La lucha política con los políticos ha sido y sigue siendo una lucha interminable.

Soy Benito Pérez Agüera, actualmente coordino la oficina Vida Independiente. Sole Arnáu Ripollés, por supuesto soy una persona con diversidad funcional, tengo reconocida también la dependencia y soy usuario de asistencia personal.

Mi diversidad funcional fue a consecuencia de un accidente laboral y fue conocer a Sole Arnáu Ripollés el darme cuenta que había otras opciones más allá de lo que nos ofrecía o de lo que me ofrecía el asociacionismo tradicional o la industria de la discapacidad.

Y un poquito ese soy yo.

C: Entonces, la manera en que llegaste a tu actual posición, ¿Cómo fue? Aparte de que conocieras el mundillo este a través de Soledad.

B: Mi llegada a esta situación realmente fue el poder conocer a Sole Arnáu Ripollés.

C: Pero luego tuviste que mover a políticos o papeles para hacer lo que llevas hecho ahora.

B: Bueno, la verdad es que la lucha política con los políticos ha sido y sigue siendo una lucha interminable.

Realmente por la fuerza que hay por parte de la industria de la discapacidad, el poder llegar a hacer entender nuestra realidad y que los recursos tienen que venir destinados directamente a las personas y que seamos nosotros los que las autogestionemos, sigue siendo una lucha grande. Sí que es verdad que la Comunitat Valenciana en este sentido se ha avanzado más que en otras comunidades autónomas, pero desde luego queda mucho recorrido por hacer.

C: Por cierto, ¿Se ha notado mucho el cambio de color del partido político a la hora de recibir las prestaciones?

B: Sí, sí, se ha notado muchísimo. Los tiempos se están prolongando mucho más allá de lo que debería ser, mucho más allá de los seis meses que estipula la ley.

Y también el control, llamémoslo el control sobre nuestros proyectos de Vida Independiente también se ha visto acentuado.

Y con el gobierno anterior, una vez te concedían la prestación presentando el contrato de tu asistente personal, como que no había un control mayor que alguna conversación con la trabajadora social de zona y actualmente nos toca aportar documentación más periódicamente para justificar que tenemos contratada la asistencia personal.

C:¿Por qué es a eso a lo que os dedicáis principalmente, a la asistencia personal?

B: A ver, nosotros nos dedicamos a la asistencia personal, por supuesto. Lo que pasa que a diferencia de otras comunidades autónomas, y es una diferencia que hay con otras ovis del Estado, nosotros sí que percibimos una prestación de hasta 2.350 euros al mes para la contratación de asistencia personal. Entonces, la OVI Sole Arnáu Ripollés, una de nuestras principales pilares, es dar esa formación y ese apoyo a las personas con diversidad funcional a la hora de gestionar la asistencia personal, pero también darle apoyo a la hora de gestionar toda la documentación que se tiene que presentar para poder acceder a esta prestación.

Como tú sabrás, César, es muy complicado, aunque parezca muy fácil, es muy complicado redactar un proyecto de vida independiente.

Con nosotros es un apoyo que damos y toda la tramitación, o sea, toda la gestión de toda la documentación que tienen que presentar a servicios sociales para cuando vayan a registrar o bien la solicitud inicial o bien el cambio de prestación, si están percibiendo otro recurso, la persona con diversidad funcional ya vaya con toda la documentación debidamente cumplimentada con su proyecto de vida independiente, tal y como lo exige la instrucción autonómica y haciendo constar ya quién va a ser su asistente personal.

C: Es decir, que hacéis un poco la labor de una gestoría.

B: La labor de una gestoría hasta que se presenta y se aprueba. Una vez se presenta y se aprueba, como la contratación es directa, ahí sí que entra ya una gestoría. Nosotros no nos dedicamos a la parte laboral, pero también tengo que decir que, como anécdota, si la persona con diversidad funcional conoce a un gestor de confianza, no hay problema, pero en el caso de que no tenga a alguien…

C: Que vosotros tenéis uno más o menos apalabrado, ¿no?

B: ¿Sabes que pasa? Que como anécdota, vino un gestor a pedir información sobre asistencia personal infantil para su hijo y como que lo captamos un poco para la causa. Entonces, cuando alguien no tiene ese gestor de confianza, lo ponemos en contacto con él y la verdad que se porta muy bien.

C:Ya sabe cómo funciona el asunto.

B: El asunto así es.

Y al final también el conseguir esos aliados fuera de lo que es la diversidad funcional creo que es importante, ¿No?

Y luego, aparte, otro de los servicios que damos, aparte de los grupos de apoyo mutuo y formación a asistentes personales, como la instrucción autonómica en la Comunitat Valenciana, sí que exige una formación reglada para poder trabajar como asistente personal, cosa que nosotros no estamos de acuerdo. No estamos de acuerdo, entre otras cosas porque tú bien lo sabes, así lo dice la Convención Internacional y la observación número 5.

¿Qué hacemos? Recorremos todos los centros formativos de la provincia donde se da la formación para poder trabajar como asistente personal, para darle una formación sobre lo que es la filosofía de vida independiente, lo que es la figura del asistente personal, cómo se diferencia de otro tipo de cuidados.

El asistente personal al final somos las personas con diversidad funcional las que gestionamos nuestros cuidados y nos apoyamos en esta figura. Hacemos ese recorrido por todos los centros formativos, todos los años, los centros formativos de la provincia de Castellón, dando este tipo de formación y luego les ofrecemos la oportunidad de inscribirse a una bolsa de trabajo que tenemos en la OVI, de manera que la persona que viene a solicitar nuestro asesoramiento, nuestro apoyo y no conoce a nadie que tenga esta formación, pueda seleccionar de nuestra bolsa la persona que considere que cumple los requisitos que la persona con diversidad funcional reclama. Nosotros no intervenimos en la entrevista de trabajo ni nada, creemos que forma parte de la autodeterminación, de la autogestión de la persona con diversidad funcional. Si que les ofrecemos nuestro espacio, si se quieren reunir aquí por si les surge alguna duda, pues darles el apoyo que haga falta, pero al final el objetivo es ese, que puedan elegir quién es su asistente personal.

Y luego sí hacemos campañas de concienciación, de difusión. Estamos ahora muy liados con el tema de de las microagresiones y las agresiones capacitistas y en todo eso estamos enrolados, César, que no es poco.

C: Vaya, no es poco. Pues imagínate. Ayer fui a una conferencia en la que hablaban de que para la vida independiente hay 18 pilares. Tú has oído de las dos visitas que han hecho la gente de la Asociación SOLCOM a Ginebra, a la ONU, pues ese es uno también, lo de la educación inclusiva tiene mucho que ver con la vida independiente.

Otras, bueno, pues no entrarían tanto en la tarea de una oficina de vida independiente como puede ser el transporte inclusivo o la vivienda accesible. Y eso.

B: ¿Y sabes qué pasa? Que al final las políticas tienen que ser transversales y se tiene que mojar en todos los ámbitos y no tiene que recaer únicamente en servicios sociales o en bienestar social. Aquí en la Comunitat Valenciana, por ejemplo, la asistencia personal infantil no está regulada como un asistente personal, sino que está regulada como dice la observación número 4 de la convención, haciendo referencia al artículo 24 de educación inclusiva, sería más la figura del asistente cualificado.

Las familias que vienen a pedir asistencia, asesoramiento y acompañamiento en toda esta tramitación para acceder a la figura de lo que aquí se llama el PATI, que es un asistente terapéutico infantil, lo que vienen buscando realmente es ese apoyo dentro del centro educativo.

No entienden, hay que hacer mucha pedagogía con las familias para que entiendan que aunque sean menores de edad tienen que empezar a tomar. Hay que dejar de infantilizarlos y se tiene que dejar que tengan la autonomía y la autogestión sobre su voluntad, sobre lo que quieren realizar y no centrarlos solamente en la parte educativa.

Por eso digo que a veces todo esto sale de las negociaciones y al final se mezclan figuras.

Tener muy claro que el asistente cualificado para menores tiene que estar, tiene que depender de educación, tener muy claro que el transporte accesible, el transporte para todas personas, a mí no me gusta hablar de transporte adaptado, tiene que salir del Ministerio, de la Consellería de Transportes. Y es la manera de que todos los ámbitos de la política se mojen en esta cuestión. Y de una vez por todas, aunque la nueva reforma del Real Decreto 1/ 2013 de 29 de noviembre, termina diciéndonos que se ha adaptado a lo que dice la Convención, esto no es cierto. Si lo lees y ves las modificaciones que han habido, queda todo muy en el aire y muy a la negociación entre entidades que realmente tienen interés a la hora de gestionar nuestras vidas.

C: Entonces, bueno, una pregunta antes ¿A cuánta gente serviréis desde vuestra oficina de vida independiente?

B: Pues mira, actualmente, actualmente nosotros vamos generando grupos de apoyo mutuo.

Actualmente tenemos un grupo de apoyo mutuo en el que quiero recordar que somos 15 personas con diversidad funcional, usuarias de asistencia personal, mayores de edad.

La franja de edad está entre 18 y 65 años. Y luego hay varios grupos que se han ido organizando las familias que también son grupos de apoyo mutuo donde están los menores de edad, los que son usuarios del PATI.

Creo recordar que he estado revisando los datos esta mañana en la provincia de Castellón son actualmente 57 menores los que están percibiendo la prestación de 2.350 euros al mes para la figura PATI, para la figura de asistente terapéutico infantil. Sí que es verdad que ellos están como auto. Y creemos que es interesante que sea así como que se autogestionan ellos, tienen sus grupos de soporte mutuo, aunque luego tenemos grupos en el que unimos y debatimos. Y ya te digo, luego está el otro grupo de apoyo mutuo de las personas adultas y también hemos creado un grupo de apoyo mutuo de los asistentes personales en el que también ellos puedan debatir y comentar circunstancias que les van surgiendo como profesionales de la asistencia personal.

Y también por comentar cómo las resuelven, que creemos que para nosotros es muy importante cuidar a los cuidadores.

C: Eso está fenomenal, como si fuera una especie de sindicato que habéis creado los usuarios de asistencia personal, ¿no?

B: Correcto, sí, así podría ser. Y luego también tenemos un proyecto que no quiero que se me olvide, que empezamos a poner en marcha el año pasado, está un poco ahí en stand by, porque hay que acreditarlo en consellería y tal, que hemos creado una cooperativa de usuarios de asistencia personal ante el temor de que porque aquí, la contratación directa se hace con el contrato de empleada del hogar.

En el anexo 1 del contrato se pone que las tareas a desempeñar van a ser las de asistente personal o de persona asistente terapéutico infantil. Pero sabemos que llegará un día que no nos dejarán contratar bajo este epígrafe. Entonces estamos constituyendo esta cooperativa de usuarios para registrarla en consellería y que al estar registrada como entidad prestadora de servicios, poder contratar tú al asistente personal que tú quieras a través de la cooperativa. Que realmente sería un trabajador de la cooperativa.

C:¿Dejaría de ser trabajador la persona o sólo en la apariencia?

B: Sólo en la apariencia. La persona seguiría eligiendo a su asistente personal y nada más que daría servicio a la persona por la que se ha contratado.

Es una forma de activar la burocracia y todas las trabas que nos ponen, porque al final, o que nos puedan poner adelantarnos a todas estas trabas, porque al final, pues la industria de la discapacidad, vuelvo a repetir lo de la industria, pues también hace lobby lo que busca es que se contrate a través de empresas o de asociaciones tradicionales, porque se quedan con un pico importante.

C: ¿Y eso por qué lo harán?  ¿Porque se quedarán con un pico importante?

B: Claro, claro, además nosotros cuando le explicamos esta fórmula a las personas con diversidad funcional que vienen o a las familias, somos claros, ¿no? Una empresa al final el que  se monta una empresa y en esto nosotros no vamos a poner. Pues bueno, claro el que se monta una empresa, se la monta para ganar dinero. Esto es así, cada euro de beneficio es o bien horas de asistencia personal que vas a perder o bien o bien salario que va a perder tu asistente personal. Y al final también se trata de que la persona que nos da este servicio esté mucho tiempo con nosotros y para eso tiene que estar bien remunerada económicamente y cómoda y que se respeten sus derechos laborales. Cosa muy importante.

C: En definitiva, que al trabajador le dais los beneficios suficientes y necesarios para que la rotación, para que el nivel de rotación entre asistentes no sea demasiado alto.

B: Así es.

C: Aunque los precios o los salarios mejor dicho, no sean muy competitivos, que digamos.

B: Te voy a decir un asistente personal, una persona que reciba la prestación máxima, que son 2.350 euros al mes, su proyecto de vida independiente tiene que ser de 120 horas o más, ¿vale? con 2.350 euros al mes, un contrato de 40 horas semanales pagando la parte que corresponde a los servicios sociales y estas cuestiones, se les está quedando un salario de aproximadamente unos 1650, unos 1700 euros al mes, 12 pagas, no 14. Creemos que es un salario bastante competente.

C: Vaya.

B: El problema es que no se cubre y en esto coincidirás conmigo que se tiene que avanzar mucho más porque no se cubre ni mucho menos las horas que mucha gente necesita de este servicio, ¿no?

C: Claro.

B: Tendría que ser 24 horas, no en mi caso, pero otra mucha gente sí que tendría que ser 24 horas. Y desde el análisis del tiempo que llevamos con la OVI que estamos desde mediados de 2020 que empezamos a poner el proyecto en marcha, lo que sí que nos damos cada vez más cuenta que el proyecto de vida independiente no deja de ser una versión capacitista, no deja de ser un documento en el cual una persona normativa va a validar cuál es tu proyecto de vida por mucho que tú lo redactes y que está basado en una serie de apoyos muy básicos, ¿no? Tareas domésticas, de aseo… Pero no hace énfasis en la realidad de la necesidad de apoyos que tenemos. Nosotros, en los debates que tenemos aquí, lo decimos muchas veces, la prestación no tendría que estar vinculada a tu hora de proyecto de vida independiente, sino que la prestación tendría que estar vinculada a las necesidades de apoyo que tú tienes al cabo del día, indiferentemente de si estudias, si trabajas, si no estudias, si no trabajas o la cuestión que sea.

A mí me gusta hacer el vago César, no me gusta trabajar, pero me gusta mucho ir de fiesta y también me tienen que cubrir esas horas.

C: Si. ¿Entonces, en tu opinión, para nada se ha llegado al nivel exigido por la ONU para alcanzar nuestro derecho a la inclusión en la sociedad?

B: Para nada se ha llegado, ni muchísimo menos. Para nada se ha llegado en las prestaciones económicas para asistencia personal ni en la flexibilidad horaria a la hora de poder tener contratada la asistencia personal, pero en muchos más ámbitos como tú antes bien decías, vivienda accesible, otra serie de apoyos en la cultura… Es muy triste ir aquí al teatro de Castellón e ir con personas normativas o cualquier persona con movilidad reducida, no podamos estar con las personas que hemos ido porque nos derivan a una plaza específica para nosotros en la que estás solo y esto es dignidad también poder salir con tus amigos a disfrutar de una obra de teatro o de una película de cine o de un concierto, ¿no? Los apoyos a nivel a nivel laboral, las adaptaciones de los puestos de trabajo, cómo se sigue permitiendo y aunque esta reforma laboral parece que dice que va a sancionar a todas aquellas empresas que no cumplan el 2 % de personas contratadas con diversidad funcional, si son empresas con más de 50 trabajadores, pero se les sigue permitiendo que subcontraten a un centro especial de empleo, ¿no? y al final los centros especial de empleo no deja de ser institucionalización, también. Son espacios segregadores y también hay unos intereses por parte de quien gestiona estos centros especiales de empleo económicos. Al final buscan una persona para cumplir el cupo, una persona con el mínimo reconocido de diversidad funcional que sea muy productiva, en lugar de adaptarse los puestos de trabajo, a las necesidades de la persona con diversidad funcional que vaya a desempeñar ese puesto de trabajo, ¿no?

Y ya te digo, la accesibilidad, el transporte, los sobrecostes, los agravios económicos que sufrimos por ser personas con diversidad funcional. ¿Por qué yo un taxi? ¿Por qué tú un taxi te cuesta más dinero que una persona normativa?

Está claro que el taxista pone el taxímetro y tiene que desplegar la rampa y nos tiene que anclar y todo, pero esto tendría que estar compensado por parte de la administración pública,¿no?

C: Claro.

B: Entonces todo esto queda muy en el aire en la reforma y queda muy a la interpretación de quien luego vaya a desarrollar a nivel autonómico todas estas leyes, ¿no?

C: Entonces, en definitiva, ¿Cómo ves tú que España esté avanzando para cumplir con nuestras obligaciones de tener una vida plena y participativa en nuestro entorno más cercano? Y no te voy a preguntar lo que nos falta para llegar ahí porque nos falta de todo.

B: A ver: A nuestro país le falta muchísimo, César. En principio ya te digo, escuchar más a las personas con diversidad funcional y no a los que dicen ser nuestros representantes. Yo cuando voy a hacer una charla, voy a unas jornadas y dice “Benito representante”. ¡No! yo no soy representante de nadie, yo bastante hago con representarme, yo defiendo unos derechos y una filosofía, la filosofía de vida independiente como tal. Todo lo que sea no cogerse por parte de quien tiene que redactar las leyes y llevarlas a cabo y sentarse y leerse bien la Convención Internacional y leerse todas sus observaciones que al final no dejan de ser guías de cómo llevar a cabo, que los estados lleven a cabo el articulado de la Convención, es complicado, hay muchos intereses César, a ti y a mí somos muy guapos, pero no nos ven como personas con…

No nos ven, primero, como seres humanos, pero ni tan solo como personas con diversidad funcional cuando nos ven a nosotros ven es símbolo del Euro. Los intereses económicos y eso, ¿no? Entonces todo esto a la hora de desarrollar una vida plena dentro del país es complicado,¿no? porque al final no dejamos de estar en manos de grandes élites de la discapacidad que dicen ser nuestros representantes. Estoy hablando del CERMI, lo digo yo, estoy hablando del CERMI, entre otros.

Difícil lo tenemos para ir avanzando. Sí que se ha avanzado, es verdad, la ciudad de Castellón antes era imposible salir en silla de ruedas y ahora pues medio te puedes desplazar por toda la ciudad aunque tengas que hacer recorridos no muy lógicos, ¿no?

Ahora parece que están haciendo una apuesta por la accesibilidad para personas invidentes, los pavimentos podotáctiles y los semáforos estos con botón y toda esta historia, pero muy lento, muy lento, muy lento y luego cuando lo hacen, no lo hacen, no se hace y esto impide avanzar, aunque parezca que no. No se hace con la voluntad de garantizar nuestra plena inclusión o nuestra plena participación en la comunidad, sino parece que te estén haciendo un favor ¿no?

C: En ese sentido de la participación o de nuestra participación, mejor dicho, parece que nos han usurpado la ciudadanía al quitarnos eso precisamente, ¿no?

B: Sí, efectivamente, así es.

C: Y otra cosa que te quería preguntar, hacer un ratillo, que no tiene mucho que ver con esto de ahora. Si vosotros, en vuestra oficina, atendéis a personas con diversidad funcional física o a personas de todo tipo de diversidad.

B: Nosotros atendemos a personas con todo tipo de diversidad, creemos que tiene que ser así. Sí que es verdad que la gente que está en el Grupo Motors somos todos personas con diversidad funcional física, pero atendemos todo tipo de diversidad.

C: Y aparte de vosotros, en vuestra OVI ¿Hay otras entidades que estén prestando el servicio de asistencia personal?

B: Aquí en Castellón, está TEACAS, que es una asociación de niños y niñas con trastorno del espectro autista, que se ha acreditado como entidad prestadora de servicio y solamente da el apoyo, que no es poco, a menores, a personas comprendidas, entre la edad de 3 y 18 años.

Nosotros tenemos buena relación con Yolanda, que es la presidenta, tenemos muy buena relación, nos apoyamos porque consideramos que el trabajo que están haciendo está muy, muy encarrilado hacia la educación inclusiva y hacia la autonomía de estos menores con diversidad funcional. Aparte de que también hacen mucho hincapié, hemos tenido muchos debates, hace mucho hincapié en que esta figura, como te decía antes, del asistente terapéutico infantil, no tiene que quedar relegado solamente al ámbito educativo, sino que también tiene que apostar por la participación en la comunidad de estos menores, ¿no? darle ese apoyo y liberar también a las familias, que al final tienen que ser nuestra familia, no tienen que ser nuestros eternos cuidadores, luego, como cualquier familia, nos cuidamos entre nosotros, ¿no? pero también liberar a la familia. Y esta asociación TEACAS sí que lo tiene como un pilar básico, ¿no? Nosotros tenemos muy buena relación.

 Y luego el resto de las entidades que hay no son entidades, son empresas prestadoras de servicio. Las empresas estas que dan el servicio de ayuda a domicilio y todo esto, pues como que se han subido al carro muy lejos de lo que es, como debería ser, porque no tienes derecho ni a elegir quién va a ser tu asistente personal. Al final te imponen un trabajador o una trabajadora de su empresa.

C: ¿Que es una asistencia personal pero falso a o solo de forma nominal?

B: Sí al final el servicio que te están dando no deja de ser un servicio como podría ser el servicio de atención domiciliaria, de cuidados a domicilio y poco más. Y poco más. Acompañamiento a la tramitación de documentación y cuestiones de este índole que se saltan por la tremenda uno de los pilares básicos que tú como persona con diversidad funcional puedas elegir quien es tu asistente personal. Y aparte son ellos los que redactan el proyecto de vida independiente, lo redactan a los intereses de la empresa, no de la persona.

Pero los datos que tenemos es que no les está funcionando muy bien la parte de la asistencia personal.

La mayoría de la asistencia personal, después de mucho trabajo de pico y pala, reuniéndonos con los servicios sociales de toda la provincia y firmando convenios, no convenios económicos, convenios de colaboración, los servicios sociales, cuando alguien va a pedir información sobre asistencia personal nos derivan a la OVI. El primer paso, la mayoría es por aquí, por nuestra oficina.

Mira, hoy mismo, esta mañana me han llamado de un pueblo de aquí al lado, de Burriana, que además me hace especial ilusión estas circunstancias. Un chaval que termina, que el año que viene pasa a la universidad y que quiere solicitar la prestación para asistencia personal. No será el primero ya en la UJI, en la universidad aquí de Castellón, ya tenemos al compañero Mauricio, que lleva ya tres años estudiando con el apoyo de asistencia personal.

Está estudiando Biología y Bioquímica Molecular. Le negaron su decisión de poder estudiar Medicina, también lo tengo que decir, él quería estudiar Medicina y por su diversidad funcional no se lo permitieron y está estudiando esto. Y la verdad es que fue un caso que guardo con mucho cariño porque fue de los primeros en la OVI. Y me acuerdo que vino la madre a pedir información y nos dijo que cambiaba de centro educativo y tal, el chaval. Y cuando nos dijo que se incorporaba a la universidad, le digo ¿Cuántos años tienes tu hijo? 18.

Pues no eres tú la que tienes que venir a informarte si va a estudiar a la universidad y todo lo que tiene que venir a informarse es él. Y luego si él quiere que vengas tú con él, vienes tú con él, pero yo la información se la voy a dar a él. Y la madre de vez en cuando me llamaba, que se ha constipado, que ha ido a la fiesta de las paellas que hacen en la universidad y se ha constipado.

Mira, de 3000 que habían allí, si se han constipado 300 le ha tocado a él, no lo tengas tampoco tan metido en la burbuja, ¿no? Y ahora la verdad es que el chaval ha evolucionado muchísimo como persona, y su dignidad como ser humano. Él, César, nunca había salido con amigos a merendar, todas sus relaciones eran vía telemática.

Ahora sale de fiesta, es el primero que se apunta a las cenas y a cualquier festín que organicen desde el ámbito universitario y al final también depende de eso. Y luego, como le dije yo a la madre, luego se aprueba o no, pues eso es secundario, pero que pueda participar en la comunidad en igualdad de condiciones que el resto y pueda ser gestor de su vida y apoyarse en esta figura es lo importante.

C: Es fundamental, vaya. En ese sentido, ¿Tú crees que se puede seguir estirando el chicle de la ley de dependencia o directamente la tirarías a la basura y harías con respecto a la asistencia personal, una ley nueva?

B: Yo soy de los que opino que la ley de dependencia está redactada bajo un perfil de apoyos y cuidados meramente geriátricos, meramente para personas mayores y que ahí se ha incorporado o se incorporó en su día a las personas con diversidad funcional, pero aplicándole los mismos apoyos, el mismo tipo de cuidado que a las personas geriátricas y la misma valoración a la hora de valorarte el grado de dependencia, que no tiene ningún sentido.

Yo tengo que decir que mi lucha por la asistencia personal, esto no lo he dicho al principio, fue que se me reconociera sin reconocérseme el grado de dependencia. Era una lucha que tenía como activista, lo que pasa que tenía el apoyo de Marin, de mi pareja, mi pareja falleció en el periodo Covid y entonces toda esta lucha reivindicativa me tenía que apoyar en mi hija y en mi hijo y tampoco quería que esta carga recayera sobre ellos. Entonces fue cuando decidí solicitar la prestación de la dependencia.

Pero yo creo sinceramente que no se puede estirar más, que todo lo que se haga son poner parches en las ruedas y que se tendría que redactar, y de hecho el foro, tú lo sabes, se tiene ahí ese borrador que está ahí encima sobre la mesa de una ley estatal de vida independiente, que creo que sería la forma de avanzar, ¿no?

C: Y la reforma de la ley de discapacidad de 2013 ¿Cómo la ves?

B: Tengo que decirte que me la he leído muy por encima porque vamos muy a tope.

Parece que tenga muy buena voluntad. Parece que tenga muy buena voluntad, pero como he comentado antes, creo que deja mucho a la interpretación a la hora de desarrollar lo que lo que pretende,¿no? Por lo tanto creo que las leyes tendrían que venir acompañadas, como la Convención Internacional, de unas observaciones que sirvieran de guía para llevarlas a cabo, no quedarse en un mero articulado a la libre interpretación y a la manipulación del lobby de la discapacidad, porque eso lo tenemos ahí encima, ¿no?

Creo que hay buena voluntad, pero termina diciendo poco más que se ha adaptado a lo que dice la Convención Internacional y esto no es cierto.

C: ¿No crees que esto que dices del lobby de la discapacidad o la industria capacitista es que realmente lo que existe es una lucha interna en las entidades y que está costando poco a poco. Pero algunos están finalmente aprendiendo lo que vale la pena y lo que no, o lo siguen viendo todo como tú decías antes, como si fuéramos una moneda de Euro?

B: Yo creo que se suben al carro de los términos pero (no) lo manipulan a sus intereses, por lo tanto los siguen viendo como el símbolo del euro.

Yo veo cómo se reciben, porque nosotros, nuestra oficina de vida independiente, a diferencia de otras del Estado, nosotros no recibimos una cuantía de la Consellería por la cual se contrata asistentes personales y se cubren las horas que se pueden, sino aquí como se está recibiendo la prestación directamente por el usuario. Nosotros la forma de mantener nuestra estructura es a través de proyectos que presentamos a subvenciones, ¿no? porque aquí, aunque somos varias personas las que estamos todos los días, tenemos contratado solamente a una persona, el gasto de la infraestructura, aunque es un espacio coworking de estos que estamos distintas entidades que no tenemos absolutamente a priori nada que ver, pero luego vemos que tenemos muchísimo que ver entre todas nosotras. Y todo este rollo te lo he contado porque estamos muy encima de las subvenciones que salen, a quién se le adjudican y qué cantidades se adjudican.

Y te sacan una subvención para fomentar la autonomía personal y la vida independiente de las personas con diversidad funcional y ves que dan una cantidad tremenda de euros a una entidad que gestiona únicamente residencias y que dentro de esta subvención han presentado un proyecto por el fomento de la vida independiente y la autonomía personal. A ver, que la vida independiente, uno de sus objetivos es acabar con la institucionalización. ¿Cómo puede ser que esté recibiendo estas residencias subvenciones para fomentar la vida independiente y la asistencia personal?,¿no?

Es lo que te decía, que se manipula todo de tal manera y la falta de interés político por asumir cuál es nuestra realidad y en la dirección que se tendría que ir, ¿no?

C: Entonces, a nivel político y social en general, se hace lo mínimo posible para que nuestros derechos se vean favorecidos y puedan avanzar en nuestro camino en igualdad de oportunidades con el resto de personas.

B: Sí, sobre todo a nivel político. A nivel político existe esta agresión capacitista que es la ganancia secundaria, que queda muy bien hacerse la foto con nosotros para obtener ellos un beneficio propio, pero realmente no se avanza porque les interesa más lo que tienen montado con el Lobby o con la industria de la discapacidad. Yo a nivel social sí que veo avances.

Sí que veo avances.

Queda mucho, pero sí que veo por lo menos buena intención y buena voluntad. Y el ocupar espacio fuera, que esto creo que también es un error que cometemos las personas con diversidad funcional, el ocupar espacios dentro de entidades y de colectivos que no están vinculados directamente a la diversidad funcional, creo que es muy muy muy importante. Lo que te comentaba. Nosotros aquí estamos en un coworking, en un espacio cooperativo en el que hay dos compañías de teatro, una cooperativa de abogadas, una cooperativa de arquitectos y un informático… Y somos gente que, como te decía al principio, que a priori parece que no tengamos mucho que ver.

Y de toda esta amalgama que hay ha salido, no sé si lo sabes, Nuria Vizcarro, una de las compañeras de aquí, que se dedica a la farándula, al teatro, ha escrito una obra llamada “Oficina vida independiente”, estuvo acompañándonos en charlas, en jornadas que organizamos, yo tuve varias entrevistas con ella y se estrenó el día 5 de noviembre en Barcelona y está teniendo un éxito de crítica muy interesante y además,

C: Eso está fenomenal, y me sorprende no haber oído hablar de ello antes.

B: Pues luego te lo pasaré, porque no me sigues en Instagram.

C:Es que no tengo Instagram.

B: No tienes Instagram, me lo imaginaba. Luego te pasaré la información.

Es una obra que rompe con todos los estigmas de la cultura del cine y del teatro sobre nuestra realidad, que pone sobre la mesa una atención en una oficina de vida independiente a una persona que viene a pedir apoyo para un familiar y que habla mucho de la vulnerabilidad de todas las personas, de la importancia de los cuidados, de cuidarnos todos y todas, de poder gestionar nuestras vidas. Y aparte es una obra que en el debate, cuando se estaba escribiendo, yo decía que se tenía que hacer una apuesta real por la accesibilidad universal dentro de la cultura. Entonces los mismos actores y actrices hacen audiodescripción, que está integrada dentro de la obra y luego hay un intérprete de lengua de signos, que es un personaje que representa un asistente personal que dentro de la obra va interpretando y no es un intérprete lengua de signos en una esquina del escenario interpretando, sino que forma parte de lo que es la obra.

Creo que hay que hacer. Y todo esto venía por la voluntad política y social, ocupando espacios fuera de la diversidad funcional, moviéndonos con otros colectivos, con otras entidades y tal. Sí que vas viendo como parte de la sociedad, sí que hay un interés real en avanzar en nuestros derechos,¿no? y acompañarnos y como yo le digo a la escritora de esta obra, digo tú a partir de ahora pasas a ser colaboradora necesaria de la OVI. Eres una persona normativa, pero ya pasas a ser oficialmente colaboradora necesaria de la OVI.

C: Claro, porque la importancia del arte no has hablado de ella, pero no veas la falta que nos hace también, que tiene mucha, mucha influencia en la sociedad, tanto el teatro, la novela, los videojuegos si me apuras, el deporte o la misma lectura, simplemente.

B: Sí, la literatura sí es así. Además, yo cuando fui a verla a  Barcelona, luego estuve con… por supuesto el que hace de Benito, que el personaje se llama Benito, además, es un chico, Eladio Herranz, es un actor con diversidad funcional. No podía ser de otra manera, no podía ser una persona blanca pintada de negro, sino que tenía que ser una persona con diversidad funcional.

Y luego, después de la obra, estuve cenando con ellos y es lo que les decía, el altavoz que supone para nuestra reivindicación es esta obra. No os podéis imaginar lo que supone para nosotros y lo que tiene que suponer para el colectivo. Porque si en el teatro, en la sala, ven que hay todas las noches desde el 5 de noviembre hasta el 30 de noviembre, están haciendo lleno, hay 200 personas.

Qué difícil es para nosotros llevar este mensaje a 200 personas todos los días. Sin embargo, todas las personas que van a ver la obra están recibiendo el mensaje de la vida independiente, de la autodeterminación, de lo que es la asistencia personal, del derecho a la vivienda, de lo vulnerables que somos todas las personas. Seamos personas con diversidad funcional o no, de la importancia de saber cuidar y de saber ser cuidado porque al final todos en nuestra vida nos toca cuidar y en nuestra vida nos toca que se nos cuide, y la verdad que es eso, es un altavoz muy grande.

Ahora se presenta también un chico de Valencia de Benetúser,  Vaque, que ha escrito un libro que se llama, “Anarquía muscular”, un chico con parálisis cerebral. “Anarquía muscular”, el libro y lo presentamos ahora el día 12 aquí, en Castellón también y va sobre sus andanzas, sobre las barreras que se encuentra, sean barreras arquitectónicas, sean barreras sociales, sean barreras de cualquier tipo y cómo los afronta y que eso a él no lo convierte en un superhéroe ni en un campeón, sino que no deja de ser una persona puteada porque el entorno no es amable o no cumple los requisitos que tiene que cumplir para nosotros, ¿no? pues también ese libro si lo leen mil personas o 500 personas, hemos llegado a 500 personas más, ¿no? La importancia de la cultura a la hora de la reivindicación y del activismo.

C: Bueno, alguna cosilla más, aunque has hablado un montón que te gustaría añadir o que me haya dejado yo en el tintero.

B: Yo, en principio, creo que hemos hablado de todo y hemos estado reflexionando bastante sobre todas las cuestiones.

Eso sí, pues seguir luchando, seguir reivindicando, intentar que se entienda qué es lo que queremos transmitir Igual eso, en definitiva, no dejan de ser más que nuestros derechos, que no cumplimos nuestros derechos…Hace unos meses podíamos hablar de que estaban atentando contra nuestra dignidad, pero yo creo que ya hay que elevar el tono y que no se cumpla nuestro derecho es directamente violencia.

C:  Bueno, pues ahora, si no tienes más que decir, calla para siempre y despídete de buenas formas, porfa.

B: Pues nada, eso, pues muchísimas gracias por haber contado conmigo para esta conversación. Y nada, que sigamos reivindicando lo que dice nuestro lema “nada sobre nosotros sin nosotros”.

Nada sobre nosotras sin nosotras, las personas con diversidad funcional y que estamos para lo que haga falta, César, lo mismo que sé que tú lo estás.

C: Se intenta, aunque cada día me cueste más levantarme de la cama. Gracias, hasta luego.