Transcripción del audio
C: Tengo un audio guardado de una conversación que tuvimos hace 4 años.
S: Si.
C: Para la última sesión de un podcast que estaba haciendo. Prácticamente de lo que estuvimos hablando me acuerdo muy muy remotamente o no me acuerdo.
S: Je je.
C: Mirando las preguntas o los comentarios que aquí tengo o que tú tienes que tener, lo que te voy a pedir, por ejemplo, creo que es, básicamente es lo mismo que hablé contigo hace tiempo.
S: Si, sí, yo tengo unas anotaciones por aquí, que supongo que serían lo que me preparé cuando hablé contigo.
C: Pero antes de seguir, dile a la gente que esté escuchando esto, si es que lo escucha alguien, quien eres, tus datos personales hasta donde puedas y quieras, y lo que pintas tú aquí que deba saberse para estar contándole tu vida y milagros a la gente y tu visión del mundo.
S: Pues yo me llamo Soledad, hoy justamente cumplo 64 años.
C: Felicidades.
S: Gracias. Nací en un pequeño pueblo de Cuenca y nací con problemas de visión pero, eh tuve cierto resto visual hasta los nueve años. Entonces, fuimos a Valencia porque vivíamos en un pueblo pequeño, fundamentalmente agrícola y allí no había trabajo, y entonces pues mis padres se trasladaron a Valencia, entonces pues como en aquellos tiempos los colegios para ciegos que tan eh eran colegios especiales solo para personas ciegas y eran internados pues estuve unos tres años en un pequeño colegio de Valencia y después estuve en un colegio de Alicante que era de la ONCE. El de Valencia no era de la ONCE. Era un centro pequeño que funcionaba por la herencia de una marquesa que había dejado.
Entonces por eso de la ONCE en Alicante que estuve cuatro años hasta que acabé la EGB, después estuve en otro colegio de la ONCE en Madrid haciendo BUP, y después me quedé en Madrid eh yo por mi cuenta, porque ya empecé a ir a un instituto normal porque los centros especiales solo cubrían hasta tercero de BUP. En Madrid hice COU, me fui a Valencia, me casé, tuve un hijo, viví unos años allí en Valencia, estuve vendiendo el cupón de la ONCE, pero como mi idea de hace años era estudiar psicología pues empecé a estudiar psicología a la vez que que vendía cupones, y cuando estaba estudiando y vendiendo cupones me presenté a unas oposiciones de administrativo de la ONCE y entonces las aprobé y, bueno, me tuve que trasladar a un sitio donde había plazas vacantes.
Entonces estuve mes y medio en Cataluña, pero mi marido tenía plaza en el pueblo. Yo en otro, entonces al final nos vinimos a Cantabria porque era donde había dos plazas en el mismo centro. Entonces, desde el año 87 pues vivo aquí, en Cantabria. Seguí estudiando Psicología y cuando acabé estuve trabajado por la mañana en la ONCE. Era administrativo, y por la tarde abrí una consulta de psicología en la consulta privada.
Bueno, seguí trabajando en la ONCE, ocupé diferentes puestos, diferentes trabajos, dirigí el Departamento de Servicios Sociales, estuve de técnica de empleo, y a la vez seguí con mi consulta y, en el año 2010, salió una plaza de psicóloga en la ONCE, entonces me presenté con un concurso de ascenso, y bueno me seleccionaron y me fui a las Palmas y estuve allí tres años trabajando de psicóloga en la ONCE llevando temas de los psicólogos en la ONCE. Sobre todo, trabajo en el tema de la aceptación de la ceguera y todos esos asuntos. Me jubilé de la ONCE como empresa, pues ya me tenía un poco quemada, porque bueno siempre he tenido bastantes diferencias con la gestión dentro de la ONCE y entonces como a los 52 años me podía jubilar, por la ventaja que tenemos las personas con discapacidad de que nos podemos jubilar si llevamos un número de años trabajados pues me jubilé y me volví a Cantabria.
Desde el 2014 estoy aquí jubilada, y me dedico a hacer las cosas que no podía hacer cuando trabajaba. Pues ahora viajo bastante todo lo que puedo, y llevo una vida bastante activa. He encontrado nuevos amigos, me gusta mucho el senderismo, participo en iniciativas sociales, pues todo lo que me es posible y una parte de mi historia que también vivió bastante intensamente: Fue en los Noventa cuando entré en el mundo de la tecnología, y empecé a utilizar un ordenador, y empezó el mundo de Internet y todo eso.
C: Qué horror.
S: Perdón ¿Me has preguntado algo?
C: Qué horror, he dicho.
S: Ah bueno, ja ja ja. A mí me pareció una gran oportunidad para nosotros, para las personas ciegas, porque nos daba acceso a un montón de cosas, que hasta entonces ,no habíamos tenido acceso. Por ejemplo el tema de lo de los periódicos, el tema de los libros, de las enciclopedias, entonces a mí me pareció una gran oportunidad. Entonces promovimos aquí una asociación, en Cantabria, para que las personas ciegas pues se incorporasen al mundo de la tecnología. Nos parecía que en la ONCE tampoco se estaba haciendo demasiado, y yo empezaba a ver muchos foros de personas ciegas en Internet, en muchos foros de usuarios, porque en realidad yo aprendí a través del propio Internet, a través de otras personas que ya estaban y ya se habían incorporado a la red.
Entonces pues nada, esa asociación estuvo funcionando bastante tiempo, de hecho, todavía existe, lo que pasa que ahora tenemos menos actividad porque ya existen muchos más medios, pero en aquel entonces, hicimos una revista electrónica que distribuíamos por correo electrónico. Llegamos a tener 500 suscriptores de 20 países. En el 2004, empezamos a hacer unas jornadas presenciales de usuarios. Entonces pues lo hacíamos entre nosotros, ¿No? Organizábamos conferencias, mesas redondas cada uno eh pues intercambiando y compartiendo pues los temas en los que era más experto, y para (inaudible) experiencia bastante interesante. Estuve haciendo un máster en la UNED y entonces fue cuando te conocí, no sé si te acuerdas.
C: Me acuerdo de que me lo has comentado luego.
S:Ja ja ja, Entonces ni te enteraste, ¿No?
C: No, no, por supuesto que no. Entonces estaba medio atontado, ahora estoy atontado entero.
S: Pues yo sí me acuerdo de ti. Me acuerdo de que interviniste y dije, “Vaya mira éste, qué revolucionario”. Bueno, a mí también me han llamado revolucionaria muchas veces a lo largo de la vida. Y otro punto de inflexión fue en el 2002 cuando conocí el Foro de Vida Independiente. Estuve en el Congreso de Tenerife y, bueno, para mí también fue muy importante porque pues me llegó mucho el tema de la filosofía que defendía la gente del foro ¿No? Yo, desde entonces, creo que cambió bastante mi visión del tema de la discapacidad y como abordarlo y afrontarlo. Y otra experiencia: en el 2016, también participé en otra asociación que hicimos que se llamaba No sin mi Perro Guía y, que lo que hacemos, es defender el derecho de acceso de las personas que vamos acompañadas con un perro guía. Y bueno según mi experiencia pues todavía tenemos bastantes problemas de acceso
C: ¿Como por ejemplo al transporte y a los comercios?
S: Si, sobre todo en transporte. Sobre todo en los taxis, y también en restaurantes también siguen pasando con bastante frecuencia que a lo mejor después, o sea, es un cuando llegas, se te dice “perros no” lo dice. Ella, “es un perro guía” , y “ya ya, pero perros no”. Al final, a lo mejor, los consigues convencer. Pero yo creo que tampoco hay derecho a ir llamando la atención de esa manera y que en todo momento vas a un sitio nuevo y ya vas un poco pensando que vas a encontrar problemas, entonces pues bueno, hicimos esta asociación que lo que pretendíamos es que se considerase un delito de discriminación por discapacidad, porque hasta ahora solo se considera un problema administrativo que tiene sanciones teóricamente, pero que se suele perder en el limbo de la burocracia.
Y nosotros pensamos que se tenía que considerar un delito de discriminación, y no lo hemos conseguido todavía pero mira, pero sí hemos conseguido que la gente vaya teniendo un poco más claro el tema y que la gente reivindique pues que es nuestro derecho y que se tiene que seguir mejorando para que se considere un delito de discriminación. Y otro proyecto que tengo, ahora mismo en marcha…
C: Vaya no paras, hija.
S: …durante la pandemia, bueno a mí siempre me ha ocupado y me ha producido mucha curiosidad, pues cómo las personas ciegas asumimos la ceguera y cómo lo vivimos y estoy convencida pues que cada una la vivimos de una manera. Entonces durante la pandemia como estaba mucho tiempo aquí en mi casa, pues diseñé una entrevista y estuve buscando personas. Encontré hasta 50 personas que les hice la entrevista sobre diferentes cuestiones relacionadas con la ceguera, con la relación con la familia, la experiencia en el sistema educativo, la experiencia en el ámbito laboral y entonces con ese contenido de esas 50 entrevistas, al principio quería escribir un libro, pero después se me hizo como muy grande la cosa y dije, voy a ir elaborando diferentes artículos sobre las diferentes materias y los voy publicando en una web. Entonces la tengo hecha, se llama hablemosdeceguera.com y ahí voy publicando artículos. Voy muy despacio, pero bueno, tengo la intención de seguir por ahí.
C: ¿Cuántos artículos tienes hechos?
S: 5 o 6, pero me falta mucho material. Me cuesta mucho elaborar el material.
C: Porque,¿Cuántos pretendes tener al final?
S: ¿Cuántos pretendo tener al final?
C: ¿Cuántos pretendes que haya al final aproximadamente?
S: Pues me pueden salir 20 o 25 seguro..unos 25 o 30 es posible.
C O sea, que te veo escribiendo hasta los 80 años, ¿No?
S: Ja ja ja, Si, no sé si me dará tiempo pero bueno, saldrá lo que saldrá. El tema de la familia por ejemplo ya lo tengo hecho, y ahora he empezado el tema de la educación. También me falta el tema del trabajo, me falta el tema de las relaciones sociales, me falta el tema de las relaciones de pareja y no me acuerdo si alguno más, ah el tiempo libre, el ocio y los viajes.
C: El arte, los libros, ¿Lo has dicho ya?
S: Si, el ocio en el tiempo libre y los hobbies si es todo así un poco… entra todo ahí.
C: entonces has pasado la vida sin necesitar la asistencia personal, realmente, ¿No?
S: Bueno a ver, si la hubiese tenido me hubiese venido bien en determinados momentos.
C: ¿Tú crees que no habría sido una especie de invasión de tu intimidad?
S: Pues la verdad es que como no la he tenido no puedo decirte si hubiese sido una invasión de mi intimidad, pero es que yo creo que lo hubiese utilizado para cosas concretas sabes, para situaciones que a mí me resultan más difíciles. O sea, en mi vida cotidiana de momento no lo hubiese utilizado, ¿Sabes?, la hubiese utilizado en momentos concretos o en situaciones concretas.
C: ¿Por ejemplo?
S: Si voy a un sitio nuevo que no conozco, o me resulta difícil. Por ejemplo, cuando voy a un congreso, voy a unas jornadas o sea, son situaciones pues que además de ser un sitio desconocido son lugares con mucha gente, y en las que es difícil manejarte como una persona ciega, ¿Sabes?
C: Entonces, en general, para las personas ciegas como tú, ¿Ves importante la asistencia personal pero sólo en momentos puntuales?
S: Bueno, dentro del mundo de las personas ciegas, también hay bastantes diferencias porque hay personas que han conseguido tener un mayor nivel de autonomía y gente que no tiene tanta autonomía por diferentes razones. Puede ser, por ejemplo, por adquirir la ceguera en edades ya más avanzadas, y que entonces ya les es más difícil conseguir una buena movilidad. La orientación, por ejemplo, todas las personas no tienen la misma orientación y entonces hay gente que puede moverse por sitios desconocidos o utilizar el transporte y otras personas que le resulta más, más complicado.
Entonces yo creo que hay una gama bastante importante de, de situaciones y características personales y de, y de, circunstancias entonces es difícil de generalizar. Yo creo que depende de la persona, puede necesitarla más o menos para más cosas o para menos cosas. Otra situación, por ejemplo, donde es bastante necesaria la asistencia personal es a la hora de viajar, para moverte por aeropuertos, o en estaciones de trenes, a la hora de ir a un hospital, a un centro de salud, o sea, son entornos bastante complicados para una persona que no ve. Y bueno, cuando no utilizas asistencia personal pues tiras de tus recursos personales y de los recursos que vas encontrando por ahí, pues preguntando a la gente, esperando que la gente te eche una mano, entonces, bueno, pues lo resuelves como puedes pero si tuvieses asistencia personal pues sería mucho más llevadero y mucho más agradable para hacer compras, por ejemplo también para ir a un supermercado.
C: Para todo lo que sea accesibilidad, por ejemplo. ¿No?
S: Si, si, para todo lo que sea accesibilidad y, por ejemplo, una herramienta.
C Te comento, por ejemplo, que una vez fui a sacar el certificado electrónico o no sé qué historia al edificio de hacienda, y claro, si escuchas por el megáfono “vaya a la mesa 5”.
S: Si, si y por ejemplo en los dispositivos éstos que va saliendo un número, normalmente no hablan y eso se está utilizando por ejemplo en Hacienda, en Correos, en hospitales en centros de salud, y eso es un inconveniente muy muy gordo y claro, te dicen de ir a la mesa no sé qué, pues tampoco sabes cuál es la mesa no sé qué ni para dónde tienes que tirar.
- ¿Y no se puede enseñar a leer a los perros?
S: No, no, de momento, no. Una vez una vez un señor me preguntó, estaba yo en la parada del autobús y me dijo: “¿Este perro conoce los números de los autobuses?” Digo: “no”. “Pues en Alemania si los conocen”. “Pues.. ah, vale”. Ja ja.
C: Claro, es que en Alemania están más avanzados que aquí.
S: Y ahora que dices lo del perro por ejemplo yo también noto mucha diferencia. Yo ahora mismo estoy sin perro porque jubilé a mi perro el año pasado y estoy esperando que me llamen para darme otro porque la lista de espera de perro para conseguir un perro guía, ahora mismo, son bastante largas y tardan bastante tiempo en darte otro perro. Entonces yo ahora estoy notando bastante la diferencia, porque la movilidad con bastón es mucho más difícil que con perro guía y yo, por ejemplo, ahora hay determinadas cosas que no las estoy haciendo y que si las hacía cuando tenía un perro.
C: Bueno, por lo que veo, entonces, has navegado por la vida a través de la tecnología un montón, y con un perro para guiarte en otros factores como por ejemplo los viajes y las actividades básicas de la vida.
S: Si, yo tengo perro desde el 2006 o sea que hasta el 2006 sí me estuve moviendo con bastón y me movía bastante bien pero, claro, ahora ya he perdido la práctica, porque aunque lo utilice en algún momento teniendo perros, pero pierdes ya bastante las habilidades, porque lo que hace mucho es la práctica y si no lo usas diariamente pues se pierde bastante. Y después, con la edad, pues también vas perdiendo reflejos y eso, ¿No? Así es la cosa, he navegado por la vida como he podido.
C: Después, esa era la pregunta que te iba a hacer: ¿Que qué otras cosas te parecen importantes o imprescindibles para desarrollar tu vida de una forma independiente más o menos?
S: Pues yo habría ganado, si tuviese asistencia personal, pues creo que sería de una manera mucho más eficaz, por ejemplo, en el tema de accesibilidad se consideraba el acompañamiento de aeropuerto, y te subes en un coche eléctrico sin preguntarte nada, sin preguntarte si puedes caminar, si no puedes caminar, ya dan por hecho que te subes en el coche. Suben a 5 o 6 personas ahí, y te transportan como paquetes, te van pasando de un empleado a otro, y ahora han sacado la la moda de los elevadores estos que ponen en los en los aviones que suelen poner cuando hay gente que va en silla de ruedas. Pues no, la gente que va en silla de ruedas necesita esos elevadores, pero yo, por ejemplo, no los necesito, para mí es mucho mejor subir por la escalera porque me resulta desagradable en elevador ese, que no sé dónde estoy haciendo algo increíble, y es una solución que para mí no vale. Entonces, no se nos trata de forma individual y con las necesidades que tenemos cada uno, se nos trata pues, para interés de ellos, para utilizar la menos gente posible en el servicio pero no teniendo en cuenta lo que nosotros necesitamos.
Entonces, si yo tuviese por ejemplo, asistencia personal, pues yo lo usaría, pues con lo que yo necesito y con lo que yo puedo hacer y con lo que a mí me hace falta, y no con lo que ellos determinan.
C: O sea, que el concepto de vida independiente que entendemos nosotros no se corresponde, en absoluto, digamos, con la manera en que lo entiende el resto de la sociedad.
S: Totalmente, no, no. No se corresponde para nada.
C: Porque de esta manera es simplemente elegir y controlar los elementos que necesitamos para desenvolvernos en la vida o ¿Hay algo que me pierda?
S: Si, si. Así es.
C: Y la gente dice, Vida independiente. Eso necesariamente debe pasar por un trabajo, vivir solo, etc, etc.
S: Si, si, que cada uno podamos elegir nuestra vida y nuestra manera de vivirla, pues como la puede elegir todo el mundo que no esté condicionado por nuestra, por nuestras características.
C: La ultima vez que charlamos fue hace 4 años. ¿Te importa contar si es que has notado algún cambio desde entonces?
S: Pues no mucho, la verdad, yo creo que no. Estos servicios de accesibilidad que te digo de estaciones y de aeropuerto yo creo que han ido a peor y no he visto que hayan mejorado otros, o que se hayan incorporado servicios nuevos. Yo por lo menos no me los he encontrado.
C: Un día hablando con una compañera también ciega me decía, “claro; es que el servicio ATENDO es muy necesario”,porque, la verdad, yo no entiendo el porqué tenemos que estar media hora, esperando desde mi silla de ruedas, no sé si a vosotros os hacen lo mismo.
S: Si, si, (ininteligible) en los aeropuertos te dicen que tienes que estar dos horas antes, así que, cosa que no tiene algún sentido, porque a lo mejor después vas y te hacen esperar una hora, o sea que bueno es que son servicios que están hechos para el interés de ellos, para el interés del funcionamiento de ellos y no para tu necesidad.
Entonces yo, al final, tengo la sensación de que casi estamos justificando la existencia de esos servicios. Yo recuerdo antes, cuando no existía el servicio ATENDO yo viajaba en tren. Bueno, pues lo hacía pues como hago otras cosas: pues preguntando a la gente. “¿Dónde está el tren? ¿En qué vía? , ¿Éste es el coche 24? ¿Éste es mi asiento?,” pues así, pero podía viajar y entonces ahora pues viajo, viajo acompañada pero de unas maneras que a mí particularmente me resultan desagradables porque me siento, siento que no responden a mis necesidades y que encima me tratan pues como la tontita, como que no sabes , no, y que te tienen que, que transportar , que te tienen que poner la etiqueta en el equipaje, pero digo “no, no, si no hace falta, yo conozco la maleta” “no, no no hay que ponerla hay que ponerla por protocolos”, te dicen incluso.
C: No veas, es que el protocolo es muy importante. Bueno pues cuéntame alguna otra cosa que me haya dejado yo en el tintero y de la que te hubiera gustado hablar si es que no has hablado suficiente de alguna de ellas.
S: Pues yo creo que hemos hablado de todo ¿No?, no se me ocurre así nada. No sé, yo creo que hemos hablado de todos los temas. Bueno, otra cosa por ejemplo para lo que se necesita asistencia personal que a lo mejor se me olvidaba, es el tema de cumplimentar documentos. Se ha dado la circunstancia una vez que yo tuve que ir al Ayuntamiento a hacer una solicitud, no me acuerdo si era de cambio de empadronamiento o algo así, y entonces le dije a la empleada que me lo cumplimentase y me dijo, “ah, es que yo no puedo cumplimentártelo”, y yo le dije, “es que yo no veo”, “pero es que yo no puedo cumplimentar documentos a los ciudadanos” y sé que eso le pasó a más gente, por ejemplo, en correos o situaciones así la gente se niega y se niega y no puedes hacerlo.
C: Bueno, despídete ya con buenas maneras de la gente que hay por aquí, por favor.
S: Que pues que gracias por escucharnos si eso es que nos escucha alguien evidentemente. Si nos escucha alguien que lo diga y nada pues que, que espero haber dado una información de interés o que la gente conozca algo más el tema que hemos tratado.
C: A mi, por lo menos, me ha resultado interesante.
S : Bueno, pues entonces ya vale la pena.
C: Yo creo que he aprendido algo de todo esto.
S: Y nada, pues que sigas con el Podcast porque me parece que puede ser valioso para que la gente conozca nuestras realidades y nuestras maneras de ver la vida y las cosas.
C: Bueno, pues hasta dentro de otros 4 años.
S: Venga, chao, gracias.