Transcripción del audio
Hola buenos días, buenas tardes o buenas noches eso ya depende de la hora a la que les pille eso. Mi nombre es Cesar Giménez Sánchez. Después de haber cerrado los episodios dedicados a la educación, quería dar un volantazo para hablar de otro asunto que tiene mucho que ver con la vida independiente de las personas discapacitadas, y me encontré a Alejandro dándonos un paseo por ahí. Aproveché que el Pisuerga pasa por Valladolid y él me ayudó a tratar diferentes temas, principalmente la asistencia personal pero también otros. Escuchemos la voz de los súper Tacañón.
Que se ha colado un hombre por la cara, que dice llamarse Alejandro y yo creo que es lo mejor que se presente él mismo, cómo te llamas y de dónde eres y qué haces y lo demás.
Muy bien, mi nombre es Alejandro Rodríguez Picavea Matilla, que es mi segundo apellido, soy de San Sebastián, Donosti, vivo en Madrid desde hace muchísimo tiempo, prácticamente desde el principio, aunque estoy muy vinculado a mi tierra y bueno, me dedico básicamente a la defensa de los derechos humanos, a la bioética y a luchar contra la discriminación de las personas con diversidad funcional. Soy licenciado en Ciencias Políticas y de la administración por la Universidad Complutense de Madrid. Y bueno, básicamente, esto es un poco lo que hago, me considero activista por los derechos humanos y civiles de las personas discriminadas por su diversidad funcional.
¿Y qué hacías por aquí paseando?
¿Perdón?
¿Qué hacías por aquí paseando?
¿Qué hacía por aquí paseando, por dónde?
Por la red
¿Por la red? bueno, había quedado contigo casualmente, en que nos encontraríamos en algún momento, en algún punto del camino, digo yo, ¿no? En algún punto de las ondas ¿o qué?
Por casualidad nos hemos visto aquí.
Nos hemos juntado un ratito.
Vaya, y dime entonces, ¿cuándo te metes y por qué elijes meterte en el Foro de vida independiente y divertad?
Bueno, pues ¿cuándo? pues en el origen, en el inicio, porque, yo conocía a Javier Romañach, que es uno de los tres fundadores y promotores del Foro de vida independiente, creadores, junto con Manuel Lobato y Tony Rodríguez y yo conocía a Javier de antes, lo conocí. La verdad es que, por casualidad, unos años antes, allá por el año 1997 – 1998.
Aproximadamente, y lo conocí porque Javier era ingeniero informático y yo necesitaba una adaptación para manejar el ordenador, porque bueno, no he comentado en la presentación que yo tuve un accidente de tráfico y eso me produjo una tetraplejia, una lesión medular. Entonces, pasé a formar parte del mundo de la diversidad funcional y necesitaba manejar el ordenador y como no tenía posibilidad porque en aquella época no había muchas adaptaciones, ni había mucha información, por casualidad en una ONG me dieron el nombre de Javier Romañach que él tenía o sabía cosas de accesibilidad a las nuevas tecnologías por su condición de informático, él también había tenido un accidente de tráfico como yo, y enseguida nos hicimos amigos. Empezamos a compartir inquietudes tal, y en el año 2001, cuando se crea el Foro de Vida independiente y ahora divertad, entonces era solo Foro de vida independiente, éramos muy poquitas personas y él me comentó que iba a haber una primera reunión para explicarnos ¿qué es lo que era y cómo se origina, por qué?
Y desde entonces me uní. Bueno, me vinculé, empecé a leer, a conocer cosas sobre vida independiente, yo ya de alguna manera practicaba la vida independiente, ya que tenía lo que ahora conocemos como asistente personal, entonces era un cuidador contratado por mí para poder llevar una vida elegida y auto gestionada por mí entonces, bueno, pues coincidía un poco los postulados y lo que yo quería, con lo que era el movimiento de vida independiente, de dónde venía, entonces empecé a leer, a involucrarme más y bueno, empezamos a caminar con el Foro juntos, es decir, estoy desde el principio en el Foro de Vida independiente.
¿Qué año has dicho que era el principio?
Si, en el año 2001 el Foro empieza, o sea, se crea la comunidad Foro de vida independiente que es una comunidad virtual, se crea una lista de distribución de correo en Yahoo hacia junio – julio, si no me falla la memoria, de 2001. Y la primera reunión que tuvimos, que es donde cuando yo ya me involucro, fue como un par de meses 3 después a la vuelta del verano, entonces éramos aproximadamente unas 10 y 12 personas no más.
Pero a ti el veranito que no te lo estropearan ¿no?
¿Perdón? Es que no te entendí.
A ti el veranito que no te lo estropearan.
Ah no, a mí que no me estropeen el verano. El verano es sagrado, es sagrado para no hacer nada y tumbarse en la terraza a la fresca.
Vaya, y entonces dices que ya tenías una persona cuidadora, y ¿cuál es la diferencia con la asistencia personal?
Bueno, yo en realidad tenía un asistente personal, pero entonces no lo denominaba así porque desconocía el término, es decir, ahora sí sé cuál es la diferencia entre cuidador y asistente personal, normalmente el asistente personal es aquella persona que tienes contratada, de forma que hay un contrato entre ambas personas, entre la persona asistida, la persona con diversidad funcional y la persona que realiza el rol de asistente personal y un cuidador puede ser un cuidador informal, es decir, un cuidador profesional que viene por a través de una empresa. Pues yo creo que son diferentes conceptos, el cuidador viene a cuidar de la persona, el asistente personal viene a ser un complemento, un complemento o ayuda de realizar tareas de la persona con diversidad funcional. Son cosas para mí diferentes. No es lo mismo cuidador que asistente personal.
Y ¿por qué crees tú que ha sido un fracaso tan grande la asistencia personal con la actual legislación? porque no da para mucho, en cambio tenemos más interiorizado lo de cuidador.
Bueno, yo creo que es un fracaso por el siguiente motivo: es porque nace ya mal concebida, es decir, la asistencia personal entra en la ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, la que todos conocemos como Ley de Dependencia, entra un poco de tapadillo en parte por la presión y la fuerza que es de reivindicación que hace el Foro de vida independiente un encierro incluido en el año 2005, perdón en 2006, para que se incluya la asistencia personal en esta ley, qué ocurre, que es una asistencia personal, que es restrictiva ¿Por qué?, porque solamente figura en la ley para aquellas personas (solo pueden solicitarla) que trabajen o estudien y solamente para este motivo, es decir, deja fuera a todas aquellas personas que no están en activo o que no tienen una capacidad para poder trabajar o estudiar y además deja fuera todo tipo de actividades de ocio y tiempo libre, es decir, que solamente sirve para ir a trabajar o para ir a estudiar, con el consiguiente, un trato discriminatorio que si tú tenías un asistente personal concedido por la ley en el caso de que lo tuvieras, a todas las horas que necesitas, sería solo para tu actividad y no para el resto de las actividades, que son igual de importantes para poder estar incluido, desarrollado dentro de la Comunidad, dentro de la sociedad en la que vives.
Es decir, puedes tener un asistente personal por la ley para poder trabajar, pero sin embargo no te cubre las horas de ocio que puedes tener con tus compañeros de trabajo o en tu vida personal. Y por eso yo creo que es uno de los motivos en los que la asistencia personal, eso es un fracaso de concepción.
Y luego en el desarrollo, porque también es un fracaso en la dotación para desarrollarlo y por último, primero, porque hay muy poco dinero, se ha destinado muy poco dinero para este tema, muy pocos recursos y se ha primado otro tipo de opciones de prestaciones que ya existían en la ley, en la ley de antes de la Ley de promoción de la autonomía personal.
Entonces, la novedad que suponía la asistencia personal no se ha dotado del carácter económico o de la memoria económica suficiente en hace concebida.
De una manera restrictiva no es para todo el mundo y además no se da a conocer, es decir, muy pocas personas somos las que conocemos la figura del asistente personal y de qué se trata y cómo llegar a ella y por lo tanto, si no se da una difusión por parte de las propias autoridades que desarrollan la ley, pues prácticamente no llega a la gente, no se conoce las propias trabajadoras o trabajadores sociales que tienen que recomendar a la persona cuál es la prestación que más se ajusta a sus necesidades desconocía incluso hoy, pasados 14 años de la ley desconocen en muchos casos qué es la asistencia personal y cómo se lleva a cabo y que es a mi juicio, la mejor opción para poder llevar una vida independiente en igualdad de oportunidades y para poder estar incluido en tu comunidad y desarrollarte como los demás, ¿no?
Entonces, yo creo que esto serían un poco las tres patas del fracaso que ha supuesto para nosotros la asistencia personal dentro de la ley.
Luego vuelvo a eso del fracaso, pero ¿no es mejor entonces estar en un centro residencial que se vive muy bien según dicen y según alguno me ha contado?
Bueno, pues de eso depende a ver, yo no soy partidario de que me digan a mí lo que tengo que hacer, también no soy partidario yo de decirle a los demás qué es lo que tienen que hacer y dónde se vive mejor o se vive peor. Algunos dicen que se vive muy bien en una residencia. Yo estuve en una residencia, viviendo al principio durante 2 – 3 años. Yo sé lo que es vivir en una residencia, a mí nadie me puede decir que, en una residencia se vive de una manera o de otra porque yo he vivido ahí.
Entonces, en una residencia, la capacidad de elección no existe, es decir, tú no puedes decidir cuándo comes, a qué hora comes, cuándo sales, cuándo entras, porque hay unas normas, porque hay muchas personas que viven dentro y porque evidentemente no van a hacer la comida cuando tú quieras, si hay 50, 60 o 100 residentes más en una residencia, pues ahí pierdes la capacidad de autogestión de tu vida, así como pierdes también la capacidad de decisión, de cuándo te levantas o cuándo te acuestas porque no depende de ti, sino que depende del organigrama o del número de personas que haya en cada momento para levantarte o acostarte.
Eso me refiero a personas que tienen necesidades de apoyo, como es mi caso, como es tu caso, por eso digo que una residencia podrá servir o podrá ser una opción válida para aquellas personas que decidan que lo es, pero para otras muchas, como yo, como nosotros que defendemos vivir incluidos en la comunidad, de tener la capacidad de autogestiónar nuestras propias vidas, pues no es una opción, no es una opción válida porque no da respuestas a esas cuestiones que nosotros queremos desarrollar y porque yo pienso que la gente donde mejor está, es viviendo en su casa, incluido en su comunidad y desarrollando las mismas actividades que el resto o las que le apetezca, como si no quiere desarrollar ninguna. Pero pudiendo elegir qué es lo que quieres hacer en cada momento y cómo lo quieres hacer y con quién lo quieres hacer. Pues básicamente lo que hace el resto de la ciudadanía que no está discriminada por su diversidad.
Pero, por ejemplo: a mí me gusta el fútbol y el otro día fue la final de la copa de Europa eso en una residencia según tú ¿no lo habría poder hecho o sí?
Pues posiblemente sí, quiero decir, a ver, no te van a limitar a lo mejor, es que no lo sé.
Quiero decir, que al final, pero tú la cuestión no es si te gusta el fútbol y quieres ver la final de la Copa de Europa, la cuestión es cómo, con quién y dónde quieres ver la final. A lo mejor a ti te hubiera apetecido ir a ver la final con unos amigos a un bar yo que sé de cañas o de la zona de Málaga donde tú Vives o yo aquí en Madrid y tal y, sin embargo, por las por las normas, por las reglas o por lo que sea de una residencia, pues a lo mejor eso lo puedes hacer porque la hora de la cena coincide con el partido. El partido ese fue a las 9:00 de la noche, si no recuerdo mal, normalmente a esta hora se cena en la residencia: o ves el partido o cenas porque no tienes las dos opciones. Sin embargo, en tu casa puedes estar viendo el partido mientras cenas o simplemente puedes cenar después del partido o antes del partido. ¿Entiendes? O sea, no es que no lo vayas a poder ver, sino que es cómo quieres verlo y dónde quieres verlo, esta es un poco la cuestión.
Y te he dicho antes que me gustaría volver a lo que has dicho antes del fracaso, una pregunta sólo, ¿para ir al trabajo si es que lo tuviera, como haría para llegar? ¿Eso está contemplado en la legislación actual, o sea, para levantarme de la cama, ducharme y todo lo demás?
Bueno, al final lo que ocurre es lo que hablábamos, lo que hablábamos también del tema de la ley, es decir, si la ley no está dotada suficientemente con económicamente, ni con los recursos para poder dar a cada persona las horas que necesita de asistencia personal, pues difícilmente vas a poder tener un apoyo para llevar, para que te levante de la cama, te acompañe y te lleve al trabajo y te apoye las horas que necesitas en el trabajo o simplemente te deje allí y vuelva por ti, es decir, esto es una cuestión de dotación, porque no, no solo es restrictiva la ley porque se fija, como hemos dicho, para aquellas personas que son activas, que trabajan y estudian, sino porque además no te concede todas las horas que tú necesitas, es decir, la intensidad del servicio se mide por las horas que necesita cada persona y tú no necesitas las mismas que yo, porque nuestras formas de funcionar, de hacer las cosas o de necesidades de apoyo, pues no tenemos las mismas, pero si tú por ejemplo necesitas 8 horas al día incluida en las 8 horas el acompañamiento al trabajo deberías tener cubiertas estas 8 horas porque eso es lo que te va a igualar en oportunidades, pues con eso podrías ir, desplazarte al trabajo, volver, que te apoyen durante tu jornada laboral o no, o a lo mejor hay otra persona que solo necesita que le lleve y que le dejen allí y que luego le ayuden y le vuelvan a dar para recoger para volver a casa. Es la intensidad de cada uno, es personal.
Pues dependiendo de las circunstancias que tenga cada uno y sus necesidades de apoyo, necesitará unas, u otras horas de asistencia personal para poder trabajar o para poder hacer cualquier otra cosa.
Y eso vienes diciendo que la actual ley no lo ha conseguido ¿no?
No, esto no, no se ha conseguido nada.
Y, ¿qué alternativa ves tú que haya?
Para mí la alternativa es una ley de vida independiente y asistencia personal específica. Desvincular la asistencia personal y la vida independiente de la Ley de autonomía personal y de atención a la dependencia, y hacer una ley específica solo para este tema que contemple todos estos supuestos que estamos diciendo.
Es decir, que no dependa de tu actividad, que sea para cualquier persona que lo solicite, que no tenga un límite de edad ni por abajo ni por arriba, como sucede en la actual, que tenga la intensidad suficiente para que puedas llevar una vida independiente de igualdad de oportunidades en función de las necesidades de cada individuo, y esto es un poco lo que necesitamos, una ley específica de vida independiente y asistencia personal. Y que además te permita la movilidad por todo el territorio español ¿por qué? porque actualmente tú tienes una prestación de asistencia personal a aquellos que la tenemos o que la tienen y que son afortunados de tenerla. Y está vinculada al territorio donde Vives, decir a tu comunidad autónoma, a tu provincia, etcétera. Pero si te mueves a otra provincia fuera de tu comunidad autónoma, lo normal es que pierdas esa prestación.
Con lo normal no, lo que ocurre es que la pierdes y de hecho, hay algún caso de alguna compañera o un compañero que se ha cambiado de autonomía y ha perdido su prestación y eso es profundamente discriminatorio y además es anticonstitucional porque se limita la libertad de movimientos que debería de estar garantizada o que está garantizada en la Constitución y que para nosotros supone una pérdida de movilidad, porque no podemos cambiarnos de autonomía, porque perdemos, perdemos el derecho a la asistencia personal que tenemos concedida.
Me dejas pilladísimo con eso, pero bueno, cambio de tema entonces, has hablado un poco de que el Foro empezó en 2001 ¿cierto?
Sí
Se puede decir que ese fue el inicio del movimiento de vida independiente en España y ¿cuál habría sido su recorrido histórico?
Bueno, básicamente, sí, ese es el inicio, porque antes de que se implementara el Foro de Vida dependiente, que es el que viene a traer los postulados y a difundir esos postulados y a crear una comunidad aquí que los desarrolle, antes de eso había muy poquitas personas que conocían lo que era el movimiento de vida independiente. Había muy pocas y no había una, digamos una concepción o una comunidad que discutiera, debatiera sobre esto, lo implantara y lo desarrollara en España. Entonces ese es el inicio. Ya te digo que había algunas, conozco algunas muy pocas personas que tenían conocimiento de lo que era la vida independiente antes de que se creara el Foro en 2001, y ese es el inicio, es el inicio del movimiento de vida dependiente en España, y a raíz de ahí, bueno, pues la evolución ha ido marcada un poco de la mano del Foro de vida independiente, sobre todo los primeros años, y se ha ido, se fue extendiendo la idea, la gente se fue uniendo cada vez más personas que el primerito quizás sería en 2003 el Congreso Internacional de Vida independiente, que se hizo en Tenerife que fue montado y auspiciado por el Foro de vida independiente que hay que decir que es una comunidad virtual que no tiene recursos, que no tiene entidad jurídica, que no tiene Presidente, que no tiene representación ni cargos, sino que cada uno se representa a sí mismo y en la que se practica un activismo social y además también político, ¿no?, porque intentamos posicionarnos en los temas que nos afectan e intentamos influir políticamente para que se desarrollen. Entonces ese fue un granito en el 2003 poder crear un Congreso de vida independiente a nivel internacional en el que estuvieron presentes, pues prácticamente todos los representantes del movimiento independiente, en Europa e incluso vinieron, vino alguna de las personas que lo fundó o que fueron cofundadores de este movimiento y su desarrollo en Estados Unidos, esto es en 2003. De ahí salió una declaración, un manifiesto a nivel europeo. El Manifiesto de Tenerife, que se puede buscar en la web del Foro de Vida independiente, que está ahí y a partir de ahí todo lo que ha habido de desarrollo ha pasado siempre por el Foro, sobre todo en sus primeros días. Yo en sus primeros 8-10 años que han sido el encierro como te decía hace un rato del encierro en el IMSERSO para reclamar una ley de la asistencia personal y vida independiente que se incluyera en la Ley de Dependencia, que se estaba tramitando, se consiguió meter la figura del asistente personal, también del Foro de vida independiente, ha sido actor principal en las primeras oficinas de vida independiente y las pocas que existen hoy en día, detrás de esas oficinas de vida independiente, siempre ha habido miembros del Foro de vida independiente, que son los que han llevado un poco a la práctica esa filosofía y se ha intentado desarrollar otra de las cosas que cuando empezamos en 2001 teníamos claro, es que no había literatura en castellano, es decir, todo lo que había escrito era en inglés o en cualquier otro, en otros idiomas europeos, pero en español no había literatura sobre vida independiente de esta manera no se podía difundir la filosofía, ni se podía hacer llegar a más gente porque no había documentos y no había artículos en español y entonces decidimos empezar a crearlos, empezar a difundirlos, primero desde el punto de vista académico y también desde el punto de vista de los congresos, para participar, para difundir la idea, para que la gente lo pudiera conocer de la misma manera, en el año 2005 se acuña el término diversidad funcional, que para mí es una de las grandes aportaciones del Foro de Vida independiente y es un término que bueno, más controvertido y discutido por algunos, sobre todo por el sector del movimiento asociativo, que no está de acuerdo, o por lo menos lo que yo tengo entendido no le parece correcto el término diversidad funcional y es un término que nace desde el Foro de Vida independiente, que es desarrollado y justificado en un principio por Javier Romañach y Manuel Lobato en un documento que explican el porqué del término, esta es otra de las contribuciones del desarrollo del movimiento de vida independiente y una segunda contribución, que va muy acorde por lo que significa el término diversidad funcional, que es un término más conceptual de lo que parece y no es eufemístico, como dicen algunos ahora, sino que conlleva todo un concepto de igualdad de oportunidades, de no discriminación, de dignidad de la persona, de derecho de la persona, independientemente de cómo sea esta y este término va complementado con un nuevo modelo, un modelo no médico, un modelo no social, sino un modelo de la diversidad que es desarrollado en el año 2005- 2006 por Javier Romañach y Agustina Palacios, que es una doctora en filosofía del Derecho que escriben el modelo de la diversidad. En ese año hace un libro en el cual se desarrolla todo el modelo de la diversidad, que va un paso más allá de lo que es el modelo de vida independiente o modelo social y que viene a decir que hay una carencia dentro del modelo social que lo fía más toda la capacidad de la persona en tanto en cuanto eres capaz de hacer algo, puedes participar de la sociedad y sin embargo, el modelo de la diversidad viene a decir que el ser humano por el hecho de serlo y una dignidad inherente a sí mismo y por lo tanto, tiene el mismo derecho para realizar las mismas cosas o para disfrutar de los mismos derechos. Entonces, este es un poco el cambio o la evolución de ese modelo social a ser un modelo de la diversidad y de ahí el término diversidad funcional.
Pero el apoyo de las otras entidades de la discapacidad o la diversidad funcional entonces según tú ¿no apoyan el cumplimiento en ningún momento?
Desde luego, inicialmente no, no solo no la apoyan, sino que nos ven de alguna manera, cosa que nunca he entendido, como unos competidores. No sé muy bien de qué, porque al final estamos hablando de un desarrollo y de una capacidad de movilizar a las personas para que puedan elegir cómo quieren vivir, yo nunca he pensado que es bueno el decir, estoy contigo o contra ti, sino que déjame elegir qué tipo de vida quiero llevar y ahí es donde no entiendo que el movimiento asociativo tradicional no haya apoyado el desarrollo de la vida independiente.
No digo que lo deseable sería que se unieran o que abrazaran estos postulados, sino que simplemente apoyaran el hecho de poder elegir o decidir qué tipo de vida quieres llevar. Esto sí que hemos encontrado, sobre todo los primeros años, una oposición, incluso al desarrollo de esta idea y de estos conceptos, sí que es verdad que muy posteriormente, en los últimos 2, 3, 4 años, sí que venimos observando que todas estas personas y estas entidades que en un principio se oponían a esta figura por desconocimiento o por cualquier otra razón que se me escapa, ahora sí que parece que la aceptan y están de acuerdo con su conveniencia de que cada persona pueda tenerla, pero también con unas condiciones y unas opciones que a mi juicio no cubre las necesidades de todas aquellas personas que la necesitan y la intensidad del servicio. Pero es verdad que ahora ha habido un cambio, aunque igualmente para mí no cubre toda la expectativa que debería ser, y no entiendo tampoco porqué no se apoya una ley de vida independiente, como te decía antes, que sería la solución a los problemas que hemos venido hablando en estos minutos.
A lo mejor y digo yo, que es porque en los centros residenciales hay un negocio bastante grande que mueve bastante dinero, ¿puede ser?
Puede ser, no te diría yo que no, pero en el fondo son cosas, aunque parezca lo contrario, o sea, es decir, que esa puede ser una respuesta, yo no tengo la respuesta de porque no hay un apoyo claro y contundente hacia esto y un desmarque de lo otro, porque además, si te das cuenta y sabes que desde todas las iniciativas europeas, todas las iniciativas de Naciones Unidas nos vienen a decir que hay que promover la desinstitucionalización, es decir, hay que sacar a la gente de las instituciones a más de este tipo de macro instituciones, concebidas hace ya muchos años del siglo pasado y que cada uno pueda elegir cómo, dónde vivir y, sobre todo, que esté incluido en la Comunidad. Entonces, tampoco entiendo muy bien cuál es esa postura de mantener las residencias y “el negocio Residencial” podría ser por ahí, aunque tampoco, como te digo, creo que sea incompatible, si alguien decide vivir en una residencia que lo haga libremente, si alguien decide de vivir en su casa a través de la vida independiente y con los apoyos del asistente personal que cubra sus necesidades, pues es otra opción, quiero decir que son compatibles, son antagónicas en su concepción, pero compatibles porque depende de cada persona que lo pueda elegir entonces, no entiendo que esa sea la razón, no debe, o por lo menos no creo que no debería ser esa la razón, ahora si hay algo más detrás ahí, pues quizá se me escapa que hay un negocio, es evidente que hay un negocio, que esto también supone un negocio, también supone un negocio, que es posible que cuando uno tenga el negocio quiera también estar en el otro, pues también, pero son cuestiones que yo ahora mismo no tengo la respuesta y por eso no lo puedo decir.
Y llega un momento a principio del siglo XXI en el que la ONU dice con su voz débil, todo hay que decirlo, aquí estoy yo, cambiemos del modelo medico por el social, uno basado en derechos humanos, ¿tú crees que se ha conseguido salir del modelo médico del que vienes hablando?
No, no, la verdad es que no, es decir, quizás esto es un poco lo mismo que pasa con la ley, con la dependencia, que sí que te incluía dentro la figura del asistente personal, como pasa también en la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con Discapacidad, Diversidad funcional, que también lo contempla, pero claro, que está ratificada por España y que, por lo tanto, es una ley. Es un tratado internacional que pasa a ser ley de rango superior en nuestro ordenamiento jurídico, pero que luego, a la hora de la verdad, si tú no difundes el contenido de esa Convención, si tú no difundes los derechos a los que tienes porque esta Convención te respalda, si tú no le das a conocer toda esta información, al final eso se queda un poco vacío de contenido es un poco brindis al sol, es decir sí, ratificó la Convención, pero luego no me ocupo ni me encargo de que las personas a las que va dirigida la conozcan, tengan información, sepan qué es lo que implica y no desarrollo ni políticas públicas, ni leyes acordes con la Convención, sino que, como te digo, la ley de autonomía personal y atención a la dependencia en su gran parte del articulado está en contra de la Convención y entonces esto es algo que se debería de corregir y claro, si no se corrige, estamos cayendo en que hemos firmado un tratado internacional que no estamos cumpliendo. Por tanto, es verdad que hoy en día, a mi juicio, todavía pesa mucho más el modelo médico rehabilitador que el modelo social o de vida independiente. Y no hablemos ya del modelo de diversidad, que es prácticamente inexistente.
Lo malo es que esa convención, ese tratado internacional no viene solo, sino que viene con una serie de recomendaciones, juicios, tratados, observaciones a países concretos, denuncias resueltas, ¿cuál es el papel que eso ha podido jugar en las distintas asociaciones en España o incluso a nivel político en los partidos políticos?
Pues la verdad es que no sabría decirte, es muy escaso, porque realmente si nos atenemos a la literalidad de la Convención, a lo que dice a los derechos que garantiza, sí es cierto que España cumple una buena parte de ellos, faltaría más, ya que estamos hablando de un país que está entre las 20 – 25 primeras economías del mundo y que, por supuesto debe tener como respeto eso con los derechos humanos, muchas de las de las premisas que desea esa Convención, ya se dicen de inicio o de partida, pero sin embargo las que tiene que desarrollar no las ha desarrollado como tal y, por lo tanto, entiendo que tanto los partidos políticos como el movimiento asociativo debería ser bastante más reivindicativo y los partidos políticos deberían ser mucho más cuidadosos con la Convención para desarrollarla. Yo creo que a día de hoy todavía nos queda un buen trecho. De hecho, nosotros, España, cuando hemos pasado como país ante el comité de seguimiento de la Convención se han puesto una serie de deberes, una serie de observaciones que en muchos de los casos no se han han cumplido. Pues bueno, pues esto es lo que lo que te da un poco el baremo o la vara de medir, dónde estamos y el poco interés en desarrollar aquellas cosas que nos faltan para alcanzar esa inclusión social y esa igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con diversidad funcional.
Pero algo sí habremos avanzado, por ejemplo, yo ahora tengo casi 50 años y vivo en casa de mis padres y puedo salir a dar un paseo, bueno también me puedo romper la crisma mientras salgo, pero salir como salir puedo hacerlo, ¿no es eso un gran avance?
Sí, sí, evidentemente algo hemos avanzado si no era para tirarnos por el precipicio. Pero ¿hemos avanzado lo suficiente como para que cada persona que lo necesita pueda elegir la misma posibilidad que tienes tú? La respuesta es no, hemos avanzado muy poco. En los 14 años que está vigente la ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia desde el 2007 y hemos avanzado muy poco también en lo que se refiere al desarrollo y derechos que garantiza la Convención de Naciones Unidas, que está ratificada y entró en vigor en el año 2008. Es decir, que sí, algo hemos avanzado, evidentemente, lo que ocurre es que como tú acabas de decir, tú estás a punto de cumplir los 50 años y tú eres una gota en el océano porque hay muy poquitas personas en España, tanto como un 0,60% de las personas que reciben algún tipo de prestación dentro de esta ley llamada de dependencia, mal llamada dependencia, que perciben asistencia personal, que, ¿hemos avanzado?, pues si queremos ver que en 14 años el 0,60% tiene asistencia personal y eso es un avance porque podemos salir de casa algunos privilegiados, pues sí, es un pequeño avance, ahora yo creo que deberíamos haber avanzado muchísimo más y que hemos dejado pasar muchas oportunidades y que podríamos estar ahora mismo muchísimo más desarrollados en cuanto a la elección de cómo, dónde y con quién vivir por parte de cada persona que yo creo que es lo mínimo, la mínima dignidad que debe tener cada uno de los individuos que viven en este Estado.
Pues cambio de tema otra vez si no te importa, sé que no vas a tirar piedras contra tu propio tejado, pero lo cierto es que hay alrededor de un millón o algo así de asociaciones para la diversidad funcional en España y tú estas vinculado a una que se llama SOLCOM, ¿qué es y a qué narices se dedica y cuál es tu papel dentro de ella?
Ojo que son tres preguntitas.
Sí, sí, bueno, la verdad es que tienes razón, ¿no? esto va un poco en contra de mis principios, pero ya decía Groucho Marx en una de sus célebres frases antológicas, “señora, estos son mis principios, pero si no le gusta, no importa porque tengo otros”. Es decir, que a veces siempre se puede cambiar acuciado por la necesidad, y esto es un poco lo que surge, lo que ocurre con SOLCOM, SOLCOM es una asociación efectivamente regulada y reglada como cualquier otra, y se crea por la necesidad de poder litigar y poder presentarse como entidad jurídica, ya que como te decía al principio, el Foro de vida independiente no tiene esa condición porque es una comunidad virtual y es una no ONG, posiblemente la única o de las pocas que yo conozco y necesitábamos tener entidad jurídica para poder litigar, demandar bien al estado a nivel de legislación cuando hace una ley contraria a la Convención o que discrimina a las personas con diversidad funcional, o bien cuando se produce una situación de discriminación hacia una persona con diversidad funcional.
Bien sea en la educación, bien sea en la accesibilidad, bien sea en lo laboral o bien sea en la igualdad de oportunidades. Entonces, ante esa tesitura, en 2009 y desde el Foro de Vida independiente una vez más se promueve y se fomenta y se crea la Asociación SOLCOM, que actúa solo y exclusivamente en casos de discriminación hacia la diversidad funcional bien sea como decía antes de manera legislativa, bien sea contraviniendo la Convención o hacia personas individuales que puedan sentirse discriminadas o que sean, discriminadas socialmente o legislativamente, no es una asociación prestadora de servicios, no es una asociación que se remunere o viva de subvenciones públicas, ya que estatutariamente prescinde de estas subvenciones públicas y de recibir dinero público. Se mantiene única y exclusivamente con la aportación de sus socios o alguna donación que se pueda
Realizar y nadie, actualmente, y desde que empezó SOLCOM, prácticamente nadie ha cobrado nunca dinero, se hace de forma voluntaria. Yo siempre he estado vinculado a SOLCOM desde un principio, ya que formo parte de su de su creación como miembro del Foro de vida dependiente en el año 2009 y he estado involucrado como asesor, como miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y ahora en esta nueva fase ha empezado hace apenas menos de un año estoy dentro de la Junta Directiva, algo que tampoco es de mi agrado, pero bueno que no quedaba más remedio que a veces uno tiene que involucrarse cuando la necesidad es casi, casi imperativa para poder seguir adelante con el proyecto de SOLCOM, que yo creo que en sus 12 años para lo que llevamos de vida ha conseguido algunas cosas y sí que ha defendido muchos casos tanto individuales como generales de defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional.
O sea que al final ¿tú ves necesario el asunto de llevar a juicio a diferentes instituciones y personas y empresas y todo bicho que se mueva?
Sí, o sea, a ver necesario al final porque no te queda más remedio. Nosotros siempre, desde SOLCOM lo que se transmite desde SOLCOM, es que el ir a juicio, el demandar debería ser la última opción, debería ser cuando no te queda más remedio que decir, yo creo que hay argumentos y hay mecanismos legales para no tener que llegar a juicio, intentar arreglar las cosas antes.
Estamos hablando, por ejemplo, cuando hay una discriminación laboral, por qué no se ponen por lo que hablábamos antes, ¿no? las condiciones en el trabajo o la adaptación del puesto de trabajo para que una persona con diversidad funcional pueda desarrollar su función o su trabajo de forma igual que el resto, pues todo ese tipo de cuestiones se pueden desarrollar o se pueden arreglar antes de tener que demandar. Evidentemente, si a pesar de todo eso y de intentar un acercamiento con una empresa, pongamos x que no se aviene a razones para adaptar un puesto de trabajo, bien sea accesible, bien sea con apoyos para que esa persona pueda desarrollar su función, su trabajo de forma adecuada pues evidentemente al final solo te queda el recurso de demandar y de litigar, y en muchas ocasiones se consigue ganar ese juicio y restituir en los derechos de esa persona que igualmente a nivel al nivel legislativo.
Cuando una ley contraviene la Convención, o cuando una ley discrimina a alguna persona. Por si no queda más remedio, porque las autoridades no se pliegan al diálogo, va a cambiar esa norma o puede hacer vía judicial, que es costoso y que es muy lento, pues sí, pero es que a veces se consiguen pequeñas victorias también, ahora no es lo deseable, no es lo aconsejable, lo aconsejable sería que se cumpliera la normativa, que no sea contraria la Convención, que no hubiera discriminación en las leyes ni tampoco en su cumplimiento, pero a veces no queda más que litigar y que demandar al Estado o a un particular o a una empresa para que se cumpla y esta es un poco la función de SOLCOM.
Entonces consideras que se van dando pequeños pasos en la tarea tanto de una persona que se dedica al activismo como en el Foro en su labor académica digamos ¿no?
¿Que si se van dando pasos? si hombre, algunos pasos se dan quizás no tan rápido o que empezamos muy bien y quizá haya habido un parón o incluso a veces un retroceso porque estamos viendo nuevas inversiones, como tú bien sabes en residencias, nuevas inversiones en centros de educación especial, en centros de empleo especial, cuando debería ser lo contrario, ¿no? no debería haber ni un solo euro más para crear residencias, ni un solo euro más para crear centros de educación especial, sino que debería primar la educación inclusiva, la asistencia personal y la vida independiente, la inclusión social, el apoyo con el trabajo, con apoyos, etcétera, etcétera.
Es verdad que se dan pequeños pasos, pero también es verdad que son muy lentos y que incluso los últimos años hemos visto un retroceso.
¿Y en qué se traduce ese retroceso?
Pues precisamente en lo que acabamos de comentar: que se están construyendo más residencias, se están, se están haciendo más centros de educación especial, se está destinando dinero que debería ser para la inclusión social y para vivir, que acorde a como cada uno elija en otro tipo de cosas, que no se deberían porque van en contra de toda esta legislación que venimos comentando todo este tiempo, ese es el retroceso que yo creo que se está produciendo, da la sensación de que cada vez tenemos que explicar una vez más, qué es la vida independiente, qué es la asistencia personal, qué es el derecho a elegir cómo y dónde vivir, cómo desarrollar la vida de cada uno, y parece que cada vez nos estamos alejando más. Es decir, ahora hemos visto, por ejemplo, con la nueva ley como toda la gente que está dentro del mundo de la educación especial parecía que se les estaba haciendo un ataque frontal, cuando nada más lejos de la realidad, porque el derecho del niño es a educarse con otros niños. El derecho del niño es a conocer a sus semejantes, sean o no personas con diversidad funcional y dentro de un centro de educación especial pues no vas a relacionarte con otros niños que no sean como tú y al revés niños que están en un colegio ordinario deben de conocer otras realidades, otras formas de funcionar a personas y a niños y niñas con diversidad funcional, educarse todos juntos es la base de una futura sociedad inclusiva y eso solamente se va a conseguir poniendo las bases de la educación para que se eduquen todos juntos y se desarrollen de la misma manera, entonces yo creo que eso es así, que se está produciendo un retroceso en cuestión de que parece que se está atacando a personas que en teoría dicen que son vulnerables y que deberían de estar protegidas y lo que debemos hacer es cambiar el modelo con lo que decíamos antes, cambiar el modelo, hacer un modelo en el que quepamos todos.
Una sociedad en que todos estemos reconocidos, primero, como seres humanos y segundo, con los mismos derechos y la misma dignidad Independientemente de cómo seamos y yo creo que eso ahora mismo está en cuestión por todas estas cosas que estamos hablando.
Bueno. Y ya estamos terminando más en el plano personal del tío que había aquí paseando, ¿a qué te estás dedicando en estos días?, o sea en que estas involucrado ahora si me lo puedes decir, si no es ningún secreto, por ejemplo, el otro día vi que ibas a dar un curso en la universidad del País Vasco este verano ¿es verdad eso?
Sí, bueno, voy a participar, es un curso que promueve Laura Fernández Cordero, que también es una compañera tanto del Foro de vida independiente y divertad, como de SOLCOM, y es un curso promovido por ella a través de la unidad en la Universidad del País Vasco como antropóloga social e investigadora, y es un curso que es muy interesante que habla de la coparticipación y de la participación en la investigación de las personas que son precisamente el objeto de esa investigación y, sí, bueno, ella me ha invitado a participar como miembro del Foro de vida independiente, como persona con diversidad funcional y como miembro de SOLCOM, me ha invitado a participar como docente en ese curso y bueno, pues encantado de hacerlo.
Esto será en el mes de septiembre, están abiertas las inscripciones y si se llega al número marcado por la Universidad del País Vasco para que se dé luz verde al curso, pues sí, ahí estaremos aportando los conocimientos que uno va adquiriendo más por viejo casi que por otra cosa.
Pero si bueno, ahí estaremos y la verdad es que últimamente pues con todo, con todo esto que estamos viviendo con la pandemia y el coronavirus y bueno, pues la verdad es que no he estado muy activo a nivel de actividad fuera de casa, pero sí he estado haciendo cosas desde aquí y bueno, pues estoy un poco siempre al tanto de todo, aunque ya es verdad que las fuerzas no son las mismas que hace 20 años, cuando empezamos con el Foro, incluso antes dentro del activismo, tampoco uno se siente con las mismas ganas y a veces con una sensación de haber fracasado en la consecución de unos objetivos que en el 2001 eran claros y que en el 2021, 20 años después, pues yo pensaba que estaríamos mucho más avanzados y que se habrían cumplido una buena parte de ellos y no ha sido así. Pero bueno, digamos que siempre se puede ver el vaso medio lleno o medio vacío, vamos a decir que está medio lleno, pero es verdad que sí hay un sentimiento, una sensación de fracaso en ese aspecto de que no se han desarrollado, no se ha desarrollado las cosas como en principio pudiera ser.
Hay que tener en cuenta que la primera OVI que se funda las dos primeras OVIS son Madrid y Barcelona es en el año 2006, 15 años después, ahora va a hacer 15 años de la consecución de la OVI de Madrid sigue siendo una gota del océano, como hablábamos antes, sigue siendo un tragalavilis la mayoría de la gente con diversidad funcional no conoce lo que es una oficina de vida independiente y, lo que es peor, si lo conoce, tampoco tiene acceso a ellas porque las plazas o las personas que disfrutamos de asistencia personal a través de una oficina de vida dependiente somos muy pocas y siempre suele estar cerrado, es decir, no hay posibilidad de apertura y no hay posibilidad de crear más oficinas de vida independiente con el respaldo de la de la administración pública y con la Ley de Asistencia Personal y de Dependencia. Entonces, creo que ahora en lo que estoy, es en darle un empujón a una futura ley de vida independiente y asistencia personal que realmente garantice el derecho a poder elegir cómo, dónde y con quién vivir, ser dueño de tu vida, poder auto gestionarla esa es yo creo que una de mis prioridades ahora mismo, sino la más importante, una de ellas y también en intentar contribuir a crear un sistema educativo realmente inclusivo, que ponga las bases para que en el futuro pudiera haber una sociedad inclusiva de verdad, porque si hablamos un poco en resumen, colofón, yo creo que todavía nos queda mucho, nos queda mucho para que la sociedad empatice con las personas con diversidad funcional y nos vea como iguales, quizá esa es la gran asignatura pendiente, es decir, cuando la sociedad considere que nosotros somos también como los demás, como el resto, como ellos, en ese momento habremos conseguido la mayor parte del trabajo de reconocimiento de que somos tan merecedores de los mismos derechos y por tanto, de los apoyos necesarios para llevarlos a cabo, para obtenerlos como el resto y esa sería éste sería un poco el colofón, es decir, cuando consigamos que se nos vea como iguales por parte de los demás, independientemente de cuál sea nuestra diversidad funcional, porque a lo mejor cuando una persona se mueve, se desarrolla, tiene una cierta capacidad para
hacer cosas tal , pues sí se le deja entrar o pertenecer al club, pero a lo mejor los más débiles o aquellas personas más vulnerables que no tienen esa capacidad para hablar, para desarrollarse, para trabajar siempre son vistos como personas diferentes que no van a ser capaces de estar incluidos en la sociedad y yo creo que ese es el gran objetivo y por lo que deberíamos de luchar y para eso hace falta un cambio de mentalidad.
Y como bien sabes, lo más difícil que hay, es cambiar la mentalidad no solo de la gente, sino de una sociedad entera, pues ese sería un poco el colofón. Ese sería el objetivo utópico por supuesto que veo lejano y que no sé si tú y yo ya lo veremos, lo veremos cumplido, ojalá que por lo menos la siguiente generación, sí, con eso me quiero quedar.
Bueno tú no sé, porque tú eres muy viejo, pero yo que estoy en la flor de la vida a lo mejor sí lo veo.
Hombre, por ahí visto por ahí sí, yo sé que tú estás en tu mejor momento, o sea que te queda mucho por delante, así que nada, oye, yo te ánimo, seguro que lo ves, yo que estoy como dices tú, mucho más viejo que tú posiblemente no, pero bueno, me daría por satisfecho con que la siguiente generación lo pudiera ver, yo ya creo que no lo veré, pero espero que por lo menos hayamos contribuido con nuestro pequeño granito de arena, todos los que formamos parte del movimiento de vida independiente en España de una u otra manera, podamos ver si no nosotros, si la próxima generación una sociedad inclusiva y que nosotros por lo menos antes de que de que estemos ya con las fuerzas agotadas, podamos disfrutar o podamos elegir cómo queremos vivir eso sería, eso sí, que sí que lo firmaría ahora mismo.
¿Entonces esa sería tu despedida?
Sí, esa sería mi despedida, ¿a qué vamos a dar más rodeos?
Pues entonces que siga usted su paseo a ver lo que encuentra por ahí y ya hablamos otro día, cuando haya cogido un vaso de agua.
Muy bien.
Muchas gracias, muchas gracias por el ratito y esperemos que el vaso de agua esté un poquito más lleno de lo que está ahora. Muchas gracias, un abrazo.
Vale hasta luego.
Hasta luego.
Esa fue nuestra conversación, en la que sobre todo Alejandro habló y yo escuché. Se ve que tiene tantas cosas que decir que con una hora no le da tiempo ni para empezar. Ya saben que el episodio, la transcripción y el enlace, en esta ocasión al manifiesto de Tenerife, están en la página desestropiciando.org. Anímense, que están a un botón de distancia. Sea lo que sea, hasta la próxima.