Ley Marcial

A los cuatro pringaillos que hemos decidido optar por la vida independiente que es nuestro derecho, y supuestamente nos proporcionaría una asistencia personal de verdad en gran parte, no como la que tenemos ahora, nos están haciendo la vida imposible cada día que pasa, cada requerimiento que llega. El sistema no avanza en el sentido que el tratado internacional Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) pretende. Las horas de apoyo que recibimos son cada vez menos. Mientras tanto, las exigencias oficiales que se piden a las personas usuarias del sistema y a los trabajadores crecen.

Yo tengo 30 horas de apoyo semanal porque lo pago con mi pensión y la prestación de Asistencia Personal que me corresponde desde 2006, pero que en realidad me empezaron a dar en 2008 y lleva congelada desde 2011, lo cual me deja a 0 cada mes, sin contar claro que con 0€ tengo que pagar las terapias, la piscina, y menos mal que vivo con mis padres a los 53 años y que mis amigos me invitan a prácticamente todo. Pero la verdad es que no me apetece hablar de mi situación concreta, sino de la enorme falta de voluntad política por cambiar el modo de funcionar de la conocida como Ley de Dependencia, aunque siempre olvidamos que el nombre completo de esta norma es “Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia”.

Pero a lo que iba, que a cierta hora dan el toque de queda, siempre vamos con la hora pegada al trasero, y los ritmos y eventos sociales no se ajustan a nuestros horarios. Los gastos que supone la vida DEPENDIENTE superan bastante a los que genera la vida INdependiente (la generada con asistencia personal más o menos razonable, como ya se ha demostrado en Andalucía, Madrid, y Cataluña hasta donde yo sé).

Y no hablo solo de gastos económicos personales, sino también de gastos emocionales, mentales, médicos, laborales, y no sólo gastos para la persona discapacitada sino también para la familia, el entorno social inmediato, las propias administraciones públicas y la capacidad de contribuir a un descenso importante en el desempleo que hay en España en general, y en Andalucía en particular.

Aparte de estas minucias, se puede hablar, sin mucho temor a equivocarse o a exagerar, de que las personas discapacitadas vivimos en una situación de secuestro institucional permanente, que nos afecta a todos los niveles antedichos. Y el problema es que los poderes públicos viven abrazados a quienes tergiversan el sentido de lo que es la asistencia personal acorde con la CDPD y la Observación general 5 de 2017, que explican lo que significa este apoyo (la asistencia personal) imprescindible para muchas personas discapacitadas.

Si bajamos al terreno legal, el artículo 19 de la Convención mencionada, también habla de la necesidad de la accesibilidad física y de otros tipos en los entonos construidos, tanto más accesibles deben ser los edificios de uso público y de propiedad pública, por aquello de dar ejemplo y eso,  (ministerios, consejerías, bibliotecas públicas, polideportivos, aparcamientos públicos) para ayudar a la gente a llevar una vida razonable y mínimamente digna. Lamentablemente para nosotros, esto tampoco sucede a todos los niveles (municipal, autonómico y nacional).

La falta de accesibilidad generalizada la sufrimos mucha gente y solo alguna la denunciamos, otras personas no discapacitadas también os dais cuenta de esas barreras, pero las habéis normalizado, otras no las veis o no las queréis ver. Sin embargo, lo más preocupante de todo es que las propias personas discapacitadas las vemos y pasamos de denunciarlas porque parece que los malos de la película somos los que hablamos. Es como si a una señora le roban el bolso y si lo denuncia es mala persona, mientras que si calla está bien. Mientras tanto, el delincuente se va de “rositas”.

Otros elementos de la vida independiente como puede ser la vivienda asequible y accesible no se tienen en cuenta para nada. Imaginen que se construye un edificio de viviendas sin ponerle mangueras contra los incendios ni extintores. Nos llevaríamos, o yo por lo menos lo haría, las manos a la cabeza, sería algo impensable, nos rasgaríamos las vestiduras. En cambio, se ve todos los días o con mucha frecuencia que se continúa la construcción de edificios de todo tipo (viviendas, hoteles, cines) sin la accesibilidad requerida por la ley y no hay ninguna consecuencia tangible. Aunque en realidad no debo hablar de leyes. Hace años que leí en algún sitio que según la ONCE había más de 400 normas de accesibilidad en España, pero eso no era suficiente.

Lógicamente no son suficientes 400 ni 800 leyes si luego no se van a cumplir, y me refiero ahora a cosas básicas como la accesibilidad al metro, al ferrocarril de cercanías, de media y larga distancia, a edificios de la administración, a aeropuertos y demás.

Pero quiero por un momento, ya para finalizar, acordarme de las consecuencias negativas para la salud y la economía de los cuidadores en el entorno familiar, las consecuencias para el envejecimiento de estas personas, las que la falta de una asistencia personal digna entraña para la conciliación laboral y familiar.

Ahora mismo no se me ocurre peor decisión de las administraciones competentes para no haber desarrollado hasta niveles insospechados hasta ahora la asistencia personal, la vivienda accesible, el sistema educativo, los transportes, los pagos directos para la vida independiente, y otros elementos. Optando por seguir secuestradas por la “industria minusvalidista” que nos mantiene pisoteados día a día.

Un grupo pequeño de personas

hemos elegido vivir de forma independiente.

Esto es un derecho.

También debería darnos una buena ayuda personal.

Pero no está pasando.

Cada día es más difícil.

El sistema no mejora.

No cumple lo que dice la Convención de la ONU sobre discapacidad.

Tenemos menos horas de apoyo.

Pero cada vez nos piden más cosas.

En mi caso:

– Tengo 30 horas de apoyo a la semana.

– Lo pago con mi pensión y una ayuda.

– Esta ayuda existe desde 2006.

– Pero la empecé a recibir en 2008.

– No ha subido desde 2011.

Esto significa:

– No me queda dinero al final del mes.

– Tengo que pagar terapias y actividades.

– Vivo con mis padres con 53 años.

– Mis amigos me ayudan muchas veces.

Pero el problema no es solo mío.

El problema es general.

Falta voluntad política para cambiar la situación.

La llamada Ley de Dependencia debería ayudar más a la autonomía personal.

Nuestra vida tiene muchas limitaciones:

– Tenemos horarios muy estrictos.

– No podemos adaptarnos a la vida social.

Además, la vida dependiente es más cara.

No solo en dinero.

También en:

– Salud mental

– Emociones

– Trabajo

– Vida familiar

Esto afecta a muchas personas:

– A la persona con discapacidad

– A su familia

– A la sociedad

– A la economía

Muchas personas sienten que viven en una especie de encierro.

Esto ocurre por decisiones de las administraciones.

La asistencia personal no se entiende bien.

Pero es muy importante para vivir con dignidad.

También hay problemas de accesibilidad.

Muchos lugares no son accesibles:

– Edificios públicos

– Transportes

– Espacios de uso común

Esto no debería pasar.

Especialmente en lugares públicos.

Muchas barreras no se denuncian.

¿Por qué?

– Algunas personas tienen miedo

– Otras piensan que no sirve de nada

Pero si no se denuncia:

– El problema continúa

– Nada cambia

También falta vivienda accesible.

Se construyen edificios sin accesibilidad.

Esto es muy grave.

Es como hacer un edificio sin medidas contra incendios.

Sería impensable.

Pero con la accesibilidad sí ocurre.

Existen muchas leyes.

Pero no se cumplen.

Por ejemplo:

– Transporte público

– Estaciones

– Aeropuertos

Siguen teniendo barreras.

También hay consecuencias para las familias:

– Cansancio

– Problemas de salud

– Dificultad para trabajar

La falta de apoyo adecuado empeora todo.

Las administraciones deberían mejorar:

– La asistencia personal

– La vivienda accesible

– La educación

– El transporte

– Las ayudas económicas

Pero no lo están haciendo.

Esto mantiene a muchas personas en una situación injusta cada día.