Es evidente que las herramientas de vida independiente de las personas discapacitadas necesitan un fuerte impulso y un cambio radical en el rumbo que siguen. Desde hace demasiado tiempo, “lo que hay” no sirve para conseguir la inclusión en la comunidad en igualdad de condiciones que los demás ciudadanos, tal y como exige la legislación internacional y nacional.
El camino adecuado no pasa por la transformación y presunta mejora de los centros residenciales. No vale su reducción de tamaño, ni el propósito de equiparación de la ratio entre trabajadores y usuarios. No se trata de que la residencia sea “como un hogar para el usuario” ni como “su segunda casa”. Se trata más bien de que el ciudadano viva en SU domicilio, con los apoyos necesarios.
Si seguimos apoyándonos en instituciones del tamaño que sea, no superaremos el modelo médico para llegar al modelo de derechos humanos en el que se basa la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD). Según este tratado internacional de obligado cumplimiento en España, pasamos de ser objetos de la buena o mala voluntad de otros a sujetos de derechos.
Por lo tanto, no es precisamente una materia de “si” hay que cambiar el sistema, como de “cuándo” vamos a cambiar el sistema. Parece llegado el momento de prescindir de esas trasnochadas construcciones y dar un empuje importante a la asistencia personal y otros servicios de vida independiente incluidos en la comunidad, sin embargo, el instante adecuado no parece llegar nunca. De tal modo, la asistencia personal se debe ofrecer con asiduidad suficiente para que deje de ser un servicio testimonial y enrevesado que poca gente solicita, y a menos personas se otorga.
Pero, ¿Qué es la Asistencia Personal? El artículo 19 de la llamada popularmente Ley de Dependencia habla de que “su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria”. En el artículo 19.b de la CDPD se afirma que está entre los “servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.
El Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, en su Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad se extiende al señalar sobre ella que:
La asistencia personal se refiere al apoyo humano dirigido por el interesado o el “usuario” que se pone a disposición de una persona con discapacidad como un instrumento para permitir la vida independiente. Aunque las formas de asistencia personal pueden variar, hay ciertos elementos que la diferencian de otros tipos de ayuda personal, a saber:
i) La financiación de la asistencia personal debe proporcionarse sobre la base de criterios personalizados y tener en cuenta las normas de derechos humanos para un empleo digno. Debe estar controlada por la persona con discapacidad y serle asignada a ella para que pague cualquier asistencia que necesite. Se basa en una evaluación de las necesidades individuales y las circunstancias vitales de cada persona. Los servicios individualizados no deben dar lugar a una reducción del presupuesto ni a un pago personal más elevado;
ii) El servicio está controlado por la persona con discapacidad, lo que significa que puede contratar servicios entre una serie de proveedores o actuar como empleador. Las personas con discapacidad pueden personalizar su servicio, es decir, planearlo y decidir por quién, cómo, cuándo, dónde y de qué manera se presta, así como dar instrucciones y dirigir a las personas que los presten;
iii) Este tipo de asistencia es una relación personal. Los asistentes personales deben ser contratados, capacitados y supervisados por las personas que reciban la asistencia, y no deben ser “compartidos” sin el consentimiento pleno y libre de cada una de estas personas. El hecho de compartir a los asistentes personales podría limitar y obstaculizar la libre determinación y la participación espontánea en la comunidad;
iv) La autogestión de la prestación de los servicios. Las personas con discapacidad que requieran asistencia personal pueden elegir libremente el grado de control personal a ejercer sobre la prestación del servicio en función de sus circunstancias vitales y sus preferencias. Aunque otra entidad desempeñe la función de “empleador”, la persona con discapacidad sigue detentando siempre el poder de decisión respecto de la asistencia, es a quien debe preguntarse y cuyas preferencias individuales deben respetarse. El control de la asistencia personal puede ejercerse mediante el apoyo para la adopción de decisiones.
Todo lo dicho por entidades públicas como el Gobierno de España y la ONU se puede resumir en que la asistencia personal, tal y como yo la veo, consiste en que una persona discapacitada contrata a otra persona para que le ayude a realizar las tareas que le resultan muy difíciles o imposibles.
Por ejemplo, mi asistente personal acaba de darle a la luz porque a mí me cuesta un siglo desplazarme hasta el lugar donde se encuentra el interruptor.
Que apenas se pide encuentra su explicación en el hecho de que, tal y como está configurada en la legislación española, no supera el reto de satisfacer todas nuestras necesidades. Además existen numerosas barreras para obtenerla, como la situación social y económica del demandante, la titulación previa que se requiere del trabajador por una administración anclada en pasadas dinámicas de poder en las que ella impone su autoridad en una relación laboral particular, sin olvidar que, en temas como el aparecido en la web de la Cadena Ser días atrás, resulta un recurso tan invisible y desconocido como insuficiente.
El artículo mencionado anteriormente muestra que ni la trabajadora social, ni la madre, ni la persona discapacitada conocen este recurso. Por supuesto, también vemos que la asistencia personal en España no cubre las necesidades de la persona discapacitada las horas necesarias. Este artículo aparecido en la página web de la cadena Ser, lleva por título “Llamamiento desesperado de una madre en Málaga con un hijo con autismo y alta agresividad: “Llevo cinco años esperando plaza y no podemos más”. Da cuenta de varias cosas entre las que destacan tres:
- La larguísima lista de espera que esta señora de Málaga y su hijo llevan sufriendo para recibir un apoyo totalmente necesario para la familia y la persona directamente afectada.
- El desconocimiento de esta mujer de la incompatibilidad de los centros residenciales para personas discapacitadas con la Convención. También destaca el desinterés de la administración autonómica por dar a conocer el apoyo de la asistencia personal (derecho en Andalucía y en España), así como su desidia para modificar la prestación en Andalucía de modo que pudiera cubrir las necesidades del joven con autismo sin tener que desplazarse fuera de su comunidad a un centro que no es su domicilio.
- Una persona pide lo que conoce, o, dicho de otra manera, no puede pedir lo que desconoce.
En este y en tantos asuntos, la asistencia personal resulta el servicio más sensato de aplicar. Su puesta en marcha tendría lugar en uno o varios días. No habría que esperar a la construcción ni habilitación de un edificio al que habría que desplazar a ese muchacho separándolo de su familia más cercana. Por mucho cariño que pusieran las trabajadoras, no dejan de tener sus propios asuntos que atender. Aunque esto siga ocurriendo con este servicio, la atención al usuario es de uno a uno, lo que reduce mucho las distracciones.
Por supuesto que la asistencia personal no lo va a resolver todo, pero va a arreglar mucho. Entre otras cosas reduce muchísimo las vergonzosas listas de espera que cada día sufren más personas. Cualquiera que vea los siguientes titulares, sabrá que la espera se suele hacer eterna cuando más necesitas un servicio de apoyo: “30.000 personas esperan en Huelva que la Junta les reconozca la Ley de Dependencia”, “la Junta se compromete a “acortar” los 600 días de lista de espera para la dependencia en Córdoba“ o “esta es la CCAA que más tarda en resolver un expediente de dependencia: casi 2 años”.
En mi tierra no estamos como para sacar pecho en el asunto de los apoyos a las personas discapacitadas, como en muchos otros temas. Lo grave es que aquí hablamos del derecho reconocido de ciertas personas que, casualmente formamos el grupo minoritario más grande del mundo. Lo más difícil del mundo es pedir y aceptar ayuda cuando se necesita, negarse a ver la sangrante realidad.
Esto es lo que está haciendo la Junta de Andalucía. Nadie puede negar que la vida independiente sea un asunto político, pero se puede discutir si es una materia partidista o no. Lo que la autoridad no debe hacer es poner piedras en el camino de quienes quieren ayudar a mejorar la situación. Y lo peor es que cuando se llega al poder todos los partidos políticos (casi sin excepción), se oponen a su extensión en favor de otras versiones de apoyo que van en detrimento de las personas discapacitadas y nuestras familias.
Porque este apoyo para alcanzar la vida independiente del que muchos somos acreedores, encuentra ventajas también en la salud de la familia. La persona que necesita este apoyo, deja de suponer ese ser gravoso y que precisa siempre de cuidados, donde la persona discapacitada sigue siendo objeto de cuidados, donde se termina convirtiendo en carga y obstáculo para el desarrollo de los otros miembros de la familia, suponiendo un sacrificio para ella. Por contra, vuelve o empieza a ser parte integral de la misma.
Por último, hay que destacar que la asistencia personal no es el único elemento para la consecución del derecho humano a la vida independiente: Otros derechos como la vivienda, la educación inclusiva o la accesibilidad también redundan en su bien. Sin embargo, para muchos, nada de esto es útil si no podemos contar con la asistencia personal necesaria para lograr nuestro status de ciudadanía plena.