no sé si ha quedado muy claro. Aparte de quedar un poco contradictorio con algo que he dicho antes de la asistencia personal y las residencias, pero yo creo que bueno, que más o menos la idea se puede entender.
Si, mientras la asistencia personal se use para salir de un centro residencial eso lo veo bien ¿no?
Sí, pero es muy complicado, ¿Eh? O sea, quiero decir yo, por ejemplo, si tuviéramos que hacer como con…
Son los apoyos que hacen falta
Claro, haría falta apoyos, haría falta apoyos para esto, quiero decir apoyos más allá de la asistencia personal.
Sí, que la asistencia personal tampoco lo es todo. Tampoco es la panacea.
Sí, es verdad, esto es verdad, sí
Lo que tú decías antes que sería a nivel individual para hacer cosas, pero también te hacen falta otro tipo de apoyos como por ejemplo la vivienda o que tu entorno sea más o menos accesible
Si, total, total
O tener unos ingresos monetarios medio decentes y así, o por ejemplo mínimamente que tengas una silla de ruedas o unos bastones
No, si está claro que ya puedes tener asistente personal, que si tienes una movilidad reducida y no tienes una silla de ruedas el asistente personal no va a ser un sherpa que te va a ir cargando para ir por la vida, o de la misma manera, si tu entorno es completamente inaccesible, pues ya, aunque tengas a la silla de ruedas estupenda divina de la muerte, que no pasas del primer bordillo que te encuentres, eso está claro.
Estaría bien ir a caballito de otra persona todo el rato ¿no?
Perdón, no te entendido lo último, César
Estaría bien ir a la espalda de la otra persona
Que va, se lesionan mucho los asistentes personales, es coña, no puede ser esto, algún caso he conocido ya de cosas así, la verdad, no tanto en asistencia personal, pero si en familiares, pues esto, de gente que carga a su hijo por lesiones congénitas que empezó metiéndole en el coche, llevándole a hombros y ahora, pesa 80 kg el chaval, y le siguen metiendo a hombros y claro, pues al final ¿no, vamos? el cuerpo humano tiene un límite.
Ya ves, o bien te cambias el nombre por Sylvester Stallone, es otra posibilidad
¿Cuál?
Que la persona que te apoye se cambie el nombre por ese, por Sylvester Stallone
No lo sé, pero sí tienes toda la razón en las cosas estas. En que la asistencia personal no es no es la solución para todo, pero sí que es verdad que aporta también esto, digamos ya como parte un poco de cierre, sí que es verdad que aporta un montón de posibilidades y que así en recursos que hay ahora mismo, es el único que te ha aportado estas soluciones, mientras que no nos arreglen a todos, mientras que no existan exoesqueletos magníficos y maravillosos que nos hagan allí ir volando a todos por el mundo, pues la asistencia personal será un recurso por el que haya que apostar, que yo creo también que al final acabaremos llegando a esto.
¿No? tenemos una convención que marca el camino y bueno, acabaremos llegando y a mí la parte que me preocupa es que, como he comentado un poco antes, ¿no? O sea, que descafeinemos completamente o demasiado la asistencia personal y acabe siendo un recurso que no proporcione (veamos) esta expectativa de vida independiente.
En ese sentido, ¿tú ves que las personas con diversidad funcional se encuentran demasiado solas en su búsqueda por la libertad o hay en cambio otros movimientos como puede ser el del 15 M que aporten algo a la vida independiente?
¡Ah! esta pregunta la tenías aquí en la recámara, esta pregunta a ver:
Bueno, yo he dicho antes algo que entra, digamos algo en conflicto con la primera parte de la pregunta tal y como lo planteas, o sea, yo no diría que las personas con diversidad funcional están solas en la lucha por sus derechos como personas con diversidad funcional. Sino que diría que hay pocas personas que realmente luchen por los derechos de las personas, se reconozcan a sí mismas, ¿no? como personas sujetas de derecho y que, además de esto, luchen por los derechos de las del colectivo de personas con diversidad funcional. ¿Vale? Que no es tanto una cuestión de soledad, sino de soledad, por así decirlo, autoimpuesta como colectivo. Vamos a decirlo así, dentro del 15 M, se dieron bueno, las circunstancias como para poder atender, ¿no? quiero decir, yo he participado en el 15M y ahí me encontré con un grupo de personas que acogían bien la cuestión de la diversidad funcional y que lo entendían muy bien y que de repente pelearon porque los centros en los que nos reuníamos tenían que ser accesibles porque era un movimiento para todos y demás, o sea que cuando sales un poco del núcleo cerrado en el que vivimos, sí es posible encontrarse con otras realidades también con otros colectivos discriminados. Por ejemplo, yo encuentro como bastante natural una alianza con el movimiento LGTBIQ porque realmente es que las luchas que se mantienen sí que tienen un montón de aspectos que son parecidos, entonces de forma natural resulta bastante sencillo. Entender al otro y apoyarles en su lucha y ser apoyado por la suya.
Y en ese sentido. Ya hablando de otras cosas, ¿tú crees que el tener diversidad funcional te aporta un punto de vista diferente más en semejanza a otros colectivos oprimidos socialmente?
Bueno, yo creo que el término diversidad funcional bien entendido, sí que es un término que, en ese sentido, al tratar de eliminar la cuestión de la capacidad de, digamos, la definición como colectivo y centrarse en la discriminación, si te vincula de manera natural con otros colectivos que también están discriminados.
Entonces, yo sí que lo veo, también te diré que me estoy sorprendiendo un poco últimamente, porque estoy viendo movimientos como de personas bastante jóvenes vinculadas a estos movimientos alternativos vamos a llamarlos que, digamos, están dándole la vuelta a todo y rizando el rizo tanto que, por ejemplo, no les gusta el término diversidad funcional desde una crítica que me resulta graciosa porque al final es la misma crítica que te venía haciendo el CERMI desde hace 15 años. Pero, bueno, estoy hablando de movimiento de personas con discapacidad o discas que es cómo se nombran, lo cual me resulta me resulta curioso, ¿no?, pero bueno, sí, yo sí que creo que diversidad funcional y no solamente el término, sino todo el discurso que hay debajo de diversidad funcional, todo lo que tiene que ver con el modelo de la diversidad. Sí que tenemos esa visión que te alinea casi de forma completamente natural con otros movimientos de personas discriminadas por no funcionar conforme a la manera normativa, o no amar como la manera normativa o venir de otro país y no formar parte de la población mayoritaria o por estas cosas ¿no?
Volviendo un poco al movimiento 15M, ¿no crees que era muy comprensivo, pero no con nosotros sino con todo básicamente?
Con todo básicamente, a ver, bueno, sin querer tampoco, quiere decir que estas cosas hay que currárselas y sin querer ser aquí como buenista. Que yo participé en varias comisiones del 15M y una de las cosas que nos pareció bien hacer, es fabricar unas guías de accesibilidad para presentárselas a las asambleas porque el 15M al final, viene escrita como una representación de la de la sociedad, que, en ese momento, pues había como un caldo de cultivo de protesta ante varias cosas que estaban ocurriendo en el sistema y la gente rebelándose ante esto, pero que no dejaba de ser un reflejo de la sociedad y la sociedad no tiene, en general conciencia ¿no? de la discriminación que viven otras realidades, en particular la realidad de las personas con diversidad funcional.
Y entonces, por ejemplo, hacían un montón de asambleas, por ejemplo, que eran intrínsecamente inaccesibles. Entonces era como “no puede ser que vengamos aquí reclamando que este es un movimiento horizontal, transversal y no sé qué, y nos estamos dejando fuera una parte de la población”.
A ver. estas cosas, claro, hay que ponerlas encima de la mesa, pero esto es lo que digo, que también depende mucho de las propias personas con diversidad funcional, en este caso de esta cosa que decía antes del empoderamiento, porque al final, si no vas, no se te ve, y si no se te ve, no se identifican cuáles son tus necesidades y si tú mismo no sabes cuáles son tus necesidades y entiendo perfectamente que a la gente le cuesta ir a estas cosas por toda una serie de condicionantes en la vida, ¿vale?, pero si no puedes ir a estos sitios, si no se te ve por la gente, pues que no se entiende que tú tienes un problema con no ir y es muy complicado el que se identifique ese problema y se pongan las soluciones.
¿No crees tú que, en ese caso, las personas con diversidad funcional física estamos sobre representadas en lugar de otro tipo de personas?
Creo que veo por dónde vas
Que no sean tan visibles como lo nuestro
Veo por dónde vas, probablemente, no sé si sobrerrepresentados es la palabra correcta, pero sí que es verdad que, si hablamos de las personas con diversidad funcional en general, claro yo entiendo que, por ejemplo, el nivel de discriminación que puede vivir una persona con una diversidad intelectual sea bastante mayor, que el que pueda vivir yo. Y creo que de estas cosas también es interesante aprender y digamos, esta cosa, de darse cuenta de los privilegios que cada cual tiene, intentar aprender de esto, intentar como hacerle un hueco, ¿no? a estas otras diversidades y la misma manera, por ejemplo, con las personas sordas, también viven por ahí, una discriminación invisible y muy complicada.
Y ya para acabar, ¿tu ves alguna justificación o se puede justificar de alguna manera que la visión política española no se vuelque sobremanera en lo referente a la asistencia personal y a la vida independiente? o a lo mejor es que ¿no han entendido ese concepto bien de vida independiente y a lo mejor la asistencia personal también la estamos tergiversando desde el movimiento de personas discapacitadas tradicional vendiendo cosas como asistencia personal que realmente no lo son?
Me pones en un brete, me pones en un brete, a ver, yo creo que hay.
Hice una pregunta de 28 minutos
Yo creo que pasa un poco las dos, pasa un poco las dos cosas. Y que para mí todo tiene una base en lo que he comentado antes de la falta de empoderamiento de las personas con diversidad funcional como, digamos, tenemos poca costumbre, y poco cuestionamiento personal de que somos personas de derechos, nos ocupamos en asociaciones que las defiendan, ¿vale? Que esto en principio, no estaría mal, lo que pasa es que claro, las propias asociaciones, a su vez también están marcadas por este carácter y juegan además un papel que es un poco ambivalente, porque a la vez que digamos, dicen que van a defender movimientos de ruptura como la asistencia personal, mantienen instituciones que es todo lo contrario a esto, mantenidas a través de subvenciones públicas.
Entonces, quizá no les interesa mucho plantarse como un movimiento de ruptura de la asistencia personal y decirle a la administración, estos son mis derechos, ¡oiga usted! Haga lo que tenga que hacer y ponerse muy farruco con esto, porque del otro lado estás manteniendo una institución ¿no?
Y entonces claro, si esto no lo mueve nadie, si no lo mueven ni las personas y no lo mueven las asociaciones y las asociaciones cuando lo mueven de aquella forma y manera, pues ¿quién lo mueve?, hombre, quizá deberían ser los políticos que tienen que hacer cumplir los tratados internacionales que se han firmado, ¿no?, pero ahí entra la otra parte, esta que es como bueno, es que ni me lo está reclamando nadie, ¡Ah!, bueno, si, estos 4 gatos allí del Foro y los demás parece que ya les va bien, ¿no? con estos proyectos de 40 mil euros y 100 personas atendidas. Y yo creo que ahí está un poco el meollo de la cuestión.
O sea que también habría que hacer un poco de autocrítica en ese sentido ¿no?
¿Como movimiento de vida independiente?
O como la, sí, bueno quizás no hemos sabido trabar las alianzas con la gente adecuada, ni hemos sabido o podido influir lo suficiente en las asociaciones que ya tenían y tienen una trayectoria respetable.
Sí, yo estoy de acuerdo con esto, pero tampoco me fustigaría en exceso con esto, porque siendo verdad las dos versiones que estás diciendo, creo que también que es una batalla digamos de mucho recorrido, que llevamos encima el peso de muchos años, de un modelo diferente. Entonces, las cosas yo creo que están cambiando y sí que lo que nos toca, es estar muy vigilantes para que este cambio vaya en el buen sentido, o sea, yo creo que ahora, el momento es el de intentar minimizar las desviaciones de la asistencia personal. Que ahí no sé yo si lo estamos haciendo del todo bien o qué, pero bueno, ahí estamos.
Pues ya te voy a echar
¿Me vas a echar ya? ¿Cuánto tiempo llevamos César?
Porque no me gusta nada lo que estás diciendo, o sea despídete para quedar bien
¿Me despido para quedar bien? Bueno, pues nada que me veré el resto del podcast, estoy un poco alucinando porque llevamos aquí como una hora y media de charla.
No me jodas
Y si llevamos una hora y media de charla no quiero ni pensar lo que habrás hecho con otros invitados que has tenido, que yo sé que cuesta callarles. Vas a tener que editar esto, César, vas a tener que editar esto y quitarle por ahí las incongruencias que haya podido decir
A lo mejor hay que meter la tijera por algún lado
¿A lo mejor hay que meter la tijera, verdad?
A lo mejor. Bueno, pues ha sido un placer tenerte
Pues muchas gracias, César, y que me gusta mucho, me gusta mucho la propuesta, me parece muy guay que como me has contado antes, antes del principio de la entrevista, esto está de moda y esto es seguirla por aquí, seguirla lo que está de moda. Esto es hacer activismo, qué duda cabe.
A ver, a ver en qué queda esto
OK
A ver si llega a algún lado
Perfecto. Bueno, pues un abrazo.
Vale pues un abrazo fuerte
Chao, hasta ahora
Vale hasta luego
Y esa fue la conversación que tuve con Javier. Tampoco fue tan larga, o a mi no se me hizo tan larga, puede que porque me guste el asunto. De cualquier modo la semana que viene hablaré yo solo, intentando matizar algunas palabras de Javier. Hasta entonces abaníquense y gracias. Saludos.